MCAS – eine unsichtbare Behinderung
MCAS zu haben, kann das Leben ganz schön einschränken. Vielleicht hat dir diese Erkenntnis ein bisschen den Wind aus den Segeln genommen. Es ist in der Tat oft schwer, sich mit diesem Gedanken anzufreunden, das geht auch den Betroffenen so! Diese Situation wird oft noch dadurch verschärft, dass MCAS-Erkrankte nicht unbedingt immer „krank“ aussehen. Sie sehen sogar manchmal außerordentlich gesund aus, und dann fällt es vielen Leuten schwer, die Einschränkungen und Symptome nachvollziehen zu können, von denen sie berichten. Die Behinderung durch MCAS ist in vielen Fällen also „unsichtbar“. Sie hören oft „Aber du siehst doch gar nicht krank aus!“ Was soll man darauf sagen?
Es kommt auch oft vor, dass sich die Betroffenen mit ihren Einschränkungen gut arrangiert haben und sich weitgehend normal fühlen. Erst etwas Unvorhergesehenes lässt sie dann spüren, dass sie es nicht sind, und dass sie nicht spontan an
allen Abenteuern des Lebens teilnehmen können, wie gesunde Menschen. Es fällt Betroffenen auch hin und wieder schwer, die Frage zu beantworten „Und was passiert dann, wenn du das isst/trinkst/
MCAS-Betroffene sehen oft nicht krank aus, sind es aber
machst?“. Manchmal sind die Antworten einfach und konkret, manchmal aber auch sehr unspezifisch. Solche unspezifischen Symptome sind typisch für MCAS. Auch „merkwürdige“, „ungewöhnliche“ oder sogar „bizarre“ Beschwerden kommen oft vor. Diese Beschreibungen finden sich oft in den Krankenakten der Betroffenen aus der Zeit vor der MCAS-Diagnose. Eine volle Aufstellung der Symptome, die bei MCAS auftreten können, findest du hier.
Wie bei vielen chronischen Erkrankungen ist es auch bei MCAS mitunter so, dass die Kräfte eingeteilt werden müssen. Das trifft umso mehr zu, wenn chronische Erschöpfung Teil des Beschwerdebildes ist. Ein schönes Sinnbild ist hier die „Löffeltheorie“. Die Urheberin ist die Bloggerin Christine Miserando, die mit Lupus und Fibromyalgie ebenfalls an unsichtbaren Behinderungen leidet. Die Theorie dreht sich im Wesentlichen darum, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen und unsichtbaren Behinderungen weniger Energie für ihren Alltag zur Verfügung haben als Gesunde. Die Energie wird hier durch Löffel repräsentiert. Ein Gesunder hat unendlich viele Löffel für den Alltag zur Verfügung. Ein chronisch hat vielleicht 20 Löffel, oder 12 oder nur 5. Die Anzahl der verfügbaren Löffel
kann sich auch spontan durch ein ungünstiges Ereignis ändern, und außerdem von Tag zu Tag anders sein. Das macht das Planen mit einer chronischen Erkrankung mitunter schwierig. Jede Aufgabe und Aktivität des Tages kostet Löffel. Mit 20 Löffeln kommt man natürlich weiter als mit 5 Löffeln, aber in beiden Fällen ist die Anzahl limitiert. Das verdeutlicht, dass Betroffene immer mit ihrer Erkrankung
Krankheit kennt keinen Sonntag.
und ihren Einschränkungen planen müssen, jede Minute, jede Stunde, an jedem Tag. Und diesen Einschränkungen ist völlig egal, ob eine wichtige Präsentation auf der Arbeit ansteht, das Kind Geburtstag hat, die Mutter gepflegt werden muss, oder ob man heute wirklich absolut keine Lust auf Einschränkungen hat. Krankheit kennt keine Pause, kein "hat heute keine Lust" und keinen Sonntag.
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