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Der erste Schritt: Lebensstil

Der erste Schritt besteht nicht aus Medikamenten. Diese spielen ebenfalls eine sehr wichtige Rolle, aber noch wichtiger ist es, herauszufinden, welche Reize es sind, die die Mastzellen aktivieren (15). Diese Auslöser, auch Trigger genannt, sind Situationen oder Substanzen, die für die Mastzellen als Bedrohung erscheinen, und sie reagieren auf sie entsprechend. Bei MCAS sind dies allerdings nicht nur als allergen bekannte Substanzen, sondern mitunter auch solche, die bei gesunden Menschen keine Beschwerden auslösen (4,5). Diese "reguläre Verträglichkeit" bedeutet allerdings nicht unbedingt, dass diese Stoffe auch wirklich harmlos sind. Oft reagieren überempfindliche Mastzellen auf Stoffe, die für niemanden gesund sind, was aber die meisten gesunden Menschen nicht oder nur wenig bemerken. Die Mastzellen können also akut vor Stoffen warnen, bei denen andere Menschen die Schädlichkeit eventuell erst nach einiger Zeit in Form von Langzeitschäden bemerken.

Im Allgemeinen ist es eindeutig besser, wenn dein Körper dich warnt, wenn du in einer ungesunden Umgebung bist. So kannst du handeln und Langzeitschäden verhindern. Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als das zwanzig Jahre mitzumachen und dann mit einer Staublunge leben zu müssen. Denn anders als viele andere Erkrankungen, die durch Belastungen aus der Umgebung begünstigt werden (wie z.B. schlechte Luftqualität, Chemikalien, Stress, ungesunde Ernährung), hat Mastzellaktivierung in der Regel 

Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als nach zwanzig symptomlosen Jahren eine Staublunge zu haben.

keine lebensverkürzende Wirkung. Allerdings ist die Lebensqualität mitunter stark eingeschränkt, solange nicht die richtige Behandlung gefunden wurde. Auch mit Behandlung erleben MCAS-Betroffene mitunter noch Symptome, finden aber oft Wege, gut damit umzugehen. Das Ziel ist typischerweise, dass es dir "die meiste Zeit gut genug" geht. Was das für dich bedeutet, bestimmst du selbst.

Auslöser für MCAS findest du mit einem Tagebuch

Der erste Schritt besteht darin, für dich ungesunde Umstände und Substanzen aus dem Leben zu streichen (15). Dabei ist es besonders wichtig, die bereits bestehenden Trigger für die Mastzellaktivierung herauszufinden. Diese finden sich oft in allergenen (1) und/oder unverträglichen Bestandteilen der Nahrung, Kosmetik, und der sonstigen Umgebung. Ein detailliertes Tagebuch  über alles, was du isst, trinkst, auf deine Haut aufträgst und tust, und wie es dir geht, hilft sehr dabei, diese Auslöser herauszufinden. Da Reaktionen der Mastzellen sowohl sofort auftreten können, als auch einige Tage nach dem auslösenden Ereignis, ist ein Tagebuch ein sehr hilfreicher Schritt, um einen Überblick zu erhalten. Unverträgliche Reaktionen sind zunächst oft schwer zu enträtseln. Es bringt aber meist den gewünschten „Aha!“-Effekt, wenn du im Tagebuch nach Reaktionen auch ein paar Seiten zurück blätterst, und dort möglicherweise regelmäßig denselben Auslöser findest.

Bevor es auf der nächsten Seite um die einzelnen Bereiche der Lebensstiländerung geht, sind dazu noch einige Anmerkungen wichtig. Ganz grundsätzlich ist eine MCAS-Erkrankung sehr individuell. Es gibt verschiedene Auslöser, die relativ typisch sind und vielen Betroffenen Probleme bereiten. Das bedeutet aber nicht, dass jeder MCAS-Betroffene damit Schwierigkeiten haben muss, oder das gleiche Ausmaß an Symptomen. Es sind auch nicht alle Reize, auf die Menschen mit MCAS reagieren, grundsätzlich ungesund. Viele Menschen reagieren auch auf gesunde Reize mit Symptomen, und die Gründe dafür sind äußerst vielschichtig.

Zusätzlich kann es eher ungewöhnliche Auslöser geben, z.B. Sonnenlicht oder Wasser. Anekdotisch hat sich bei Menschen mit MCAS gezeigt, dass oft ein Wasser mit möglichst wenig Feststoffen gut vertragen wird. Es spielt dabei offenbar nicht ein bestimmter Stoff eine Rolle, sondern die Gesamtmenge der im Wasser gelösten Stoffe. Die meisten Menschen mit MCAS leiden allerdings nicht an ungewöhnlichen Auslösern!

Das bedeutet also, falls du dich mit anderen MCAS-Betroffenen austauschst, dann lass dich nicht von allem verrückt machen, was du liest und hörst. Die Welt von MCAS ist groß, und es gibt in ihr fast nichts, was es nicht gibt. Das muss aber nicht alles für dich gelten. Es ist zwar sehr sinnvoll, sich mit anderen zu besprechen, und auch mal sein Herz auszuschütten, aber MCAS ist sehr individuell und was für eine gilt, gilt nicht unbedingt auch für die nächste.

Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst.

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Dasselbe gilt auch für Listen. Im Internet gibt es einige Listen, z.B. über den Histamingehalt von Lebensmitteln. Am Anfang, wenn du noch völlig verwirrt bist von allem rund um MCAS und dein Körper noch mitten drin steckt in der Krise, sind diese Listen sehr hilfreich. Das bedeutet aber nicht, dass du dich nun für immer 100% auf alles verzichten musst, was auf diesen Listen steht.

 

Sobald sich dein Körper etwas beruhigt hat, macht es Sinn, in einem sicheren (!) Rahmen zu prüfen, ob du das ein oder andere nicht doch verträgst - oder zumindest eine gewisse Menge davon. Anders als bei z.B. Zöliakie oder bei klassischen Sofortallergien, bei denen bereits eine kleine Menge des Reizes zu Schwierigkeiten führen kann, geht es bei MCAS eher um die Dosis bzw. das Gesamtbild und die Gesamtmenge der für dich persönlich unverträglichen bzw. schlecht verträglichen Reize.

 

Aber auch das gilt nicht allgemein: Einige Menschen mit MCAS reagieren auch stark auf kleine Mengen eines Auslösers ihrer Symptome. Es gehört zur Balance mit MCAS, herauszufinden, welche Stoffe konsequent gemieden werden sollten und welche doch gehen - und in welcher Menge oder Häufigkeit.

Ja, es gibt Trigger, die bei vielen Mastzellpatienten zu Symptomen führen. Und nun das große Aber: Es gibt nur wenige "universelle" Trigger, die bei wirklich jeder Betroffenen und bei jedem Kontakt Symptome auslösen. Neben der grundsätzlichen Frage der Verträglichkeit kann es auch eine Frage der Situation sein, oder der Menge. Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst. Wenn du dann von jemandem liest, der etwas grundsätzlich Harmloses, oder sogar etwas Gesundes, was du gut verträgst, gar nicht haben kann, dann gilt das nicht unbedingt auch für dich.

 

Du kannst natürlich jederzeit ausprobieren, ob du mit einem Verzicht auch besser klarkommst – aber wenn sich bei Verzicht nichts ändert, und du den Eindruck hast, dass du das gut verträgst, dann spricht nichts dagegen, dass das auch so ist. Nur weil Frau Meier keinen Broccoli verträgt, heißt das noch lange nicht, dass du auch keinen essen solltest.

 

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