Der erste Schritt: Lebensstil
Der erste Schritt besteht nicht aus Medikamenten. Diese spielen ebenfalls eine sehr wichtige Rolle, aber noch wichtiger ist es, herauszufinden, welche Reize es sind, die die Mastzellen aktivieren (15). Diese Auslöser, auch Trigger genannt, sind Situationen oder Substanzen, die für die Mastzellen als Bedrohung erscheinen, und sie reagieren auf sie entsprechend. Bei MCAS sind dies allerdings nicht nur als allergen bekannte Substanzen, sondern mitunter auch solche, die bei gesunden Menschen keine Beschwerden auslösen (4,5). Das bedeutet nicht, dass diese auch wirklich harmlos sind. Oft reagieren Mastzellen auf Stoffe, die für niemanden gesund sind, die aber die meisten Menschen nicht oder nur wenig bemerken.
Setzt man dies in den direkten Vergleich, so ist es eindeutig besser, wenn dein Körper dich warnt, wenn du in einer ungesunden Umgebung bist. Die Alternative ist, dass du es erst an Langzeitschäden bemerkst, die dann nicht mehr rückgängig zu machen sind. Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als das zwanzig Jahre mitzumachen und dann mit einer Staublunge leben zu müssen. Denn anders als viele andere Erkrankungen, die durch Belastungen aus
Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als nach zwanzig symptomlosen Jahren eine Staublunge zu haben.
der Umgebung begünstigt werden (wie z.B. schlechte Luftqualität, Chemikalien, Stress, ungesunde Ernährung), kann man mit Mastzellaktivierung in der Regel ein normal langes Leben führen. Allerdings ist die Lebensqualität mitunter stark eingeschränkt, solange nicht die richtige Behandlung gefunden wurde. Auch mit Behandlung erleben MCAS-Betroffene mitunter noch Symptome, finden aber oft Wege, gut damit umzugehen. Das Ziel ist typischerweise, dass es dir "die meiste Zeit gut genug" geht. Was das für dich bedeutet, bestimmst du selbst.
Der erste Schritt besteht darin, für dich ungesunde Umstände und Substanzen aus dem Leben zu streichen (15). Dabei ist es besonders wichtig, die bereits bestehenden Trigger für die Mastzellaktivierung herauszufinden. Diese finden sich oft in allergenen (1) und/oder unverträglichen Bestandteilen der Nahrung, Kosmetik, und der sonstigen Umgebung. Ein detailliertes Tagebuch über alles, was du isst, trinkst, auf deine Haut aufträgst und tust, und wie es dir geht, hilft sehr dabei, diese Auslöser herauszufinden. Da Reaktionen der Mastzellen sowohl sofort auftreten können, als auch einige Tage nach dem auslösenden Ereignis, ist ein Tagebuch ein sehr hilfreicher Schritt, um einen Überblick zu erhalten. Unverträg-liche Reaktionen sind zunächst oft schwer zu enträtseln. Es bringt aber meist den gewünschten „Aha!“-Effekt, wenn du im Tagebuch nach Reaktionen auch ein paar Seiten zurück blätterst, und dort möglicher-weise regelmäßig denselben Auslöser findest.
Bevor es auf der nächsten Seite um die einzelnen, wichtigen Bereiche der Lebensstiländerung geht, sind dazu noch einige Anmerkungen wichtig. Ganz grundsätzlich ist eine MCAS-Erkrankung sehr individuell. Es gibt verschiedene Auslöser, die relativ typisch sind und vielen Betroffenen Probleme bereiten. Das bedeutet aber nicht, dass jeder MCAS-Betroffene damit Schwierigkeiten haben muss, oder das gleiche Ausmaß an Symptomen. Andererseits kann es für jeden Betroffenen sehr individuelle,
auch eher ungewöhnliche Auslöser geben, z.B. Sonnenlicht oder Wasser. Die meisten leiden allerdings nicht an ungewöhnlichen Auslösern! Das bedeutet also, falls du dich mit anderen MCAS-Betroffenen austauschst, dann lass dich nicht von allem verrückt machen, was du liest und hörst. Die Welt von MCAS ist groß, und es gibt in ihr fast nichts, was es nicht gibt. Das muss aber nicht alles für dich gelten. Es ist sehr sinnvoll, sich mit anderen zu besprechen, und auch mal sein Herz auszuschütten.
Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst.
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Und ja, es gibt Trigger, die bei vielen Mastzellpatienten zu Symptomen führen. Und nun das große Aber: Es gibt nur wenige "universelle" Trigger, die bei wirklich jedem Betroffenen und bei jedem Kontakt Symptome auslösen. Neben der grundsätzlichen Frage der Verträglichkeit kann es auch eine Frage der Situation sein, oder der Menge. Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst. Wenn du dann von jemandem liest, der etwas grundsätzlich Harmloses, oder sogar etwas Gesundes, was du gut verträgst, gar nicht haben kann, dann gilt das nicht unbedingt auch für dich. Du kannst natürlich jederzeit ausprobieren, ob du mit einem Verzicht auch besser klarkommst – aber wenn sich bei Verzicht nichts ändert, und du den Eindruck hast, dass du das gut verträgst, dann spricht nichts dagegen, dass das auch so ist. Nur weil Frau Meier keinen Broccoli verträgt, heißt das noch lange nicht, dass du auch keinen essen solltest.
Inhaltsverzeichnis
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