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Wir reden mit der Politik über MCAS - schau dir hier die Aufzeichnung an!




Am 22. November hatten wir, das bedeutet: der MCAS Hope e.V. und ich, Gelegenheit mit der Politik über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) zu sprechen.


Bei der Reihe "Seltene Erkrankungen Bayern" konnten wir eine ganze Veranstaltung zum Thema MCAS gestalten, in der wir sowohl die Erkrankung als auch unsere Vereinsarbeit mit dem MCAS Hope e.V. vorgestellt haben*.


Dort hatten wir die Gelegenheit, mit Herrn Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und des Gesundheitsausschusses, über MCAS und unsere Vereinsarbeit mit dem MCAS Hope e.V. zu sprechen.



Hier kannst du dir die Aufzeichnung dieses Termins anschauen:



Obwohl MCAS keine seltene Erkrankung ist, durften wir trotzdem teilnehmen - denn MCAS kommt zwar häufig vor, wird aber selten erkannt!


Vor der Veranstaltung haben wir ordentlich die Werbetrommel gerührt und das große Interesse hat den Rahmen der Veranstaltung gesprengt: Im Zoom-Treffen waren 100 Plätze - aber es waren mehrere Hundert Leute noch im Warteraum! Damit haben wir richtig Eindruck hinterlassen, denn die Organisatoren haben mit so viel Interesse gar nicht gerechnet - und das sieht man auch im Video.


Das war fantastisch, hat die Wichtigkeit von MCAS verdeutlicht und eindrücklich gezeigt, dass MCAS für viele Menschen ein sehr wichtiges Thema ist!





Nach der Live-Veranstaltung haben wir dann sehr viele positive Rückmeldungen zu unserer Veranstaltung bei "Seltene Erkrankungen Bayern" aus der Community bekommen, was uns extrem freut!


Jetzt ist das Video online und endlich können es auch alle anschauen, die bei der Veranstaltung leider nicht reingekommen sind.



Jetzt wünschen wir uns, dass das Video eine möglichst breite Öffentlichkeit erreicht. Das bedeutet: Jedes Teilen hilft!


Du kannst diesen Blogpost teilen, das Video direkt von YouTube aus teilen oder unsere Beiträge auf Facebook, Instagram und X verbreiten... und überall, wo du sonst noch so unterwegs bist.


Teile das Video gerne mit deinen Freunden, deinen Bekannten, deiner Familie, deinen Ärztinnen und Ärzten - und einfach allen! Bonuspunkte gibt es, wenn du das Video an prominenter Stelle bei einer Krankenkasse unterbringen kannst 😉


Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Video!


Wir freuen uns derweil auf den zweiten Termin, der voraussichtlich im neuen Jahr stattfinden wird. Genau, es wird einen zweiten Termin geben, bei dem alle mit dabei sein können und in dem wir das Thema MCAS mit Herrn Irlstorfer noch einmal vertiefen können! Ich würde sagen: Es geht voran! 💪🎉



*Zur Info: Ich bin Vorstands- und Gründungsmitglied beim MCAS Hope e.V.. Mastzellenhilfe und der MCAS Hope e.V. sind aber nicht deckungsgleich. Wir sind einfach nur ungefähr zeitgleich entstanden und arbeiten sehr gut und sehr eng zusammen, um für uns alle mit MCAS eine bessere Zukunft zu erreichen!




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