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1. Projekt: Erforschung von MCAS mit Hilfe künstlicher Intelligenz - die Magellan-Studie
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Helfen Sie uns dabei, MCAS-Patienten von ihrer Dauerisolation zu befreien!
Diese MCAS-Spendenkampagne findest du hier auf betterplace.org!
Über das Projekt
Was ist MCAS und was tut der MCAS Hope e.V.?
Der MCAS Hope e.V. ist der erste gemeinnützige Verein in Deutschland, der sich für Betroffene mit der oftmals stark einschränkenden und belastenden Autoimmunerkrankung "Mastzellaktivierungs-syndrom", kurz "MCAS", einsetzt und ihre Interessen in der Öffentlichkeit vertritt.
Das Leid der Betroffenen ist in vielen Fällen enorm groß und reicht bis hin zu dauerhafter Arbeitsunfähigkeit, anerkannten Schwerbehinderungen und/oder sogar permanenter Bettlägerigkeit. Häufig müssen sich die Patienten selbst isolieren, weil ihre vielschichtige und äußerst belastende Symptomatik eine Teilnahme am alltäglichen Leben und sogar einen Umgang mit anderen Menschen, nicht mehr zulässt.
Die zum jetzigen Zeitpunkt zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen führen bei vielen Patienten zu keiner ausreichenden Verbesserung ihrer schwerwiegenden Symptomatik. In Folge dessen müssen die Meisten von ihnen ein Leben mit enormen Einschränkungen führen.
Unser Projekt
Leider ist das Mastzellaktivierungssyndrom eine bislang nur unzureichende verstandene Erkrankung. Genau diesen Sachverhalt wollen wir ändern, um MCAS-Patienten endlich eine Perspektive für mehr Lebensqualität zu geben!
Das ifid Institut für IT-Management & Digitalisierung der FOM Hochschule in Düsseldorf, das Uniklinikum Aachen unter der Leitung von Dr. med. Jens Panse und die Klinik für Dermatologie der Charité Berlin unter der Leitung von Herrn PD. Dr. med. Frank Siebenhaar, haben sich nun dazu bereit erklärt, die Erkrankung im Rahmen einer multizentrischen Studie systemmedizinisch zu erforschen. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des ifid unter der Leitung von Prof. Dr. Rüdiger Buchkremer verfügen bereits über umfangreiche Erfahrung in den Bereichen Künstliche Intelligenz, Big Data und Systemmedizin. Das Team möchte dieses Knowhow nun nutzen, um MCAS-Betroffenen, behandelnden Ärzten, aber auch interessierten Wissenschaftlern, mit Informationen und neuen Erkenntnissen zu helfen, die sich im Dickicht der unzähligen weltweiten medizinischen Veröffentlichungen und klinischen Daten verbergen.
Die Ziele unseres Projekts im Überblick:
Wir wollen dazu beitragen, dass...
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das Mastzellaktivierungssyndrom zukünftig besser verstanden wird!
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ein klarer Leitfaden für die Diagnostik der Erkrankung ausfindig gemacht werden kann!
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zukünftig vielleicht neue therapeutische Ansätze zur Verfügung stehen!
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Kurzum: WIR WOLLEN DEN PATIENTEN IHR LEBEN ZURÜCKGEBEN!
Um dieses große Ziel zu erreichen, brauchen wir Ihre Hilfe! Helfen Sie uns dabei, die Dauerisolation vieler MCAS-Betroffener endlich zu beenden. Spenden Sie, damit diese Menschen hoffentlich bald ein lebenswerteres und freieres Leben führen können. Jeder Euro zählt!
Für weitere Informationen über unseren Verein und dieses Projekt, besuchen Sie gerne unsere Webseite: https://www.mcas-hope.de
Diese MCAS-Spendenkampagne findest du hier auf betterplace.org!
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