About
Das Ziel von Mastzellenhilfe
Auf Mastzellenhilfe informiere und unterstütze ich Patient:innen mit MCAS sowie Ärzt:innen und weiteres Fachpersonal in der Arbeit mit MCAS. Ich biete Beratung bei Fragen rund um MCAS an, stelle verständliche Informationen über Erkenntnisse aus der Wissenschaft, übersichtliche Orientierung für die klinische Praxis und News aus der Forschung zur Verfügung, berichte von Erfahrungen von Betroffenen und gebe Tipps für den Alltag.
Wer steht hinter Mastzellenhilfe?
Mastzellenhilfe wird von Dr. Nina Kreddig betrieben – das bin ich! Als Wissenschaftlerin und Betroffene von MCAS habe ich tiefe Einblicke in beide Seiten der Medaille, sowohl die berufliche Seite der Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, die sich mit MCAS beschäftigen, als auch die persönliche Seite der Betroffenen. MCAS ist manchmal schwer nachzuvollziehen, wenn man es nicht selbst erlebt hat.
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Dr. Nina Kreddig
Hallo, ich bin Nina!
Als Wissenschaftlerin und MCAS-Betroffene möchte ich anderen helfen, sich in der Komplexität von MCAS zurechtzufinden.
Mit diesem Ziel habe ich Mastzellenhilfe gegründet!
Mein beruflicher Werdegang
Ich bin von Haus aus Psychologin und habe an der Ruhr-Universität Psychologie mit dem Schwerpunkt Klinische Psychologie studiert. Dort war ich seit 2006 wissenschaftlich tätig, zunächst in der Depressionsforschung. Die Wissenschaft hat mich schon früh fasziniert, und so bin ich keine Psychotherapeutin geworden, sondern in die Forschung gegangen. 2008 bin ich in die Medizinische Psychologie gewechselt, um dort meinen Doktortitel zu erwerben.
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Die Medizinische Psychologie ist eine besonders spannende Schnittstelle zwischen der Medizin und der Psychologie und berücksichtigt die Interaktion zwischen Körper und Geist in Gesundheit und Krankheit. Damit beinhaltet dieser Forschungsbereich Körper und Geist gleichermaßen. Das fasziniert mich sehr, und so bin ich 14 Jahre in der „MedPsych“ geblieben, habe in Lehre und Forschung gearbeitet und habe dort auch meine Postdoc-Zeit verbracht. Zunächst habe ich lange zum Thema chronische Schmerzen geforscht.
2016 bin dann ich mit einem achtmonatigen Forschungsstipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) nach Bath, England, aufgebrochen, um dieses Thema experimentell zu untersuchen und weiter zu vertiefen. Schon in dieser Zeit habe ich viel darüber nachgedacht, wie ich mein berufliches Wissen und meine persönliche Erfahrung mit dem „chronischen Krank-Sein“ sinnvoll verknüpfen kann, um anderen zu helfen.
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Noch Fragen?
Gleichzeitig reifte die Erkenntnis, dass MCAS die Antwort auf die Fragen hinsichtlich meiner persönlichen Gesundheit sein könnte. Zu dieser Zeit begann ich, mich zunehmend auf Mastzellen und MCAS zu spezialisieren
Während ich mich mit den beiden Themen MCAS und Schmerz beschäftigte, fielen mir immer mehr Ähnlichkeiten auf. Könnten psychologische Konzepte aus der Schmerzforschung auch bei anderen Erkrankungen, wie z.B. MCAS, hilfreich sein? Ich wollte es herausfinden, und zwischen den beiden Themen eine Brücke schlagen. Bei einem Forschungsaufenthalt Ende 2018 in Boston, USA, knüpfte ich daher Forschungskontakte zu den dort ansässigen Experten für MCAS. So hatte ich die Gelegenheit, bei Dr. Lawrence Afrin zu hospitieren, der als absoluter Pionier in der MCAS-Forschung und -Behandlung bekannt ist. Ich hatte hohe Erwartungen, welche noch übertroffen wurden. Eine extrem lehrreiche Erfahrung. Daraus entstand mein aktuelles Forschungsprojekt, welches ich unter anderem in Kooperation mit Dr. Afrin durchführe.
Es ist mir sehr wichtig, Theorie und Praxis zu verbinden. Aus diesem Grund habe ich 2019 neben meiner wissenschaftlichen Tätigkeit mit der Arbeit an Mastzellenhilfe begonnen. Diese Aktivität blieb nicht im Verborgenen, und so war ich Anfang Januar 2020 mit dabei, als der MCAS Hope e.V. gegründet wurde. Inzwischen bin ich Vorstandsmitglied und an vielen tollen Projekten beteiligt, die wir gemeinsam stemmen. Wir freuen uns übrigens immer über neue Mitglieder und Leute, die aktiv mit anpacken wollen.
Im Sommer 2020 war es dann soweit und www.mastzellenhilfe.de ging online! Seitdem erlebe ich einen stetigen Zuwachs an Interesse für das Thema MCAS, worüber ich mich sehr freue.
Adressen
Dies hat dazu geführt, dass ich einen langgehegten Plan in die Tat umsetzen konnte und mich 2022 mit Mastzellenhilfe selbständig gemacht habe. Ich möchte meine Fähigkeiten, mein Wissen und meine Erfahrungen einsetzen, um die Lage für Patienten mit MCAS sowie in der Versorgung von MCAS zu verbessern! Das Thema MCAS hat für mich nämlich nicht nur berufliche, sondern auch persönliche Bedeutung…
Meine Geschichte mit MCAS
Meine persönliche Geschichte mit MCAS ist ganz typisch und begann schon direkt nach meiner Geburt mit Unverträglichkeiten und Hautsymptomen. Diese wurden im Kindesalter durch Heuschnupfen ersetzt. Zu diesem Zeitpunkt war dies, ebenfalls ganz typisch, störend und mitunter etwas beängstigend, aber nicht sehr einschränkend. Im Teenageralter gesellten sich ängstliche Phasen dazu, die plötzlich begannen und genauso plötzlich wieder endeten. Dieser Zustand war bis Ende Zwanzig relativ stabil und ich fühlte mich ansonsten absolut gesund.
Mitgliedschaften
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Rund um den Abschluss meines Studiums kamen dann einige Dinge zusammen, darunter eine missglückte Medikamentenumstellung und eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Dieses Virus, auch bekannt als EBV oder Pfeiffersches Drüsenfieber, hat unter MCAS-Betroffenen eine gewisse traurige Berühmtheit erlangt. Im Nachhinein kann ich nicht sagen, ob ein einzelner Faktor oder alle zusammen es ausgelöst haben, aber ab da ging es mit der Gesundheit für einige Jahre abwärts. Es gesellten sich ständig neue Symptome zu den bereits existierenden, vor allem Schwindel, Übelkeit, Atemnot, Hautsymptome, bleierne Erschöpfung, Reflux, Durchfall, Verstopfung und zahlreiche Unverträglichkeiten.
In dieser Zeit habe ich nie aufgehört, nach Antworten zu suchen. Bei Ärzten. In der wissenschaftlichen Literatur. In Magazinen und Artikeln. Bei anderen Menschen. Im Internet. Nach und nach, langsam, und über Jahre, zahlten sich meine detektivischen Bemühungen aus, und durch viel Recherche, endlose Dokumentation, reichlich Selbstbeobachtung und einige glückliche Zufälle erreichte ich einige Klarheit hinsichtlich der Auslöser meiner Symptome. Schließlich brachte eine selbstauferlegte histaminarme Ernährung 2012 den ersten Durchbruch. Diesem folgten noch viele Höhen und Tiefen, mit weiteren Rückschlägen, und noch mehr heilenden Erkenntnissen.
Ab etwa 2016 setzte sich zunehmend die Ahnung durch, dass die Wurzel meiner Beschwerden größer ist als eine reine Histaminintoleranz. So begann ich, mich mit dem Thema Mastzellaktivierung und dem Mastzellaktivierungssyndrom zu beschäftigen. 2018 erfolgte dann die ärztliche Bestätigung dieses Verdachtes. Noch im selben Jahr fand ich sowohl „mein“ Antihistaminikum als auch „meine“ Hauptauslöser der Mastzellaktivierung und begann, meine Forschungstätigkeit auf Mastzellen und MCAS auszuweiten.
MCAS als Wissenschaftlerin und Betroffene
Durch meine „Doppelrolle“ erlebe ich MCAS aus zwei Blickwinkeln. Auf der einen Seite verfolge ich mit großer Spannung die wissenschaftliche Diskussion und die neuen Forschungsergebnisse um MCAS, und diskutiere mit Experten aus der Wissenschaft und der Klinik. Zusätzlich habe ich in meiner Arbeit als Dozentin an der Medizinischen Fakultät der Ruhr-Universität Bochum Einblicke in den Alltag von Ärzt:innen und anderen Behandelnden erhalten. Daher sehe ich auch die strukturellen Hindernisse, die MCAS als Krankheitskonzept noch überwinden muss, um die wichtigen Ziele der breiten Anerkennung und eines deutschen ICD-Codes zu erhalten. Im Rahmen dieser beruflichen Tätigkeit strebe ich weitere Kooperationen und Kontakte an, um MCAS weiter bekannt zu machen und zu helfen, diese Ziele zu erreichen. Besonders in diesem Bereich freue ich mich besonders über Kontaktanfragen – gemeinsam machen wir MCAS bekannter!
Auf der anderen Seite kenne ich als Betroffene die Unsicherheit, die Sorge und das Gefühl, dass der Körper nicht so recht "mitspielt". Ich weiß, wie sich
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Mitmachen!
Frust über Einschränkungen, mangelndes Vertrauen in den eigenen Körper, Angst vor der Zukunft und lange Studien der Literatur und der Erfahrungsberichte anderer MCASler anfühlen. Wie unzählige andere Betroffene habe auch ich lange Jahre der Ungewissheit erlebt, und viele Besuche bei diversen Ärzt:innen hinter mich gebracht - ohne ein handfestes Ergebnis. Bis ich auf MCAS gestoßen bin.
Auf diesem Hintergrund habe ich viel Wissen und viele Erfahrungen gesammelt. Ich sehe, wie hoch die Auftretenshäufigkeit von MCAS bzw. Erkrankungen mit Mastzellaktivierung ist. Auf Basis zweier Studien wird eine Auftretenshäufigkeit von MCAS in Deutschland von 14% bzw. 17% angenommen. Das klingt zunächst viel, entspricht aber durchaus meiner Wahrnehmung: Nahezu jeder kennt heutzutage einen oder mehrere Menschen mit einer Allergie oder Unverträglichkeit. Oder mit einer allergischen und/oder entzündlichen Erkrankung wie Neurodermitis, Urtikaria, Asthma, Gastritis, Fibromyalgie, Arthritis... Die Liste der potenziell assoziierten Erkrankungen ist lang. Dies alles motiviert mich, mein Wissen und meine Erfahrungen zu teilen: Mit Betroffenen, mit Fachpersonal (hier besonders Ärzt:innen), mit weiteren „Entscheidern“ im Gesundheitssystem (wie z.B. Krankenkassen), und einfach mit allen, die mehr über MCAS wissen wollen.
Die Komplexität von MCAS kann nicht allein auf den Schultern von Patient:innen und Ärzt:innen getragen werden. Für die Patient:innen sind zu viele Fragen offen, und die Ärzt:innen können dem zwangsläufig kaum gerecht werden. Die Vermittlung der grundlegendsten Basisinformationen zu MCAS benötigt allein schon deutlich länger, als ein üblicher Termin lang ist. Die Wartezimmer der wenigen spezialisierten Praxen in Deutschland sind voller Patient:innen mit ungeklärten, chronischen Multisystembeschwerden, die MCAS bei sich vermuten. Die Praxen sind dermaßen überlastet, dass sie entweder keine Patient:innen mehr annehmen, oder die Wartezeit Monate beträgt, in einigen Fällen sogar Jahre. Einige Betroffene sind
jedoch so akut krank, dass es ihnen sehr schwer fällt, lange zu warten, bis sie kompetente Hilfe erhalten. Insofern kann sich ein Arzt nur entscheiden, ob er wenige Patient:innen ausführlicher berät, und dafür weniger Patient:innen insgesamt sieht, oder umgekehrt. Hier besteht klar die Notwendigkeit, die Informationen zu MCAS außerhalb der Arztpraxis, oder idealerweise in Kooperation mit Arztpraxen, anzubieten.