Das Ziel von Mastzellenhilfe
Herzlich willkommen auf Mastzellenhilfe, ich bin Nina!

Ich habe Mastzellenhilfe gegründet, um Patienten mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und Ärzte, die Patienten mit MCAS behandeln, sowie Familie und Freunde von Patienten mit Informationen aus der Wissenschaft und mit Erfahrungen aus der Welt der Betroffenen zu unterstützen.

Als Wissenschaftlerin und MCAS-Betroffene erlebe ich MCAS aus zwei Blickwinkeln:

Auf der einen Seite verfolge ich die wissenschaftliche Diskussion und die neuen Forschungsergebnisse um MCAS, und diskutiere mit Experten aus der Wissenschaft und der Klinik. So hatte ich beispielsweise 2018 die Gelegenheit, bei Dr. Lawrence Afrin zu hospitieren, einem absoluten Pionier in der MCAS-Forschung und Behandlung. Diese Hospitation führte zu einer Kooperation in meinem nächsten Forschungsprojekt, welches MCAS einschließt. Zusätzlich habe ich durch meine Arbeit als Dozentin an der Medizinischen Fakultät der Ruhr-Universität Bochum Einblicke in den Alltag von Ärzten und anderen Behandelnden. Daher sehe ich auch die strukturellen Hindernisse, die MCAS als Krankheitskonzept noch überwinden muss, um die wichtigen Ziele der breiten Anerkennung und eines deutschen ICD-Codes zu erhalten. Im Rahmen dieser beruflichen Tätigkeit strebe ich weitere Kooperationen und Kontakte an, um MCAS weiter bekannt zu machen und zu helfen, diese Ziele zu erreichen. In diesem Rahmen bin ich Gründungsmitglied des MCAS Hope e.V., und dort aktiv an Projekten beteiligt.

Dr. Nina Kreddig
Hallo, ich bin Nina!
 
Als Wissenschaftlerin und MCAS-Betroffene möchte ich anderen helfen, sich in der Komplexität von MCAS zurechtzufinden.
Mit diesem Ziel habe ich Mastzellenhilfe gegründet!
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Auf der anderen Seite kenne ich als Betroffene die Unsicherheit, die Sorge und das Gefühl, dass der Körper nicht so recht "mitspielt". Ich weiß, wie sich Frustration über Einschränkungen, Angst vor der Zukunft und lange Studien der Literatur und der Erfahrungsberichte anderer Betroffener anfühlen. Wie unzählige andere Betroffene habe auch ich lange Jahre der Ungewissheit erlebt, und viele Arztbesuche hinter mich gebracht - ohne ein handfestes Ergebnis. Bis ich auf MCAS gestoßen bin. Auf diesen beiden Hintergründen habe ich viel Wissen und viele Erfahrungen gesammelt. Ich sehe, wie hoch die Auftretenshäufigkeit von MCAS, oder Erkrankungen mit Mastzellaktivierung, ist. Rein wissenschaftlich werden Zahlen von bis zu 17% in Deutschland als Auftretenshäufigkeit von MCAS vermutet. Anekdotisch entspricht dies meiner Wahrnehmung aus dem Kreis der Menschen, mit denen ich umgehe: Nahezu jeder kennt heutzutage schon einen Menschen, der eine Allergie oder Unverträglichkeit hat. Oder eine allergische und/oder entzündliche Erkrankung, wie Neurodermitis, Urtikaria, Asthma, Gastritis, Fibromyalgie, Rheuma... Die Liste der assoziierten Erkrankungen ist lang. Dies alles motiviert mich dazu, mein Wissen und meine Erfahrungen zu teilen: Mit anderen Betroffenen. Mit Ärzten und medizinischem Personal, für ihre Patienten. Mit Freunden und Familie von Betroffenen. Und mit allen, die mehr über MCAS wissen wollen.

Mastzellenhilfe soll für alle diese Personenkreise eine Quelle von Informationen sein. Ich gebe auf Mastzellenhilfe einen Überblick über MCAS, verständliche Informationen, Neuigkeiten aus der Forschung und Tipps für den Alltag.

Meine Geschichte

Meine persönliche Geschichte mit MCAS ist ganz typisch und begann schon direkt nach meiner Geburt mit Unverträglichkeiten und Hautsymptomen. Diese wurden im Kindesalter durch Heuschnupfen ersetzt. Zu diesem Zeitpunkt war dies, ebenfalls ganz typisch, störend und mitunter etwas beängstigend, aber nicht sehr einschränkend. Im Teenageralter gesellten sich ängstliche Phasen dazu, die plötzlich begannen und genauso plötzlich wieder endeten. Dieser Zustand war bis Ende Zwanzig relativ stabil und ich fühlte mich ansonsten absolut gesund.

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Noch Fragen?

Direkt nach dem Abschluss meines Psychologiestudiums und dem Beginn meiner wissenschaftlichen Tätigkeit erkrankte ich 2008 am Epstein-Barr-Virus. Dieses Virus hat unter MCAS-Betroffenen eine gewisse traurige Berühmtheit erlangt und ist auch unter den Namen EBV oder Pfeiffersches Drüsenfieber bekannt. Diese Virusinfektion wurde falsch mit Amoxicillin behandelt. Im Nachhinein kann ich nicht sagen, ob ein einzelner dieser Faktoren oder alle zusammen es ausgelöst haben, aber ab da ging es mit der Gesundheit für einige Jahre abwärts. Es gesellten sich ständig neue Symptome zu den bereits existierenden, vor allem Schwindel, Übelkeit, Atemnot, Hautsymptome, bleierne Erschöpfung.

 

In dieser Zeit habe ich nie aufgehört, nach Antworten zu suchen. Bei Ärzten. In der wissenschaftlichen Literatur. In Magazinen und Artikeln. Bei anderen Menschen. Im Internet. Nach und nach, langsam, und über Jahre, zahlten sich meine detektivischen Bemühungen aus, und durch viel Recherche, endlose Dokumentation, reichlich 

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Selbstbeobachtung und einige Zufälle, erreichte ich einige Klarheit hinsichtlich der Auslöser meiner Symptome. Schließlich brachte eine selbstauferlegte histaminarme Ernährung 2012 den ersten Durchbruch. Diesem folgten noch viele Höhen und Tiefen, mit weiteren Rückschlägen, und noch mehr heilenden Erkenntnissen.

 

Ab etwa 2016 setzte sich zunehmend die Ahnung durch, dass die Wurzel meiner Beschwerden größer ist als eine reine Histaminintoleranz. So begann ich, mich mit dem Thema Mastzellaktivierung und dem Mastzellaktivierungssyndrom zu beschäftigen. 2018 erfolgte dann die ärztliche Bestätigung dieses Verdachtes. Noch im selben Jahr begann ich, meine Forschungstätigkeit auf Mastzellen auszuweiten.

Mitmachen!

Mein beruflicher Werdegang

Ich bin Wissenschaftlerin und Psychologin in der Medizinischen Psychologie an der Ruhr-Universität Bochum. Die Medizinische Psychologie ist eine besonders spannende Schnittstelle zwischen der Medizin und der Psychologie und berücksichtigt psychologische Vorgänge bei körperlichen Erkrankungen. Damit beinhaltet dieser Forschungsbereich Körper und Geist gleichermaßen.

An der Ruhr-Universität habe ich auch mein Psychologiestudium mit dem Schwerpunkt Klinische Psychologie abgeschlossen, und anschließend meinen Doktortitel in der Schmerzforschung erworben. Seit 2006 bin ich wissenschaftlich tätig, zuerst in der Depressionsforschung, im Anschluss seit 2008 in der Schmerzforschung. In meiner Arbeit ging es bisher besonders um psychische Risikofaktoren in der Entwicklung chronischer Rückenschmerzen. 2016 bin ich mit einem achtmonatigen Forschungsstipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft nach Bath, England, aufgebrochen, um dies experimentell zu untersuchen und weiter zu vertiefen.

Schon in dieser Zeit habe ich viel darüber nachgedacht, wie ich mein berufliches Wissen und meine persönliche Erfahrung mit dem "chronischen Krank-Sein" sinnvoll verknüpfen kann, um anderen zu helfen. Gleichzeitig reifte die Erkenntnis, dass MCAS die Antwort auf die Fragen hinsichtlich meiner persönlichen Gesundheit sein könnte. Während ich mich mit den beiden Themen MCAS und Schmerz beschäftigte, fielen mir immer mehr Ähnlichkeiten auf. Könnten psychologische Konzepte aus der Schmerzforschung auch bei 

anderen Erkrankungen, wie z.B. MCAS, hilfreich sein? Ich wollte es herausfinden, und zwischen den beiden Themen eine Brücke schlagen. Bei einem Forschungsaufenthalt Ende 2018 in Boston, USA, knüpfte ich daher Forschungskontakte zu den dort ansässigen Experten für MCAS. So hatte ich die Gelegenheit, bei Dr. Lawrence Afrin zu hospitieren, der als absoluter Pionier in der MCAS-Forschung und -Behandlung bekannt ist. Ich hatte hohe Erwartungen, welche noch übertroffen wurden. Eine extrem lehrreiche Erfahrung. Daraus entstand mein aktuelles Forschungsprojekt, welches ich in Kooperation mit Dr. Afrin und seiner Praxis in New York, USA, sowie mit Kollegen von der Boston University, USA, und mit dem Knappschaftskrankenhaus in Bochum durchführe. In diesem Projekt wird die Nützlichkeit von Modellen, mit denen in der Medizinischen Psychologie die Verläufe von chronischen Rückenschmerzen vorhergesagt werden können, in anderen Erkrankungen getestet, darunter auch MCAS. Ich erhoffe mir davon neue Erkenntnisse über die Ursachen von sehr unterschiedlichen Verläufen bei MCAS-Betroffenen.

Während meiner Arbeit an diesem neuen Projekt bleibe ich umtriebig und besuche MCAS-Symposien und Vorträge. Darunter befanden sich zuletzt die Vorträge von Dr. Afrin an der Uniklink Aachen, geplant von Dr. Jens Panse, und in Lübeck, geplant von Dr. Martina Wengenroth. Ende 2019 setzte mich Dr. Panse in Kontakt mit Stephanie Breuer, und so konnte ich Anfang 2020 als Gründungsmitglied bei der Entstehung des MCAS Hope e.V. dabei sein. Dort bin ich als aktives Mitglied in die Entwicklung von Projekten eingebunden, wie z.B. aktuelle Studien und die Erstellung von Informationsmaterial für Ärzte und Patienten.

Die Entstehung von Mastzellenhilfe

Auf der Basis dieser wissenschaftlichen Erfahrungen und den vielen Geschichten, die ich von anderen Betroffenen kenne, wurde mir immer deutlicher, dass die Komplexität von MCAS nicht allein von den Schultern von Patienten und Ärzten getragen werden kann. Für die Patienten sind einfach zu viele Fragen offen, und die Ärzte können dem zwangsläufig kaum gerecht werden. Die Vermittlung der grundlegendsten Basisinformationen zu MCAS benötigt allein schon deutlich länger, als ein üblicher Arztkontakt lang ist. Die Wartezimmer der wenigen spezialisierten Praxen in Deutschland sind voller Patienten mit ungeklärten Multisystembeschwerden, die MCAS bei sich vermuten. Die Wartezeit auf einen Termin beträgt Monate, in einigen Fällen sogar ein ganzes Jahr. Dennoch sind einige Betroffene so akut krank, dass es ihnen sehr schwer fällt, so lange zu warten, bis sie kompetente Hilfe erhalten. Insofern kann sich ein Arzt nur entscheiden, ob er einzelne Patienten besser berät, und dafür weniger

Patienten insgesamt, oder umgekehrt. Denn auch ein Arzt hat nur 24 Stunden im Tag – und in der Regel neben der Praxis auch ein wohlverdientes Privatleben. Insofern sehe ich hier klar die Notwendigkeit, die Informationen zu MCAS außerhalb der Arztpraxis, oder idealerweise in Kooperation mit Arztpraxen, anzubieten. An dieser Stelle hat sich Mastzellenhilfe zum Ziel gesetzt, unabhängig aufzuklären und Informationen bereitzustellen.

 

Haftungsausschluss: Was Mastzellenhilfe nicht leisten kann

In diesem Zusammenhang ist es mir sehr wichtig, folgende Punkte deutlich zu machen: Mastzellenhilfe ist eine unabhängige Informationsquelle für neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft, für Strategien im Umgang mit MCAS, für Tipps für einen einfacheren Alltag mit MCAS und für den Austausch von Erfahrungen. Ich, Dr. Nina Kreddig, bin durch meine wissenschaftliche Ausbildung befähigt, wissenschaftliche Ergebnisse zu verstehen, zu übersetzen, und für die breite Öffentlichkeit anschaulich darzustellen. Sobald meine Meinung einfließt, oder der Inhalt nicht wissenschaftlich ist, sondern erfahrungsbasiert, so ist dies deutlich gekennzeichnet.

Mastzellenhilfe kann dabei auf keinen Fall den ärztlichen Rat ersetzen, oder den ärztlichen Kontakt. Es ist für Patienten mit Mastzellerkrankungen, darunter MCAS, essenziell, eine ärztliche Beratung vor Ort zu haben. Mir ist bewusst, dass dies mitunter mit zahlreichen Problemen verbunden ist. Dennoch kann Mastzellenhilfe keine alleinstehende Beratung hinsichtlich Behandlungen und Medikamenten bieten, und strebt dies auch ausdrücklich nicht an.

 

Ich teile mein Wissen gerne mit Ärzten und

anderen Behandelnden. Dazu existiert auf Mastzellenhilfe eine eigene Seite mit Fachinformationen für medizinisches Personal. Sollten danach weitere Fragen offen bleiben, freue mich über Anfragen. Ich vermittle unter Kollegen ebenfalls gerne den Kontakt zu weiteren Experten, die gerne in der Behandlung von betroffenen Patienten weiterhelfen.

In diesem Kontext möchte ich ebenfalls darauf hinweisen, dass die hier dargestellten wissenschaft-lichen Erkenntnisse, Erfahrungen und Tipps zum einen sehr verallgemeinert sind (im Falle der Wissenschaft) und zum anderen sehr persönlich oder individuell (Tipps und Erfahrungen), wie es bei MCAS oft typisch ist. Daher kann es vorkommen, dass einige Leser auf Mastzellenhilfe Informationen entdecken, die sich nicht mit dem decken, was ihr Arzt ihnen verordnet hat. Mastzellenhilfe

ist als Webseite nicht in der Lage, jede persönliche Situation in ihrer Fülle und Komplexität abzudecken. Daher ist zunächst davon auszugehen, dass der Arzt seine Verordnungen auf zusätzlichen Informationen über den Patienten basiert. Solltest du das Gefühl haben, dass die auf Mastzellenhilfe beschriebenen Maßnahmen ein besserer Weg sind, so suche bitte das Gespräch mit deinem Arzt. Setze auf keinen Fall eigenmächtig und ohne ärztlichen Rat deine bisherigen Therapien ab!

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