Über mich und Mastzellenhilfe
Mastzellenhilfe hilft dir, besser mit MCAS zu leben
Mastzellenhilfe ist dein Informationsportal für alle Themen rund um das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Hier bekommst du die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Tipps für den Alltag mit MCAS.
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Stehst du mit MCAS noch ganz am Anfang? Dann starte am besten bei der Orientierung für Neueinsteiger.
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Hast du gerade eine MCAS-Diagnose erhalten und weißt nicht, wie es jetzt weitergehen soll? Da hilft dir die Erste Hilfe für Betroffene!
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Kennst du jemanden, der an MCAS erkrankt ist und möchtest helfen? Dann schau in die Tipps für Freunde und Familie.
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Du interessierst dich für Lesestoff, der die komplexen Themen rund um MCAS verständlich erklärt? Dann schau bei meinen Büchern vorbei!
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Oder möchtest du über alle Neuigkeiten zu MCAS auf dem Laufenden bleiben? Dann melde dich für meinen kostenlosen Newsletter an!
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Und wenn du Fragen hast oder du einfach mit jemandem über MCAS sprechen möchtest, dann stehe ich in meiner MCAS-Beratung für dich zur Verfügung. Dort können wir deine persönlichen und Individuellen Anliegen gemeinsam klären! Klick einfach auf den Button und erfahre alle Details.
Mastzellenhilfe unterstützt Fachpersonal in der Arbeit mit MCAS
Du arbeitest in einem Heilberuf und möchtest mehr über MCAS wissen, vielleicht auch Leistungen für Menschen mit MCAS anbieten? Das freut mich sehr! Wenn du dich einlesen möchtest, dann starte am besten bei meiner Medizinischen Fachinformation über MCAS.
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Wenn du noch mehr über MCAS lernen und dich mit Kolleginnen und Kollegen vernetzen möchtest, dann komm in das Fachnetz MCAS! Wir helfen Ärztinnen, Ärzten und weiterem Fachpersonal in der Arbeit mit MCAS mit Informationen zu Diagnostik und Behandlung von MCAS und bieten ein Forum zum professionellen Austausch und zur niedrigschwelligen Vernetzung von Kolleginnen und Kollegen aus verschiedenen Heilberufen an, die sich mit MCAS beschäftigen. Wenn du dabei sein willst, klick einfach auf den Button und melde dich auf unserer Mailingliste an!
Du arbeitest nicht in einem Heilberuf, sondern bist MCAS-Betroffene:r und würdest gerne dein Behandlungsteam auf das Fachnetz MCAS hinweisen? Leite ihnen gerne diesen Link weiter und lade sie in das Fachnetz MCAS ein: https://www.mastzellenhilfe.de/fachnetz-mcas
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Dr. Nina Kreddig
Hallo, ich bin Nina!
Als Wissenschaftlerin und MCAS-Betroffene möchte ich anderen helfen, sich in der Komplexität von MCAS zurechtzufinden.
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Mit diesem Ziel habe ich Mastzellenhilfe gegründet!
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Wer steht hinter Mastzellenhilfe?
Dr. Nina Kreddig, Wissenschaftlerin mit MCAS
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Hallo, ich bin Nina!
Als Wissenschaftlerin und Betroffene von MCAS habe ich tiefe Einblicke in beide Seiten der Medaille: Die berufliche und die persönliche.
Ich bin in der professionellen, wissenschaftlichen Welt von MCAS zu Hause, und kenne gleichzeitig die Sorgen und Nöte der Betroffenen - weil ich sie selbst erlebt habe.
Ich weiß, dass ich mit meinem wissenschaftlichen Hintergrund aus der universitären Forschung und Lehre bei MCAS richtig was bewegen kann. In der Medizinpsychologie habe ich 16 Jahre lang an der Schnittstelle von Körper und Kopf gearbeitet, geforscht und Medizinstudierende unterrichtet.
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Persönlich bringe ich die Erfahrung mit, dass es bei MCAS fast nichts gibt, was es nicht gibt. Ich hätte mir am Anfang meines Weges mit MCAS jemanden gewünscht, der mir erklärt hätte, dass meine komischen Symptome einen Namen haben, und dass ich ganz viel dagegen unternehmen kann! Stattdessen habe ich meine berufliche Qualifikation genutzt, um meine eigene Detektivarbeit zu betreiben - und kann heute ein weitgehend normales Leben führen.
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Es ist daher meine Mission, Menschen mit MCAS diese unfassbar komplexe Erkrankung zu erklären, ihnen im Umgang mit MCAS zu helfen - und zusammen mit anderen Profis im Bereich MCAS die Versorgung der Betroffenen sowie die Arbeit mit MCAS selbst deutlich zu verbessern.
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MCAS ist selbst schon schwer genug - also machen wir es uns doch so einfach wie möglich!
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PS: Wenn du genau wissen willst, wie sich meine berufliche und persönliche Geschichte mit MCAS entwickelt hat und wie ich auf die Idee gekommen bin, Mastzellenhilfe zu gründen, dann lies gerne weiter unten (hier) weiter!
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Die Geschichte hinter Mastzellenhilfe: Mein persönlicher Weg
Meine Geschichte mit MCAS beginnt ganz typisch: Mit Symptomen und Unverträglichkeiten schon bald nach meiner Geburt, die sich dann kommend und gehend durch meine gesamte Kindheit und Jugend ziehen und dabei zunehmend schlimmer werden.
Im Rückblick erkenne ich jetzt so viel, was mir damals schleierhaft war (und meinen Ärzten auch). Heute würde ich so vieles anders machen, und wer weiß? Vielleicht wäre mein MCAS dann nie wirklich ausgebrochen. So richtig ging es nämlich erst mit Mitte/Ende meiner 20er los, rund um den Abschluss meines Psychologiestudiums an der Ruhr-Universität Bochum...
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Ab dann haben sich mein beruflicher Weg und mein Weg mit MCAS zeitgleich entwickelt, daher kann ich die beiden auch nur gemeinsam und abwechselnd erzählen. Dabei findest du die berufliche Geschichte links (reguläre Schrift) und meine persönliche Geschichte rechts (kursiv).
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2006
In der Arbeitsgruppe Motivation in der Fakultät für Psychologie erwerbe ich meine ersten wissenschaftlichen Kenntnisse und koordiniere eine groß angelegte Studie zur postpartalen Depression.
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Zeitgleich "verschwindet" plötzlich die extreme Pollenallergie, die mir seit einem guten Jahrzehnt meine Lieblingsjahreszeit, den Frühsommer, vermiest. Kommentar vom Arzt: "Freuen Sie sich doch!" Ja ok!
2007
Ich arbeite an meiner experimentellen Diplomarbeit und verbringe viel Zeit im Labor.
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Gleichzeitig geht es mir immer wieder sehr schlecht, vor allem emotional. Das führe ich auf den Stress von der Diplomarbeit zurück, aber ganz ehrlich? So richtig plausibel erscheint mir das nicht (wenn du dieses Problem auch hast: Kennst du meine Videoreihe zu MCAS und der Psyche?).
2008
Abschluss des Studiums! Mit dem Diplom frisch in der Hand starte ich bei meinem neuen Job in der Medizinischen Psychologie durch - die gehört zur Medizinischen Fakultät. Hier lebt meine Faszination für Psychologie UND Medizin! Ab sofort forsche ich im Bereich chronische Schmerzen und bringe jungen Ärztinnen und Ärzten in spe bei, warum Psychologie so wichtig ist und wie man einfühlsam mit Patientinnen und Patienten spricht.
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Gleichzeitig erlebe ich neue "komische Symptome" und habe immer wieder Atemnot. Kein Arzt findet etwas. Manchmal bekomme ich erschreckende Diagnosen, die beim Facharzt dann wieder zurückgenommen werden. Ich bin reichlich verzweifelt. Was kann denn das sein?
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2009
Mit meiner Doktorarbeit geht es jetzt so richtig los!
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Ich komme mit meiner Gesundheit nicht mehr zurecht. Es geht mir schlecht und ich habe keine Ahnung warum. Dazu kommt eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV, oder auch Pfeiffersches Drüsenfieber), die von meinem Hausarzt falsch behandelt und erst erkannt wird, als das Kind schon in den Brunnen gefallen ist. Ich verlasse mich auf die Behandlung des Hausarztes und fahre wie geplant nach Berlin. Dort führt mich der Weg mit einem unerträglichen Hautausschlag und einem geschwollenen Gesicht ins Krankenhaus.
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2010
Nach einem schönen Cocktailabend entwickle ich einen Juckreiz am ganzen Körper, der über Monate nicht weggeht. Als Allergikerin kenne ich Anitihistaminika, und der Arzt verschreibt zusätzlich Cortison - aber nichts hilft. Ich gehe fast die Wände hoch und laufe von Arzt zu Arzt auf der Suche nach Antworten. Nichts. Unvergessen die Reaktion einer Ärztin in der Allergologie: "Wenn Sie herausgefunden haben, was es ist, sagen Sie doch mal Bescheid!" Irgendwann ist der Juckreiz dann einfach wieder verschwunden.
2011
Mir ist das ganze Jahr fast durchgängig übel - so wie bei Reiseübelkeit, nur ohne Reise. Und wieder hilft zunächst nichts. Auf die Lösung bringt mich ganz viel Detektivarbeit und ein Zufall: Sowohl eine Histaminintoleranz als auch eine Laktoseintoleranz lösen die Übelkeit aus - ich muss auf beides achten und Antihistaminika einnehmen! Ich bin auch wieder bei allen möglichen Ärzten für alle möglichen Tests. Für einen Allergietest setze ich mein Antihistaminikum ab. Schnell eine Banane zum Frühstück und dann zur Arbeit - ich bin fast da, als ich auf einmal in der Autobahnausfahrt für einen Moment beim Fahren ohnmächtig werde. Jetzt habe ich Angst.
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2012
Ich unterrichte neben meiner Arbeit an der Ruhr-Universität Bochum nun auch am Städtischen Klinikum in Dortmund. Meine Schüler sind MTA-Auszubildende und meine Vorlesung ist immer am Montagmorgen um 7:30 Uhr. Gar nichts für eine ausgeprägte Nachteule wie mich ;-) Im Sommer bin ich auf Kongressen in der Schweiz und in Mailand und stelle meine Forschung vor - spannend!
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Auf dem Kongressdinner gibt es alles, was Histamin enthält. Ich esse es ohne weitere Gedanken und erlebe auf der Rückfahrt ins Hotel die schlimmste Busreise meines Lebens. Mir ist so extrem übel, und weit und breit keine Möglichkeit, ein eventuelles "Unglück" aufzufangen - eine potenzielle riesige Peinlichkeit, vor meinen Kolleginnen und Kollegen, meiner Chefin und den internationalen Wissenschaftlern! Ich schaffe es gerade so ins Hotel. Die fünfstündige Zugfahrt durch die Alpen am nächsten Tag überlebe ich nur mit Kopfhörern und permanent geschlossenen Augen, dabei hatte ich mich so auf die Berge gefreut. Ich fange nun ernsthaft an, die Themen Histamin und Mastzellen zu recherchieren. Könnte das meine Probleme erklären? Im Herbst starte ich eine strenge histaminarme Ernährung und fühle mich innerhalb weniger Tage wie neu geboren! Sogar mein spätes Zubettgehen normalisiert sich (das allerdings leider nur vorübergehend) - ich hatte da nie einen Zusammenhang mit Histamin vermutet.
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2013
Mein erstes Buch erscheint! Das hat noch gar nichts mit Mastzellen zu tun, sondern ist ein Lehrbuch über Medizinische Psychologie für Pflegeberufe mit dem Titel "Psychologie für Pflege- und Gesundheitsmanagement"*.
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Ich kümmere mich um mein Histaminmanagement und meine Gesundheit, behandle mein Mikrobiom, Leaky Gut und alle möglichen Dinge, die gesundheitlich besser laufen könnten. Es geht bergauf!
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2015
Abschluss meiner Doktorarbeit und Beginn meiner Zeit als Postdoc in der Medizinischen Psychologie. Mehr eigenverantwortliche Forschung, mehr Gestaltungsfreiraum in der Lehre. Juhu! Nachdem ich meine Doktorandenzeit in Teilzeit gearbeitet habe (üblich in meiner Abteilung), habe ich nun zum ersten Mal einen Vollzeitjob.
2016
Mit einem Stipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gehe ich für 8 Monate nach England - ein Lebenstraum geht in Erfüllung! Das Bild zeigt mich auf meinem kleinen Balkon in Bath, Somerset. Gleichzeitig weiß ich, das ich beruflich etwas Neues suche: Ein Thema für dass ich brenne, eine Herausforderung, und vor allem etwas wirklich Sinnvolles, was Menschen weiterhilft. Und so entstehen die ersten Gedanken an Mastzellenhilfe.
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Schon bald nach dem Umzug nach Bath stellen sich neue Symptome ein, allen voran eine bodenlose Erschöpfung. Meine Wohnung ist wunderschön, aber ich vermute in unserem Haus von 1776 ein Schimmelproblem, obwohl ich die Quelle nicht finden kann. Es setzt sich zunehmend die Ahnung durch, dass die Wurzel meiner Beschwerden größer ist als eine reine Histaminintoleranz.
2017
Zurück in Deutschland lassen mich die Symptome nicht los. Mir geht es so mies. Bisherige Strategien helfen nicht. Die wenigen Tage in diesem Jahr, an denen ich mich normal fühle, kann ich an einer Hand abzählen. Schließlich beginne ich ein Tagebuch und schreibe alles auf, was ich esse, trinke und tue. Nach einigen Wochen schälen sich zwei neue Trigger heraus: Ich vertrage keine Milchprodukte mehr und keine Hühnereier. Der Verzicht darauf erledigt diese tiefe Erschöpfung, aber ich bin noch nicht wieder bei 100%.
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2018
Ein neues Forschungsprojekt bringt mich in die USA an die Boston University. Ich bin entschlossen, mein Forschungsgebiet auf MCAS und die Mastzellen umzustellen und setze mich gegen alle Skepsis meiner Professorinnen und Professoren durch. Meine SAM-Studie beginnt! In dieser Studie vergleiche ich verschiedene Aspekte aus den zwei sehr bekannten und verbreiteten Erkrankungen Schmerz und Angst mit einer weitgehend unbekannten Krankheit: MCAS.
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In den USA habe ich außerdem die einzigartige Gelegenheit, bei Dr. Lawrence Afrin zu hospitieren, einem absoluten MCAS-Pionier. Ich darf ihm bei seiner Arbeit über die Schulter und bin ganz geflasht, wie viel ich dabei lerne. Und nicht nur das - Dr. Afrin steigt in meine SAM-Studie ein!
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Mit meinen neu gewonnenen Erkenntnissen aus der Zeit bei Dr. Afrin überdenke ich noch einmal intensiv die Behandlung meiner Gesundheitsprobleme. Ich finde mein persönliches "Wundermedikament" (für mich ist das Loratadin, aber das ist für jeden anders!) und entdecke, dass ich nicht nur Milch und Eier nicht vertrage, sondern auch bei Fleisch eine deutliche Obergrenze habe, was die Verträglichkeit angeht. Außerdem erkenne ich, dass mein Körper unglücklich ist, wenn er nicht ganz viel Gemüse und Vitamine bekommt. Ein Arzt bestätigt meinen Verdacht auf MCAS. Ich stelle meine Ernährung erneut um und das Leben ist wieder schön!
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2019
Mir ist inzwischen glasklar geworden, dass ich meine beruflichen Fähigkeiten einsetzen möchte, um Menschen mit MCAS zu helfen. Ich mache ernst mit Mastzellenhilfe und unternehme die ersten Schritte und Überlegungen zur Gründung! Meine Arbeitszeit an der Uni habe ich inzwischen auf 80% reduziert, um krankheitsbedingt mehr Erholungszeit zu haben. Gleichzeitig feile ich weiter an der SAM-Studie und begrüße zwei Medizindoktoranden im Projekt.
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Gesundheitlich geht es weiter bergauf. Ich weiß, wie mein Körper und meine Balance funktionieren und kann so viel mehr essen als früher. Meine Trigger habe ich immer noch, aber z.B. ist Histamin längst nicht mehr das Problem, das es einmal war.
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2020
Es ist soweit! Ich arbeite Tag und Nacht an der Webseite für Mastzellenhilfe (die du gerade liest!). Im Juli geht sie endlich online - Mastzellenhilfe ist jetzt Realität!
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Ein weiterer Meilenstein fand 2020 schon Anfang Januar statt, als ich (vermittelt von Dr. Panse) bei der Gründung des brandneuen MCAS Hope e.V. mit dabei war - als Gründungsmitglied. Inzwischen sitze ich im Vorstand und bin der wissenschaftliche Support des Vereins. Zusammen stemmen wir immer wieder fantastische Projekte rund um MCAS.
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2021
Ich steige in die MAGELLAN-Studie ein, die der MCAS Hope e.V. zusammen mit Dr. Siebenhaar von der Charité und Prof. Buchkremer von der FOM Düsseldorf gestartet hat. Die MAGELLAN-Studie setzt Künstliche Intelligenz ein, um Muster und Untergruppen in MCAS-Betroffenen zu erkennen. Extrem spannend und zukunftsweisend!
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2022
Meinen Uni-Job lasse ich hinter mir, arbeite aber weiter mit Hochdruck an mehreren MCAS-Forschungsprojekten wie der SAM-Studie und der MAGELLAN-Studie. Zusätzlich betreue ich Doktorarbeiten und schreibe mit internationalen Kollegen an weiteren Fördergeldanträgen für neue Studien über MCAS - z.B. in Kooperation mit der Schmerzklinik am größten Uniklinikum Dänemarks. Alle diese Projekte sind auch weiterhin aktuell und obwohl das sehr viel Arbeit ist, bin ich hier komplett ehrenamtlich tätig. Es ist halt wichtig :-)
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Wenn du mich bei dieser Arbeit unterstützen möchtest (bei meiner Forschungsarbeit und bei allem, was ich mit Mastzellenhilfe und dem Fachnetz MCAS mache - eine Übersicht über alle meine Aktivitäten findest du hier) dann freue ich mich sehr, wenn du mein Patron auf Patreon wirst!
Ich weiß inzwischen gut, was mein Körper mag und was er nicht mag, und lebe (mit Berücksichtigung meiner Trigger) ein ziemlich normales Leben. Wie alle Menschen mit MCAS muss ich natürlich auf meine Gesundheit achten, aber MCAS hält mich nicht mehr davon ab, mein Leben so zu leben, wie ich es mir vorstelle. Das wünsche ich mir auch für dich, und unterstütze dich mit Mastzellenhilfe auf deinem Weg dorthin!
HEUTE
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Ich arbeite nun 100% an Mastzellenhilfe - ein langgehegter Traum wird Wirklichkeit!
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Ich biete persönliche Beratung sowie E-Books für Menschen mit MCAS an. Das Fachnetz MCAS arbeitet an visionären Projekten. Und ich habe noch so viele neue Ideen - es bleibt spannend!
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