Kooperationen, Mitgliedschaften und Links

Neben Mastzellenhilfe arbeiten auch viele weitere kluge Köpfe daran, das gemeinsame Ziel der Aufklärung und Information über Mastzellen und MCAS voranzutreiben. Hier findest du Links in alphabetischer Reihenfolge zu weiteren Vereinen und Personen, die sich mit dem Thema Mastzellerkrankungen, darunter MCAS, Mastozytose und Allergien, beschäftigen.

Mastzellenhilfe kooperiert mit / ist Mitglied bei verschiedenen dieser Vereine und Personen. Dies findest du jeweils im Titel gekennzeichnet.

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Mitgliedschaft: Deutscher Asthma- und Allergikerbund, daab

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) wurde 1897 als erster Patientenverband Deutschlands gegründet. Über 120 Jahre Bestand bedeuten 120 Jahre gelebten täglichen Dialog mit Kindern und Erwachsenen, die unter Allergien, Ernährungsproblemen, Atemwegs- oder Hauterkrankungen leiden.

Die seit Jahrzehnten große Anzahl und Vielfalt der Anfragen sowie 

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Rückmeldungen bringen uns einen Schatz an Wissen über Therapien, Verfahren und Produkte, die helfen oder aber auch nicht.

In der DAAB-Bundeszentrale arbeitet ein wissenschaftliches Beratungsteam - aus den Bereichen Ernährung, Biologie, Chemie, dazu Asthma-, Neurodermitis- und Anaphylaxie-Trainer. Unsere Beratungsexperten arbeiten seit vielen Jahren Tag für Tag mit Menschen, die Allergien, Asthma, Neurodermitis oder Unverträglichkeiten haben. Dabei gehen wir die Probleme der Ratsuchenden interdisziplinär an, da wir in unserem Team Experten unterschiedlicher Fachrichtungen haben.

Und wir nutzen unsere Vernetzung durch die Zusammenarbeit mit europäischen Patienten- und Ärzteverbänden sowie die Mitarbeit in nationalen und internationalen Forschungsprojekten.

Für viele wichtige Themen hilft nur der Zusammenschluss in einem großen Netzwerk wie dem DAAB mit vielen Menschen, da man nur so Gehör findet in Ministerien, Krankenkassen, Medizin oder im Handel.

Heute engagieren sich viele tausende Menschen - Mitglieder, Familien, Netzwerke, Ernährungsfachkräfte, Ärzte, Hebammen, Kliniken, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände - im DAAB. Der DAAB ist das Sprachrohr für 25 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, Neurodermitis und Urtikaria.

https://www.daab.de/

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Adressen

Kooperation: Mastozytose e.V.

Der Mastozytose e. V. nimmt sich seit 2002 der Anliegen von Patienten mit einer Mastzellerkrankung an. Das Ziel ist, über die verschiedenen Formen der Erkrankung aufzuklären, diese bekannter zu machen und  

mastozytose ev logo.jpg

Forschung anzustoßen. Zudem findet der direkte Dialog mit kompetenten Referenten, Betroffenen und Angehörigen einmal jährlich auf der vom Verein organisierten Fachtagung statt. Eine feste wöchentlich stattfindende Telefonberatung rundet das Angebot ab.

https://www.mastozytose.de/

Mitgliedschaften

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von dieser seltenen Erkrankungen Betroffenen, damit sie wissen, 

Logo Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose.pn

ist Mitglied bei

dass sie damit nicht allein sind. In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen - das "Patienten-Erleben" - verbessern. Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren. Es werden fundierte, allgemein verständliche Informationen zur Mastozytose bereitgestellt, die als erste Orientierungshilfe vor bzw. nach der Diagnosestellung zu verstehen sind. Des Weiteren wird auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander unterstützt. Zusätzlich ist das Mastozytose Netzwerk als Patientensprecherin im Gemeinsamen Bundesausschuss tätig und nimmt an Plenums- und Ausschusssitzungen beratend teil.

https://www.mastozytose-info.de/

Mitmachen!

Kooperation und Mitgliedschaft: MCAS Hope e.V.

Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unerkannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, 

MCAS Hope Logo HQ (mit Rand).png

ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.

https://mcas-hope.de/

Kooperation: Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom

Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.
Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland.

Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik - Therapie - Ärzte - Kliniken - Listen, ein Feedback-Forum für Betroffene und ihre Erfahrungen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.

logo kerstin hoppe.jpg

Themen wie Histamin - Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren sind verschiedene Medien-Artikel über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.„Alles rund um das Thema MCAS“.

 

https://systemisches-mastzellaktivierungs-syndrom-mcas.de

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