Leben mit einer MCAS-Diagnose

Der erste Schritt: Finde deine Trigger

Obwohl viele das denken, besteht der erste und wichtigste Schritt nicht aus Medikamenten. Diese spielen ebenfalls eine sehr wichtige Rolle, aber noch wichtiger ist es, herauszufinden, welche Reize es sind, die die Mastzellen aktivieren (15). Diese Auslöser, auch Trigger genannt, sind Situationen oder Substanzen, die für die Mastzellen als Bedrohung erscheinen, und sie reagieren auf sie entsprechend.

Bei MCAS sind dies allerdings nicht nur als allergen bekannte Substanzen oder tatsächlich gefährliche Situationen, sondern mitunter auch solche, die bei gesunden Menschen keine Beschwerden auslösen (4,5). Diese „reguläre Verträglichkeit“ bedeutet allerdings nicht unbedingt, dass diese Stoffe auch wirklich harmlos sind. Oft reagieren überempfindliche Mastzellen auf Stoffe, die für niemanden gesund sind, was aber die meisten gesunden Menschen nicht oder nur wenig bemerken. Die Mastzellen können also akut vor Stoffen warnen, bei denen andere Menschen die Schädlichkeit eventuell erst nach einiger Zeit in Form von Langzeitschäden bemerken.

Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als nach zwanzig symptomlosen Jahren eine Staublunge zu haben

Die Mastzellen als Alarmanlage im Körper

Im Allgemeinen ist es eindeutig besser, wenn dein Körper dich warnt, wenn du in einer ungesunden Umgebung bist. So kannst du handeln und Langzeitschäden verhindern. Ganz konkret: Es ist besser, nach einen Tag auf dem Bau mit laufender Nase und brennenden Augen das Feld zu räumen, als das zwanzig Jahre mitzumachen und dann mit einer Staublunge leben zu müssen. Die Mastzellaktivierung ist also vor allem auch ein Alarm, der auf ein Problem hinweisen soll. Damit kannst du die Symptome auch als „Kommunikation aus dem Körper“ sehen. Der Körper kann nicht mit dir sprechen, aber er kann dir zeigen, wo etwas nicht in Ordnung ist und du hinschauen solltest.

Anders als viele andere Erkrankungen, die durch Belastungen aus der Umgebung begünstigt werden (wie z.B. schlechte Luftqualität, Chemikalien, Stress, ungesunde Ernährung), hat Mastzellaktivierung in der Regel keine lebensverkürzende Wirkung. Allerdings ist die Lebensqualität mitunter stark eingeschränkt, solange nicht die richtige Behandlung gefunden wurde. Auch mit Behandlung erleben MCAS-Betroffene mitunter noch Symptome, finden aber oft Wege, gut damit umzugehen. Das Ziel ist typischerweise, dass es dir „die meiste Zeit gut genug“ geht. Was das für dich bedeutet, bestimmst du selbst.

Wie du deine Trigger herausfindest

Der erste Schritt besteht darin, für dich ungesunde Umstände und Substanzen aus dem Leben zu streichen (15). Dabei ist es besonders wichtig, die bereits bestehenden Trigger für die Aktivierung deiner Mastzellen herauszufinden. Diese Trigger sind sehr individuell und für jede/n anders, finden sich aber oft in Allergenen (1) und/oder unverträglichen Bestandteilen der Nahrung, Kosmetik, und der sonstigen Umgebung.

Ein detailliertes Tagebuch über alles, was du isst, trinkst, auf deine Haut aufträgst und tust, und wie es dir geht, hilft sehr dabei, diese Auslöser herauszufinden. Da Reaktionen der Mastzellen sowohl sofort auftreten können als auch einige Tage nach dem auslösenden Ereignis, ist ein Tagebuch ein sehr hilfreicher Schritt, um einen Überblick zu erhalten. Unverträgliche Reaktionen sind zunächst oft schwer zu enträtseln. Es bringt aber meist den gewünschten „Aha!“-Effekt, wenn du im Tagebuch nach Reaktionen auch ein paar Seiten zurück blätterst, und dort möglicherweise regelmäßig denselben Auslöser findest.

Der Umstand, dass durchaus nicht nur Sofortreaktionen auftreten, sondern auch Tage zwischen Auslöser und Reaktion liegen können, erschafft bei den meisten Betroffenen ein komplexes Bild. Daher ist es leider nicht ausreichend, wie viele Menschen in meiner Beratung sagen, ein „Gedankenprotokoll“ zu machen oder „im Kopf“ Tagebuch zu führen. Ich weiß, ein Tagebuch kann nervig sein – aber es ist wirklich eines der allerbesten Mittel, Trigger zu finden. Und es ist dabei kostenlos, braucht kein Rezept und hilft immens bei der Einordnung von Befunden eventueller Allergietests.

Zusätzlich kann es (nicht oft, aber es kommt eben vor) eher ungewöhnliche Auslöser geben, z.B. Sonnenlicht oder Wasser. Anekdotisch hat sich bei Menschen mit MCAS gezeigt, dass als Getränk oft ein Wasser mit möglichst wenig Feststoffen gut vertragen wird. Es spielt dabei offenbar nicht ein bestimmter Stoff eine Rolle, sondern die Gesamtmenge der im Wasser gelösten Stoffe. Beachte hier allerdings, dass Wasser mit wenig Feststoffen auch wenig Mineralien enthält. Bei einer guten und ausgewogenen Ernährung ist das eher kein Problem, aber wenn du (wie leider einige Menschen mit MCAS) bereits sehr eingeschränkt isst, besteht hier ein weiterer Risikofaktor für eine Mangelernährung – und das ist auch bei MCAS besonders ungünstig.

Wichtig ist auch, zu wissen: Das gesunde Leben (u.a. schadstoffarm, nährstoffreich) ist extrem wichtig bei MCAS. Aber auch gesunde Lebensmittel oder gesundheitsförderliche Situationen können in einigen Fällen die Mastzellen zur Reaktion bringen, und die Gründe dafür sind äußerst vielschichtig. Es geht also wirklich darum, dass du deinen Körper genau kennenlernst und schaust, was er mag oder nicht mag.

Dieses Kennenlernen deines eigenen Körpers ist auch keine Sache, die du einmal machst und die dann für immer gilt. Der Körper ändert sich, und mit ihm die Verträglichkeiten. In schlechten Phasen verträgst du vielleicht weniger, in guten Phasen mehr – und die Erfahrung zeigt, dass sich die Toleranz deines Körpers auch wieder deutlich steigern kann, wenn du ihn entlastest und dich gut um ihn kümmerst.

Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst

Trigger sind sehr individuell

Am Anfang ihrer Erkrankung setzen viele darauf, andere Betroffene nach ihren Triggern zu fragen. Die Trigger von anderen können dich zwar auf die Idee bringen, bei dir auch bei einigen Punkten mal genauer hinzuschauen – aber erst einmal ist es so: Ganz grundsätzlich ist eine MCAS-Erkrankung sehr individuell. Es gibt tatsächlich fast nichts, worauf alle Menschen speziell mit MCAS reagieren. Es ist daher nicht sinnvoll, auf etwas zu verzichten, nur weil jemand anders darauf reagiert.

Das bedeutet also, falls du dich mit anderen MCAS-Betroffenen austauschst, dann lass dich nicht von allem verrückt machen, was du liest und hörst. Die Welt von MCAS ist groß, und es gibt in ihr fast nichts, was es nicht gibt. Das muss aber nicht alles für dich gelten. Es ist zwar sehr sinnvoll, sich mit anderen zu besprechen, und auch mal sein Herz auszuschütten, aber MCAS ist sehr individuell und was für eine gilt, gilt nicht unbedingt auch für die nächste.

Ja, es gibt Trigger, die bei vielen Mastzellpatienten zu Symptomen führen. Und nun das große Aber: Es gibt nur wenige „universelle“ Trigger, die bei wirklich jeder Betroffenen und bei jedem Kontakt Symptome auslösen (und wenn, dann sind es selten die gleichen Symptome). 

Neben der grundsätzlichen Frage der Verträglichkeit kann es auch eine Frage der Situation sein, oder der Menge. Bei einer „echten“ IgE-vermittelten Allergie oder bei Erkrankungen wie Zöliakie genügen in der Regel kleinste Mengen, um eine Reaktion hervorzubringen. Bei Unverträglichkeiten wie Laktoseintoleranz, Fruktoseintoleranz (bzw. Fruktosemalabsorption), Histaminintoleranz, Salicylatintoleranz, Oxalatintoleranz etc. ist es in der Regel eine Frage der Dosis. Dabei variiert die verträgliche Dosis sowohl zwischen den Menschen als auch bei einem einzelnen Menschen zwischen den verschiedenen Tagen.

Wenn der Grund für eine Intoleranz ist, dass z.B. der Darm nicht gesund ist und daher die Verdauung des betreffenden Stoffs nicht vollständig leisten kann, ist die Intoleranz auch grundsätzlich behandelbar und würde sich verbessern oder sogar verschwinden, wenn der Darm wieder in Ordnung gebracht wird.

Es gibt viele Möglichkeiten, warum dein Körper reagiert, und es gibt viele Stoffe, auf die grundsätzlich eine Reaktion möglich ist. Nicht zuletzt spielt auch das Nervensystem hier eine große Rolle, da es die Informationen von den Sinnesorganen ins Gehirn vermittelt. So weiß das Gehirn schon vor dem Kontakt mit einem Stoff, dass da gleich etwas kommt. Ein Beispiel: Du siehst ja mit deinen Augen, was du isst. Bevor du also z.B. in einen Apfel beißt, hast du ihn in der Hand und schaust ihn an. Diese Information kommt auch in deinem Gehirn an, lange bevor du hineinbeißt. Das Nervensystem weiß also, was gleich passiert, und kann sich auf Basis seiner bisherigen Erfahrungen darauf einrichten und reagieren. Leider gibt es auch hier einige Möglichkeiten, wie diese Reaktion unangemessen ausfallen und dir das Leben schwer machen kann.

Der Schlüssel ist, dass du deinen Körper und deine Reaktionen sehr gut kennen lernst, und ein Vertrauen in die Reaktionen deines Körpers entwickelst. Wenn du dann von jemandem liest, der etwas grundsätzlich Harmloses, oder sogar etwas Gesundes, was du gut verträgst, gar nicht haben kann, dann gilt das nicht unbedingt auch für dich.

Du kannst natürlich jederzeit ausprobieren, ob du mit einem Verzicht auch besser klarkommst – aber wenn sich bei Verzicht nichts ändert, und du den Eindruck hast, dass du das gut verträgst, dann spricht nichts dagegen, dass das auch so ist. Nur weil Frau Meier keinen Broccoli verträgt, heißt das noch lange nicht, dass du auch keinen essen solltest.

Dasselbe gilt auch für Listen. Im Internet gibt es einige Listen, z.B. über den Histamingehalt von Lebensmitteln. Am Anfang, wenn du noch völlig verwirrt bist von allem rund um MCAS und dein Körper noch mittendrin steckt in der Krise, sind diese Listen sehr hilfreich und es macht Sinn, dass du dich daran orientierst. Das bedeutet aber nicht, dass du dich nun für immer 100% auf alles verzichten musst, was auf diesen Listen steht. 

Sobald sich dein Körper etwas beruhigt hat, macht es Sinn, in einem sicheren (!) Rahmen zu prüfen, ob du das ein oder andere nicht doch verträgst – oder zumindest eine gewisse Menge davon. Anders als bei z.B. Zöliakie oder bei klassischen Sofortallergien, bei denen bereits eine kleine Menge des Reizes zu Schwierigkeiten führen kann, geht es bei MCAS eher um die Dosis bzw. das Gesamtbild und die Gesamtmenge der für dich persönlich unverträglichen bzw. schlecht verträglichen Reize.

Aber auch das gilt nicht allgemein: Einige Menschen mit MCAS reagieren auch stark auf kleine Mengen eines Auslösers ihrer Symptome. Es gehört zur Balance mit MCAS, herauszufinden, welche Stoffe konsequent gemieden werden sollten und welche doch gehen – und in welcher Menge oder Häufigkeit.

Viele MCAS-Betroffene erleben Einschränkungen in der Auswahl der Lebensmittel, die sie problemfrei essen können. Diese Einschränkungen können sowohl hinsichtlich der Symptome als auch der Auswahl variieren, von geringer bis zu deutlicher Ausprägung. Während die meisten Betroffenen nur geringe Limitationen erleben, gibt es einige, die nur noch wenige Lebensmittel ohne Symptome zu sich nehmen können. Gerade diese Betroffenen sind aufgrund dieser starken Einschnitte in ihr Leben mitunter sehr verzweifelt.

Es wird angenommen, dass milde Verläufe in der großen Mehrzahl sind

Ist MCAS immer sehr schlimm?

MCAS kann mit schweren Einschränkungen einhergehen – muss es aber nicht immer. Bei der extremen Häufigkeit von MCAS (etwa 17% (3) der Allgemeinbevölkerung in Deutschland) liegt nahe, dass die meisten Fälle von MCAS deutlich milder ausfallen und die Betroffenen zumeist nicht wissen, dass ihre episodischen Beschwerden einen Namen haben. Diese milden Verläufe sind sicherlich in der großen Mehrzahl, tauchen aber in der MCAS-Community nicht auf.

Im Kontrast dazu finden sich unter den MCAS-„Pionieren“, also den Menschen, die MCAS aktuell bereits kennen, vermutlich mehr schwer(er) Betroffene. Diese suchen aufgrund ihres stärker ausgeprägten Beschwerdebildes logischerweise eher nach Informationen, um mit ihren starken Einschränkungen umgehen zu können. Dadurch sind diese stärker betroffenen Menschen mit MCAS deutlich sichtbarer (z.B. im Internet) als Menschen mit einem milderen Krankheitsverlauf.

Falls du eine MCAS-Diagnose erhalten hast, und nun Angst bekommst, dass alles immer nur noch schlimmer wird: Das muss nicht sein. Mit einer guten, auf dich angepassten Strategie und der richtigen Behandlung kannst du dir viel von deiner Lebensqualität zurückholen!

Das gilt sowohl für MCAS-Neulinge als auch für die „alten Hasen“: Wenn du den richtigen Schlüssel für dein MCAS-Schloss findest, kann sich wesentliche Besserung einstellen. Der Weg dorthin ist unterschiedlich lang, und die einzelnen Schritte sind unterschiedlich groß, aber ich bin fest davon überzeugt: Man kann in so gut wie jedem Fall noch etwas tun – auch bei schweren Symptomen!

Und jeder Verlauf von MCAS ist sehr individuell – gerade diese extreme Variationsbreite ist der Grund, warum man MCAS nicht schon viel früher auf die Schliche gekommen ist.

Wie findest du heraus, welche Lebensmittel du verträgst und welche nicht?

Herauszufinden, was du verträgst, ist ein Prozess mit vielen Stufen und leider eher ein Marathon als ein Sprint. Dennoch ist gerade das der wichtigste Schritt auf deinem Weg zur Besserung mit MCAS. Welche Schritte davon speziell für dich Sinn machen, hängt ganz von deiner individuellen Situation ab. Mastzellen können durch viele verschiedene Prozesse und Mechanismen aktiviert werden, daher macht es Sinn, die Sache von vielen Perspektiven her zu beleuchten und viele mögliche Ursachen zu prüfen.

Allergien

Es ist sinnvoll (falls noch nicht geschehen), einen Test auf IgE-vermittelte Allergien zu machen, um diese kennenzulernen bzw. auszuschließen. Eine Allergie ist eine häufige zugrundeliegende Ursache für eine Mastzellaktivierung, da bei jedem Kontakt mit dem Allergen die Mastzellen aktiviert werden. Das passiert vor allem bei unerkannten Allergien, bei denen das Allergen nicht vermieden wird – oder bei Allergien, bei denen das Allergen aus den verschiedensten Gründen nicht vermieden werden kann.

Wichtig ist hier, zu wissen: Bluttests oder Pricktests (auf der Haut) sind sinnvolle und gängige Arten der Allergietestung. Sie sind aber kein Weg, eine Allergie zu 100% auszuschließen.

Das hat verschiedene Gründe:

1. Es können natürlich nur Aussagen über die Stoffe gemacht werden, die auch getestet werden. Wenn du eine Allergie hast, die eventuell nicht so häufig vorkommt und daher nicht im Test enthalten ist, erfährst du das natürlich auch nicht.
2. Allergien können auch nur lokal auftreten. Das ist inzwischen von der Nasenschleimhaut und dem Darm bekannt. Allergien, die nur im Darm stattfinden, nennt man „gastrointestinal vermittelte Allergien“. Es kann sein, dass sich eine solche Allergie nicht im Blut zeigt – das nennt sich dann „seronegativ“. Es gibt Möglichkeiten, eine solche Allergie dennoch festzustellen, das ist aber nicht so ganz einfach.

Umgekehrt bedeutet ein positiver Befund in einem Allergietest noch nicht, dass es nun wirklich eine Allergie ist und du verzichten musst. Nur, wenn auch Symptome  beim Kontakt mit dem Allergen stattfinden, ist es auch eine Allergie. Ohne Symptome ist es erst einmal nur eine Sensibilisierung. Das kann man beobachten, du musst aber noch nicht verzichten.

Wenn du dich nun fragst: „Wie kann ich das alles herausfinden?“, dann gibt es hier wieder die schöne Lösung des Tagebuchs. Ein Tagebuch kann alle diese Dinge:

1. Feststellen, auf welche Stoffe du regelmäßig reagierst, auch wenn diese vielleicht eher selten Allergien auslösen.
2. Zeigen, welche Nahrungsmittel bei dir Symptome auslösen – auch wenn der Allergietest im Blut sagt, dass keine Allergie vorliegt.
3. Zusammen mit einem eventuellen Allergiebefund demonstrieren, ob du Kontakt mit dem Allergen hast und wie du darauf reagierst.

Wichtig ist aber auch: Die Mastzellen können nicht nur über diesen klassischen IgE-vermittelten Allergie-Mechanismus aktiviert werden, sondern auch auf anderen Wegen. Es kommt zwar häufig vor, dass Menschen mit MCAS auch Allergien haben, aber nicht jede Reaktion deiner Mastzellen ist eine Allergie.

Unverträglichkeiten, Intoleranzen und weitere Gründe

Neben den Allergien gibt es noch eine Reihe weiterer Gründe, wie z.B.:

• Du hast eine Unverträglichkeit und kannst Laktose, Fruktose, Histamin, Salicylate, Oxalate etc. nicht gut verstoffwechseln bzw. abbauen
• Dein Darm ist nicht in Ordnung
• Du lebst unter Dauerstress
• Du lebst mit einem dauerhaft vorhandenen Trigger (z.B. Schimmel in deiner Wohnung)
• Dein Körper ist zu stark von Schadstoffen belastet (Stichwort: schadstoffinduzierter Toleranzverlust, TILT)
• Du hast eine akute oder chronische Infektion
• Und noch eine ganze Menge weiterer Gründe!

Um herauszufinden, welche Reize deine Mastzellen triggern, bietet sich gute Detektivarbeit an. Auch hier ist das Tagebuch wieder das A und O: Du beobachtest die Reaktionen deines Körpers und schreibst deine Beobachtungen auf.

Mehr Informationen zum Tagebuch gibt es weiter oben auf dieser Seite, aber ganz grundsätzlich: Dabei ist zu beachten, dass Reaktionen sowohl sofort als auch 3-4 Tage nach dem Auslöser stattfinden können. Um hier den Überblick zu behalten, ist ein Tagebuch wirklich essenziell – auch wenn es etwas mühselig ist. Du trägst alles ein: Was du isst, trinkst, welche Medikamente du nimmst, welche Pflegeprodukte du benutzt, wo du bist, was du machst und wie es dir geht.

Kannst du dann einen bestimmten Reiz immer wieder in Zusammenhang mit einer Reaktion bringen, dann macht es Sinn, darauf testweise zu verzichten und zu schauen, ob es dir dann besser geht. Sei aber kritisch mit den Reizen, die du verdächtigst. Ein einmaliger Zusammenhang kann auch Zufall sein, und du möchtest nicht auf zu viele Dinge verzichten – denn auch das ist nicht gesund, auch nicht für die Mastzellen.

Wenn es nach einem Monat keine wesentliche Besserung gibt, dann macht es keinen Sinn, die Einschränkung weiter aufrechtzuerhalten

Wie kannst du testen, ob etwas wirklich ein Trigger für dich ist?

Hast du in deinem Tagebuch mögliche Auslöser identifiziert, so ist es grundsätzlich sinnvoll, diesen zu testen. Wenn sich wirklich etwas als Trigger herausstellt, dann macht es Sinn, diese(n) (soweit möglich) zu meiden.

Möchtest du nun eine Zeit ohne deine vermuteten Trigger leben und schauen, ob es dir ohne sie besser geht, so gilt: Bei allen Änderungen des Lebensstils, und dazu gehören auch Anpassungen der Ernährung, ist es wichtig, nicht zu viele Veränderungen auf einmal zu machen. Sonst kannst du hinterher nicht unterscheiden, welche Veränderung eine Verbesserung (oder sogar Verschlechterung) verursacht hat.

Zudem gilt für jede Änderung im Lebensstil dasselbe, was auch im Weiteren auch für Medikamente gilt (siehe unten): Wenn es nach einem Monat keine wesentliche Besserung gibt, dann macht es keinen Sinn, die Einschränkung weiter aufrechtzuerhalten.

Ausnahmen gibt es aber auch hier:

• Falls du eine diagnostizierte Allergie mit den dazugehörigen  Symptomen hast, ist eine Vermeidung des Allergens (so weit wie möglich) wichtig.
• Falls du eine diagnostizierte Intoleranz hast (z.B. Laktoseintoleranz), solltest du diese berücksichtigen. Falls sie eine behandelbare Ursache hat, kannst du versuchen, sie zu behandeln und damit zu verbessern oder zu heilen. Falls sie dauerhaft besteht, solltest du deinen Lebensstil darauf anpassen.
• Falls du eine andere Erkrankung hast, bei der du zwar keine direkten Symptome spürst, ein Verzicht aber dennoch wichtig ist. Es gibt z.B. Menschen mit Zöliakie, die keine konkreten Beschwerden beim Verzehr von Gluten haben – sie müssen es aber dennoch strikt meiden.
• Es ist zweifellos gut für die Mastzellen (und für den gesamten Körper) auf Reize zu verzichten, die immer und jedem schaden, aber besonders den Menschen mit Mastzellerkrankungen: Rauchen, Alkohol, Drogen, etc. Bei diesen macht es Sinn, dauerhaft aufzuhören. Auch weitere grundsätzlich ungesunde Lebensmittel wie Weingummi oder hochverarbeitete Lebensmittel können ersatzlos gestrichen werden, ohne dass die Gesundheit Schaden nimmt. Da ist absolut das Gegenteil der Fall.

Wann solltest du vorsichtig sein mit dem Verzichten?

Beim Verzicht auf gesunde Lebensmittel gilt hingegen eine deutlich größere Vorsicht: Diese sollten nach Möglichkeit durch ebenso gesunde verträgliche Alternativen ersetzt werden, damit deine Versorgung mit wichtigen Nährstoffen weiterhin gewährleistet ist. Gerade bei chronischen Erkrankungen und auch bei MCAS ist eine Versorgung mit Nährstoffen durch eine nährstoffdichte Ernährung extrem wichtig.

Das ist nicht immer einfach, vor allem, wenn nur wenige Lebensmittel noch vollständig verträglich sind. Dennoch gilt: Nährstoffmängel können MCAS ebenfalls verschlechtern. Solltest du nur noch wenige Lebensmittel essen können, setze dich am besten mit einer erfahrenen Ernährungsberatung in Verbindung. Entsprechende Anlaufstellen findest du in meiner Adressenliste.

Abgesehen von den wirklich ungesunden Verhaltensweisen macht es keinen Sinn, sich mehr einzuschränken als nötig. Das Leben mit MCAS hat genug Einschränkungen. Dein Körper sagt dir in der Regel sehr deutlich, was er mag und was er nicht mag. Sobald du gelernt hast, ihm zuzuhören, wird dir das immer mehr auffallen.

Es kann sinnvoll sein, hin und wieder (vor allem bei Verschlechterungen!) neu zu testen, ob alle als harmlos betrachteten Lebensmittel immer noch symptomfrei sind. Denn eines ist bei MCAS sicher: Es wird sich verändern.

Gleichermaßen kannst du, wenn du mit deinem MCAS auf dem Weg der Besserung bist, immer wieder auch mal vorsichtig (!) testen, ob du vielleicht deine Lebensmittelauswahl wieder vergrößern kannst.

Die hier aufgeführten Beschreibungen zu MCAS und der Ernährung können natürlich nicht jeden Einzelfall abdecken, da MCAS eine äußerst komplexe und individuell sehr unterschiedliche Erkrankung ist. Wenn du weitere Fragen hast oder mehr zur Ernährung bei MCAS mit allen Regeln und Ausnahmen wissen möchtest, komm gerne in meine Beratung. Dort kann ich dir deine Fragen rund um MCAS beantworten.

Auf der Suche nach Auslösern sind einige Lebensmittel verdächtiger als andere. Dies gilt besonders für Lebensmittel mit einem anerkannten allergenen Potenzial. Einige wichtige Lebensmittel, auf die du bei der Suche nach Auslösern besonders achten solltest, findest du in diesem Abschnitt.

Es gibt zahlreiche Stoffe, die typischerweise als Allergene in Frage kommen. Auf Lebensmitteln müssen nach EU-Recht (1) 14 Zutaten besonders gekennzeichnet werden. Das gilt auch für die aus ihnen gewonnenen Erzeugnisse (mit Ausnahmen).

• Glutenhaltiges Getreide
• Krebstiere
• Eier
• Fisch
• Erdnüsse
• Sojabohnen
• Milch
• Schalenfrüchte (im Wesentlichen sind die Mandeln, Haselnüsse, Walnüsse, Cashewnüsse, Pecannüsse, Paranüsse, Pistazien, Macadamia oder Queenslandnüsse)
• Sellerie
• Senf
• Sesamsamen
• Schwefeldioxid
• Lupinen
• Weichtiere

Diese Liste ist natürlich bei Weitem nicht erschöpfend. Weitere große allergene Bereiche befinden sich in Pflanzen und Pollen, Duftstoffen und in Kosmetika bzw. Hautpflegeprodukten. In selteneren Fällen können auch Allergien auf Stoffe vorkommen, die für den Menschen harmlos, oder sogar lebenswichtig, sind, wie z.B. Wasser und Sonnenlicht. Für weitere Informationen über Allergene lies hier weiter.

Bevor du nun alle prinzipiell oder potenziell allergenen Lebensmittel aus deinem Ernährungsplan streichst: So einfach ist das auch nicht. Zum einen ist es natürlich nur sinnvoll, Lebensmittel zu streichen, auf die du auch tatsächlich wiederholbar reagierst. Einmal kann Zufall sein – erst wenn die Reaktion relativ verlässlich immer wieder auftritt, ergibt sich ein Muster.

Zum anderen ist es wichtig, nicht zu viel wegzulassen. Gerade wenn du auf gesunde und wichtige Nährstofflieferanten wie Gemüse und Obst verzichtest, droht schnell ein Mangelzustand. Das tut den Mastzellen im Speziellen und dem ganzen Körper im Allgemeinen auch nicht gut!

Nicht zuletzt bedeutet großer Verzicht, der damit einhergehenden Stress der Planung sowie die eventuelle Unfreiwilligkeit des ganzen einfach noch mehr Verlust an Lebensqualität als eine Mastzellerkrankung sowieso schon bietet.

Falls du also ein wichtiges Nahrungsmittel, oder sogar eine ganze wichtige Nahrungsmittelgruppe, meiden musst, überlege dir am besten, ob du deinen Nährstoffbedarf anderweitig auffüllen kannst – idealerweise über andere, naturbelassene Nahrungsmittel.

Falls du ein wichtiges Nahrungsmittel meiden musst, überlege dir, wie du deinen Nährstoffbedarf anderweitig auffüllen kannst

Nahrungsergänzungsmittel können hier auch eine sinnvolle Rolle spielen. Besser ist aber immer die Aufnahme von Nährstoffen, so wie der Mensch sich über die Evolution angepasst hat – und das ist so, wie sie in der Natur vorkommen. Durch die Aufnahme von Vitaminen und Nährstoffen über die Nahrung entfällt in der Regel auch das Problem einer eventuellen Überdosierung oder einem „zu viel auf einmal“, was bei Nahrungsergänzungsmitteln durchaus beachtet werden muss.

Histamin ist ein sehr wichtiges Thema bei MCAS (4,7). Histamin wird in den Mastzellen gespeichert (2), und ist ein Bestandteil von Unverträglichkeitsreaktionen von Allergien bis hin zum anaphylaktischen Schock (7,9).

Die meisten Menschen mit MCAS sind histaminempfindlich, allerdings gilt auch hier: nicht alle. Unempfindlich auf Histamin zu reagieren ist kein Ausschlusskriterium für MCAS.

MCAS kann zusätzlich zu einer Histaminintoleranz existieren, aber auch unabhängig davon

Histamin ist ein sehr wichtiger Botenstoff der Mastzellen (8). Als Mastzellbotenstoffe (auch: Mediatoren) werden die Stoffe bezeichnet, die in den Mastzellen hergestellt und/oder gespeichert werden, und von ihnen freigesetzt werden.

Die Rolle von Histamin bei MCAS ist sehr vielfältig und kann nicht in einem Überblick wie diesem vollständig betrachtet werden. Daher konzentrieren wir uns hier auf die Grundlagen. Mehr Informationen zu Histamin,  seiner Bedeutung für MCAS, den vier Histaminrezeptoren, dem Histaminabbau und den verschiedenen Abbaustörungen (auch bei MCAS) sowie weiteren Stoffen mit ähnlichen Wirkungen bekommst du in meinem MCAS-Wegweiser.

Die umfangreichen Rollen von Histamin bei MCAS

Histamin wird von den Mastzellen und weiteren Zellen freigesetzt und kann zahlreiche Effekte im Körper hervorrufen. Grundsätzlich ist Histamin ein für den Körper sehr wichtiger Stoff und besitzt viele wichtige Funktionen. Ist jedoch zu viel Histamin im Körper unterwegs, kann es zu unerwünschten Wirkungen kommen.

Quellen von Histamin

Dieses „zu viel“ an Histamin kann verschiedene Gründe haben, die auch alle gleichzeitig auftreten können. Je mehr dieser Gründe gleichzeitig vorliegen, desto höher kann auch der Histaminspiegel sein – auch abhängig davon, in  welcher Ausprägung diese Ursachen jeweils vorliegen.

1. Du nimmst mehr Histamin über die Nahrung auf, als dein Körper abbauen kann. Alle Menschen haben gewisse Obergrenzen für ihre Histaminaufnahme – so sind z.B. Vergiftungen nach verdorbendem Fisch bei gesunden Menschen auch oft Histaminvergiftungen. Sind jedoch deine Histaminabbauwege nicht in Ordnung, kann deine Grenze deutlich niedriger liegen als die anderer Menschen. Das ist dann die klassische Histaminintoleranz, die mit und ohne MCAS auftreten kann.
2. Dein Körper setzt selbst zu viel Histamin frei. Histamin kommt nicht nur aus der Ernährung, sondern wird auch im Körper selbst produziert, freigesetzt und auch gebraucht. Es gibt verschiedene Gründe, warum dies geschieht. Prominente Gründe sind z.B. Allergien oder entzündliche Erkrankungen.
3. Deine Darmflora ist nicht in Ordnung und enthält zu viele histaminbildende Bakterien. Die Darmflora muss nicht nur „gute“ Bakterien enthalten – diese sollten aber sehr deutlich in der Überzahl sein.

Histamin in der Ernährung

Es ist nicht möglich, ganz ohne Histamin zu leben. Anders als z.B. Laktose oder Gluten ist es kein Stoff, den du komplett vermeiden kannst. Daher gibt es auch keine histaminfreie, sondern nur eine histaminarme Ernährung.

Histamin ist ein biogenes Amin und entsteht aus der Aminosäure Histidin. Histidin gehört zu den essenziellen Aminosäuren und ist für den Menschen unverzichtbar. Der menschliche Körper kann  Histamin aus Histidin bilden – eine wichtige und für den Körper unverzichtbare Fähigkeit.

Aber auch Bakterien können Histidin in Histamin umwandeln. Dies bringt mit sich, dass Histamin vor allem bei unsachgemäßer Lagerung, bei Reifung oder Verderb von Lebensmitteln entsteht. Das gilt vor allem für proteinreiche Lebensmittel, da Histidin ein Bestandteil von Proteinen ist und daher dort besonders vorkommt.

Proteinreiche Lebensmittel wie z.B. Fisch, Fleisch oder Käse sind besonders leicht verderblich, und daher bildet sich in ihnen potenziell auch viel Histamin – besonders, wenn diese gereift sind, wie z.B. alter Käse, Schinken oder Salami. Das ist für Menschen mit einem normalen Histaminspiegel und funktionierenden Histamin-Abbauwegen üblicherweise kein Problem, für Menschen mit z.B. MCAS  oder Histaminintoleranz aber oft schon.

Wer Schwierigkeiten mit Histamin hat, verträgt oft jedoch frische Versionen der Produkte weiterhin. Statt altem Käse geht oft junger Käse oder Frischkäse deutlich besser, und statt gereifter Wurst geht frisches Fleisch. Dabei ist allerdings zu beachten, dass auch hier Menschen mit Histaminproblemen eine deutlich größere Frische und vor allem lückenlose Kühlung der Produkte benötigen als gesunde Menschen. Es kann sich anbieten, lieber tiefgekühlte Waren zu kaufen, statt an der „Frischetheke“. 

Neben gereiften Produkten sind oft auch fermentierte Lebensmittel, wie z.B. Essig, Sauerkraut, Sojasauce und Alkohol histaminreich.

Aber auch einige frische Lebensmittel enthalten Histamin, wie z.B. Avocado, Auberginen und Tomaten (11). Hier gilt oft, dass die Dosis entscheidend ist für die Reaktion.

Besonders bei Fisch und Meeresfrüchten ist Vorsicht geboten, da sie besonders rasch verderben. Der Histamingehalt kann dadurch schwanken und  ist erheblich abhängig von Lagerung und Verarbeitung. So ist ein ganz frischer Fisch meistens histaminarm, während ein Fisch, der ein paar Stunden ungekühlt gelagert wurde, eine reine Histaminbombe sein kann (12).

Das gilt in relevantem Umfang neben Fisch auch für verderbliche Lebensmittel wie Fleisch etc. Bei diesen ist die Lagerung sehr wichtig. Das betrifft die gesamte Lieferkette. Wird ein Fisch nach dem Fang sofort eingefroren und weiter tiefgekühlt gelagert, bis er in der heimischen Pfanne ankommt, sind geringe Histaminentwicklungen zu erwarten. Wird der Fisch jedoch nach dem Fang noch lange aufbewahrt, bevor er auf den Markt oder zur Weiterverarbeitung kommt, können sich erhebliche Mengen an Histamin gebildet haben.

Daher ist speziell bei Fisch neben den Lagerungsbedingungen auch der Fang zu bedenken. Wird dieser Fisch typischerweise sofort nach dem Fang in ohnehin kalten Gewässern gekühlt? Oder wird er in tropischen Gewässern gefischt und bestenfalls auf Eis gelegt (nicht ausreichend) und noch eine ganze Weile über das Meer gefahren, bevor er auf dem Markt ankommt?

Durch die Problematik , dass Histamin wesentlich durch unsachgemäße Lagerung, Verderb und Reifung entsteht, erklären sich die Schwierigkeiten in der Erstellung von Listen mit histaminhaltigen Lebensmitteln, und damit auch die Unterschiede zwischen den verschiedenen Histamin-Listen.

Eine sehr gute Liste von Lebensmitteln, die bei einer histaminarmen Ernährung geeignet oder ungeeignet sind, ist die der Schweizer Interessengemeinschaft Histaminintoleranz, SIGHI. Sie haben die SIGHI-Liste zur histaminarmen Ernährung entwickelt. Es gibt auch einige gute Apps, die über den Histamingehalt von Nahrungsmittel Auskunft geben können. Einfach in deinem App-Store nach „Histamin“ suchen!

Histamin aus dem Körper

Histamin befindet sich nicht nur in bestimmten Nahrungsmitteln, sondern auch in unseren Zellen (8), und es hat im Körper wichtige Aufgaben. Bestimmte Reize können dieses Histamin aus den Zellen freisetzen (10).

Neben z.B. zahlreichen Umweltreizen und deinen persönlichen Allergenen können auch bestimmte Lebensmittel dies bewirken, die sogenannten Histaminliberatoren, z.B. Bananen, Erdbeeren, Erdnüsse und Zitrusfrüchte.

Dieses im Körper selbst freigesetzte Histamin erhöht ebenfalls den Histaminspiegel im Körper. Es ist also definitiv möglich, auch bei histaminarmer Ernährung einen hohen Histaminspiegel zu haben. Dann bietet es sich an, nach Gründen zu forschen, warum der eigene Körper zu viel Histamin produziert.

Ein weiterer Grund, warum im Körper zu viel Histamin entsteht, ist die Darmdysbiose. Dabei produziert der Körper das Histamin zwar nicht selbst, aber es wird in ihm produziert – und zwar von histaminbildenden Bakterien im Darm. Sind diese in großer Überzahl vorhanden, können sie aus dem Histidin in der Nahrung Histamin bilden. Da Histidin aber für den Körper essenziell ist, ist es kein Weg, nun auf Histidin verzichten zu wollen. Viel sinnvoller ist es, im Rahmen einer Darmsanierung die Darmflora wieder in Ordnung zu bringen und die Balance wiederherzustellen.

Histaminabbau

Histamin wird im Körper durch die Diaminoxidase (DAO) und die Histamin-N-Methyltransferase (HNMT) abgebaut. MCAS kann zusätzlich zu einer Histaminintoleranz existieren, aber auch unabhängig davon.

DAO und HNMT unterstützen sich gegenseitig beim Abbau von Histamin, sind in einzelnen Bereichen aber auch exklusiv dafür zuständig. Im Nervensystem baut z.B. nur die HNMT das Histamin ab. Liegen vor allem Symptome des zentralen Nervensystems vor (psychische Probleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen, Schwindel und noch vieles mehr), lohnt sich ein Blick auf die HNMT.

Die DAO kann relativ leicht gemessen werden, die HNMT leider nur indirekt. Dabei reicht es bei der HNMT nicht aus, nur den N-Methylhistaminwert (das Abbauprodukt der HNMT im Urin) zu messen, sondern man muss diesen Wert in einen Vergleich setzen. Allein sagt er nichts aus – auch nicht, wenn er normal ist. Beide können auch genetisch geprüft werden. Details dazu findest du im MCAS-Wegweiser.

Liegt eine Schwäche im Histaminabbau durch die DAO, die HNMT oder beide vor, kann dies mehrere Gründe haben.

1. Ist die Genetik ungünstig, kann der Abbau dadurch eingeschränkt sein. Er kommt jedoch nicht vollständig zum Erliegen! 
2. Sowohl DAO als auch HNMT brauchen gewisse Bausteine, um zu funktionieren. Bekommen sie diese nicht (z.B. durch Mangelernährung und Nährstoffmangel), dann können sie auch  nicht die volle Leistung bringen.
3. DAO wird in der Darmschleimhaut hergestellt. Ist sie nicht gesund, kann sie dies auch nicht voll leisten. Daher wird DAO nicht bei einem akuten Magen-Darm-Infekt gemessen. Aber auch andere, chronische Störungen der Darmschleimhaut können dafür sorgen, dass nicht ausreichend DAO produziert wird, obwohl genetisch und von den Nährstoffen her alles stimmt.
4. Die Histaminabbauwege werden durch unheimlich viel anfallendes Histamin überlastet – z.B. aus der Ernährung, aus dem Körper oder durch eine Darmdysbiose.

Mehr Informationen zu diesen Punkten sowie zu DAO und HNMT liest du im MCAS-Wegweiser.

Substanzen, die den Histaminabbau blockieren

Eine Histaminreaktion kann aber auch als Reaktion auf kleinere Dosen von Histamin auftreten, falls gleichzeitig etwas eingenommen wird, was den Abbau von Histamin im Körper hemmt.

Medikamente

Für die DAO hat sich gezeigt, dass das Clavulansäure (häufig in Kombination mit dem Antibiotikum Amoxicillin gegeben) eine blockierende Wirkung auf die DAO besitzt (25).

Für die HNMT sind weniger Informationen zu blockierenden Wirkstoffen bekannt. Wichtig für Menschen mit MCAS ist z.B., dass der Wirkstoff Diphenhydramin zu die HNMT blockieren kann. Diphenhydramin gehört zu den Antihistaminika der 1. Generation und wird heute nur noch selten gegen allergische Beschwerden eingesetzt. Es kommt jedoch in einigen Schlafmitteln vor. Auch ein Mittel gegen Malaria, Amodiaquin, gilt als Blocker der HNMT (26).

Diese Medikamente sind nicht prinzipiell verboten, wenn eine nachgewiesene Abbaustörung von entweder DAO oder HNMT vorliegt. Es sollte jedoch gemeinsam mit einem Arzt oder einer Ärztin abgewogen werden, ob es möglicherweise sinnvolle Alternativen gibt.

Lebensmittel

Für die DAO ist zusätzlich bekannt, dass z.B. Alkohol und Koffein, aber auch grüner und schwarzer Tee oder einige Energydrinks hemmend wirken. 

Für die HNMT ist deutlich weniger zu Lebensmitteln mit hemmender Wirkung bekannt.

Weitere Einsatzgebiete von Histamin bei MCAS

Histamin kann zur Diagnostik für MCAS genutzt werden (2,3). Dabei ist allerdings zu beachten, dass es selten als einzelnes Kriterium gelten kann, da es so viele Gründe für einen erhöhten Histaminspiegel gibt. Zudem kann Histamin auch aus anderen Zellen freigesetzt werden. Es ist also ein Teil des Puzzles, aber als alleiniger Hinweis in der Regel nicht ausreichend.

Histamin beschränkt sich nicht nur auf Lebensmittel. Auch zahlreichen Hilfsstoffen können eine Histaminausschüttung im Körper provozieren. Dies ist besonders beim nächsten Punkt wichtig, der Kosmetik und Hautpflege.

Generelles zum Thema Hautpflege bei MCAS

Dieser Punkt betrifft alle Kosmetika, von Hautpflege über Zahnputzprodukte, Makeup, Duschgel, Shampoo, Parfüm, und alles, was sonst noch so dazuzählt. MCAS zu haben, heißt natürlich nicht, auf dies alles verzichten zu müssen. In einigen Bereichen wird es allerdings sinnvoll sein, von ungesunden Produkten auf gesündere Varianten umzusteigen.

Ist die Haut vielleicht mit weniger glücklich?

Dies betrifft vor allem synthetische Farbstoffe und allergene und/oder ungesunde Konservierungsstoffe, Duftstoffe (allen voran allergene Duftstoffe) und viele andere Zutaten (11), die grundsätzlich als ungesund gelten, aber in geringen Konzentrationen trotzdem in Kosmetika erlaubt sind.

Nach EU-Recht müssen allergene Duftstoffe beispielsweise in Kosmetika gekennzeichnet werden, sobald sie 0,1% in abwaschbaren Produkten, wie z.B. Seife, und 0,01% in auf der Haut verbleibenden Produkten, wie z.B. Creme, überschreiten (22). Überaktivierte Mastzellen können auch auf geringe Konzentrationen reagieren, die gesunden Menschen keine Probleme bereiten. Auch, wenn die Stoffe selbst eigentlich für niemanden so wirklich gesund sind.

Naturkosmetika sind oft ein sehr guter Schritt in die richtige Richtung. Allerdings ist auch hier anzumerken, dass Natur nicht gleich symptomfrei bedeutet. Auch in Naturprodukten können allergene Duftstoffe und Farben enthalten sein. Generell gilt, je weniger Inhaltsstoffe ein Produkt hat, und je eher diese Inhaltsstoffe natürlichen und verträglichen Ursprungs sind (als Beispiel: Aloe Vera vs. Methylparaben), desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Mastzellen nicht darauf reagieren. Bei Allergien gegen Pollen sind auch Kreuzreaktionen zu beachten.

Es kann sich auch anbieten, einige Kosmetikprodukte neu zu denken: Brauchst du wirklich Duschgel? Tut es vielleicht auch eine Seife? Braucht es 5 abendliche Seren, oder ist die Haut vielleicht mit weniger glücklich?

Spezielle Inhaltsstoffe

Neben diesen allgemeinen Überlegungen gibt es immer wieder Momente, in denen ein besonderer Stoff in einem „Aha“-Moment auffällt. Es gibt sehr viele Stoffe, die unverträglich sein können, daher ist eine vollständige Liste so gut wie unmöglich.

Ich möchte jedoch kurz von einem Stoff erzählen, der mir kürzlich aufgefallen ist und bei dem der Verzicht gleich fünf verschiedene Hautprobleme für mich erledigt hat, die ich noch  gar nicht einmal in Verbindung miteinander gebracht hatte. Dieser Stoff ist Cocamidopropyl Betaine (CAPB) und ist in fast allem drin, was schäumt.

Etwa 7% der Menschen reagieren allergisch oder sensitiv auf CAPB – ich könnte mir vorstellen, dass dieser Anteil bei Menschen mit MCAS noch deutlich größer ist (und bei gesunden Menschen dann entsprechend kleiner).

Vor allem, wenn du Probleme mit der Haut an den Händen hast und nicht alle Seifen verträgst (vor allem Flüssigseifen sind hier problematisch), kann CAPB für dich ein Thema sein.

Da es bei mir so durchschlagenden Erfolg hatte, habe ich dazu einen ausführlichen Blogpost geschrieben und einen umfassenden Drogerie-Ratgeber verfasst, der dir gute Produkte ohne CAPB anzeigt. Dazu habe ich über 2600 Produkte der größten deutschen Drogerieketten geprüft. Es sind nur 240 Produkte übriggeblieben – gerade mal 9%.

Für 4,99€ habe ich auf 52 Seiten und in 28 Kategorien 240 Produkte gesammelt, die folgende Kriterien erfüllen:

✅ OHNE Cocamidopropyl Betaine
✅ OHNE ähnliche allergene Tenside wie z.B. Coco-Betaine, Cocamidopropyl Hydroxysultaine, Sodium Cocoamphoacetate, Cocamide MEA, Cocamide MIPA und Cocamide DEA.
✅ OHNE deklarationspflichtige Farbstoffe
✅ OHNE Isothiazolinone (Allergen!)
✅ OHNE Parabene
✅ OHNE hydrolysiertes Weizenprotein (Allergen – kann auch über die Haut sensitivieren!)
✅ OHNE Milchbestandteile (Allergen – kann auch über die Haut sensitivieren!)
✅ Duftstoffe sind deutlich gekennzeichnet, ebenso Duftstoffe als Teil ätherischer Öle

Dieser Drogerie-Ratgeber hat schon vielen Menschen mit MCAS weitergeholfen und ihre Hautprobleme erledigt – und ich drücke die Daumen, dass er das auch für dich tun kann!

Bei vielen MCAS-Betroffenen werden Symptome nicht nur durch Lebensmittel ausgelöst, sondern auch durch Umweltreize. Manchmal sind es sogar vor allem die Umweltreize, die Beschwerden verursachen. Auch hier gilt, dass die Auslöser sehr individuell sein können. Es ist demnach schwer, eine vollständige Liste zu erstellen. Am besten achtest du auf die Anzeichen deines Körpers. Es gibt allerdings einige Reize, die relativ oft zu Beschwerden führen.

Spezifische Reize und Schadstoffe

Die folgenden Reize sind typisch:

• schlechte Luftqualität
• Schimmel
• Stress
• Duftstoffe
• häufige Allergene, wie z.B. Pollen, Federbetten, Staub, allergene Zimmerpflanzen, Tierhaare, …
• bestimmte Chemikalien, wie z.B. PCB, Formaldehyd, Lindan, …
• Lärm

Die vorgestellten Punkte sind die ersten Anlaufpunkte auf der Suche nach Auslösern. Sobald du deine persönlichen Auslöser herausgefunden hast, solltest du den Kontakt mit ihnen vermeiden, wenn dies möglich ist. Bei z.B. luftgetragenen Schadstoffen, die du einatmest, können Masken, Lüften (falls sie drinnen auftreten) oder Luftreiniger helfen.

Ist ein kompletter Verzicht nicht möglich, solltest du den Kontakt verringern. Denn kein Medikament kann richtig wirken und die Symptome lindern, wenn auf der anderen Seite dauerhaft Kontakt zu Reizen besteht, die Symptome auslösen.

Allgemein zu hohe Schadstoffbelastung

Bereits seit über 50 Jahren wird die zunehmende Schadstoffbelastung in unserer Umwelt als Ursache für den Anstieg an Allergien vermutet. Auch MCAS kann durch Umweltfaktoren ausgelöst werden.

Hier spielt auch die generelle Menge an Schadstoffen, mit denen du Kontakt hast, eine Rolle. Hat der Körper zu viel Kontakt zu Schadstoffen, kann sich daraus ein Toleranzverlust entwickeln. Das Stichwort  dazu heißt „schadstoffinduzierter Toleranzverlust“. Auf Englisch nennt man dies „toxicant-induced loss of tolerance“, oder kurz: TILT (27).

Dabei entsteht aus einem entweder kurzen, aber intensiven oder einem geringeren, dafür aber längeren Kontakt zu Schadstoffen eine neue Empfindlichkeit des Körpers, die sich nicht nur auf diese speziellen Schadstoffe bezieht, sondern auf ganz viele Stoffe – auch auf harmlose oder gesunde Stoffe.

Daher ist es so wichtig, mit MCAS möglichst schadstoffarm zu leben.

Die Rolle von Medikamenten bei MCAS

Es mag einige eventuell verwundern, dass Medikamente nicht zwingend der erste Schritt sind. Die Suche nach Auslösern und in der Folge deren weitgehende Vermeidung ist extrem wichtig, damit die Medikamente eine Chance haben, dir zu helfen.

Viele MCAS-Betroffene sind auf ihre Medikamente angewiesen. Deine eigene Verfassung bestimmt weitgehend, womit du anfängst: Lebensstiländerungen oder Medikamente testen. Manchmal ermöglicht dir ein wirkendes Medikament erst, Lebensstiländerungen überhaupt umzusetzen. Oft ist es aber so, dass ein Medikament nicht richtig wirken kann, wenn noch ein starker Trigger präsent ist.

Auch hier gilt: Mach am besten nur eine Veränderung auf einmal. Das geht nicht immer, ist aber sinnvoll, damit du nachvollziehen kannst, welche Maßnahme eine Änderung verursacht hat. Ja, das dauert eine Weile – aber es ist so frustrierend, wenn du später nicht weißt, welcher Teil aus deinem gleichzeitigen Maßnahmen-Cocktail dir hilft, und welcher eventuell sogar selbst ein Trigger ist.

Ich denke: Medikamente sind ein wichtiges Werkzeug. Es ist aber nicht möglich, MCAS nur mit Medikamenten erfolgreich zu behandeln. Es gibt auch keine „Wunderpille“. Sowohl Medikamente als auch Lebensstiländerungen sind wichtig – aber wenn ich mich für eines entscheiden müsste und das andere nicht nutzen dürfte, würde ich mich in 99,9% der Fälle für die Lebensstiländerungen entscheiden.

Die Suche nach Auslösern und in der Folge deren weitgehende Vermeidung ist extrem wichtig, damit die Medikamente eine Chance haben, dir zu helfen

Vorab: Alle Medikamente, die du einnimmst, musst du immer mit deinem behandelnden Arzt besprechen! Diese Webseite kann keinen Ersatz für eine persönliche medizinische Beratung bieten! Gerade bei MCAS mit seinen Unverträglichkeitsreaktionen ist es essenziell, eine kompetente, medizinische Betreuung vor Ort zu haben. Mögliche Anlaufstellen findest du in meiner Adressenliste.

MCAS ist eine noch relativ neu erkannte Erkrankung. Erst 1991 wurde die erste wissenschaftliche Publikation über MCAS veröffentlicht, und erst um 2008 begann diese Entwicklung, Fahrt aufzunehmen (5) (übrigens: das wirkt zwar lang, ist aber ein genau durchschnittlicher Zeitraum (13)). Obwohl MCAS also noch relativ neu ist, und es noch viele Fragen gibt, existieren schon zahlreiche Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung. Es gilt grundsätzlich, dass aufgrund der hohen Komplexität und Individualität von MCAS nicht jedes Medikament jedem Betroffenen helfen wird (4).

Welches MCAS-Medikament passt zu dir?

Abgesehen von Symptomen im Zusammenhang mit Histamin gibt es aktuell auch nur wenig Möglichkeiten, die Passung zwischen Patienten und Medikament aus den Symptomen vorherzusagen, also müssen die Medikamente zunächst ausprobiert werden (4). Dabei wird in der Regel mit einfach zugänglichen und kosteneffektiven Medikamenten begonnen.

Für Medikamente gilt dasselbe wie für Lebensstilveränderungen: Jedes Medikament wird nach Möglichkeit einzeln getestet, da sonst nicht klar ist, welches Medikament eine Veränderung bewirkt hat. Wenn du nach etwa einem Monat nicht mehr sagen kannst als „es hat sich vielleicht ein bisschen was verbessert“, dann gehört es nicht in dein Medikamentenarsenal (14)!

Das gilt allerdings nur als Faustregel für das Ausprobieren von Medikamenten bei MCAS. Für anderweitig ärztlich verordnete Medikamente können andere Regeln gelten. Nicht alle Medikamente haben zwingend eine direkt wahrnehmbare Wirkung. Das bedeutet nicht, dass sie weniger hilfreich oder sogar verzichtbar sind. Kläre Änderungen an deiner Medikation immer mit deinem Arzt oder deiner Ärztin ab.

Die meisten Betroffenen finden mit der Zeit eine Routine, mit der es ihnen deutlich besser geht

Medikamente, die in dein persönliches Set gehören, sollten eine deutliche, signifikante, dauerhafte Verbesserung mit sich bringen (14). Das Ziel ist in der Regel, eine hilfreiche Langzeitmedikation von möglichst wenigen, wirkungsvollen Medikamenten aufzubauen.

Hier gilt die Faustregel: „So viel wie nötig, so wenig wie möglich.“ Die Erfahrung zeigt, dass von unterschiedlichen Betroffenen oft nur ein Teil dieses Satzes wirklich wahrgenommen wird – und so nehmen die einen „so viel wie nötig“ (und damit oft zu viel, sogar viel zu viel) und die anderen „so wenig wie möglich“ (und damit manchmal zu wenig von den Wirkstoffen, die ihnen das Leben deutlich leichter machen könnten). Es ist also wichtig, hier gemeinsam mit dem Rat deines Arztes oder deiner Ärztin eine gute Balance zu finden.

Um Wechselwirkungen zu vermeiden, sollten keine Medikamente eingenommen werden, die für dich keinen merklichen Nutzen besitzen (4). Der richtige molekulare Schlüssel für das molekulare Schloss deiner Mastzellen wird sich deutlich bemerkbar machen – wie eine 180°-Veränderung.

Zu beachten ist bei Medikamenten, dass unerwünschte Reaktionen auch auf die Hilfsstoffe (Bindemittel, Trennmittel, Farbe, Aroma…) auftreten können, die sich in der Rezeptur befinden. Bei üblicherweise sehr gut verträglichen Wirkstoffen wie den Antihistaminika ist es sogar in der Mehrzahl der Fälle eine Reaktion auf einen Hilfsstoff, nicht auf einen Wirkstoff. Da ist nach einer Unverträglichkeitsreaktion die Inhaltsstoffliste (üblicherweise findest du diese im Beipackzettel) eine gute Hilfe dabei, herauszufinden, welcher Stoff problematisch ist.

Dann macht es Sinn, andere Rezepturen mit demselben Wirkstoff zu testen, die den unerwünschten Stoff nicht enthalten (4). Falls eine solche Rezeptur nicht existiert, so ist es möglich, sich das Medikament nach persönlichen Bedürfnissen herstellen zu lassen.

Die Basistherapie bei MCAS

Bestimmte Medikamente haben sich bei MCAS als vielversprechend gezeigt. Die folgende Liste versteht sich als Orientierung für deinen Arzt oder deine Ärztin, falls diese nach Ideen sucht. In erster Linie sind Antihistaminika und mastzellstabilisierende Medikamente geeignet.

• Antihistaminika (3,15): Hier werden sowohl H1-Blocker als auch H2-Blocker eingesetzt. Die H1-Blocker sollten, wenn möglich, aus der 2. Generation oder deren Weiterentwicklungen stammen. Antihistaminika sind typischerweise die erste Wahl zur dauerhaften Behandlung des MCAS, und auch sehr hilfreich in der Notfallmedikation (4). Um histaminvermittelte Mastzellaktivierung zu minimieren, sollten die meisten MCAS-Patienten einen H1-Blocker in Kombination mit einem H2-Blocker testen (nicht gleichzeitig, sondern erst den besten H1-Blocker finden, dann den besten H2-Blocker finden). Falls dir einer der beiden (H1 oder H2) jedoch bereits ausreicht, um hinreichende Besserung zu erlangen, musst du nicht beide nehmen. Achtung: Bei Problemen mit Histamin „lösen“ Antihistaminika nicht das Problem eines zu hohen Histaminspiegels! Antihistaminika blockieren die Histaminrezeptoren der Zellen, aber sie bauen kein Histamin ab! Du solltest also für den optimalen Effekt auch die Zufuhr von Histamin verringern, extern (durch Ernährung) und intern (durch Vermeidung von Reaktionen aufgrund von Stress oder anderen Auslösern).

• Mastzellstabilisatoren (3,15,16): Hier sind vor allem Präparate mit Cromoglicinsäure und Ketotifen zu nennen. Cromoglicinsäure ist in vielen verschiedenen Formen erhältlich, z.B. als Nasenspray, Augentropfen oder Tabletten. Cromoglicin wird im Körper nicht besonders gut absorbiert, und es wirkt tendenziell eher dort, wo es aufgetragen wird. Daher ist es wichtig, die Form der Verabreichung auf den Ort der Symptome abzustimmen: Augentropfen für juckende Augen, Nasenspray für die Atemwege, Tabletten für den Verdauungstrakt etc. Dabei wurde beobachtet, dass die lokale Wirkung auch systemische Effekte haben kann, die über den direkten Ort der Verabreichung hinausgehen. Ketotifen hat neben mastzellstabilisierenden Effekten auch einen möglichen H1-Blocker-Effekt. Im Gegensatz zu Cromoglicin wirkt Ketotifen über die Einnahmestelle hinaus (16). Ein praktischer Tipp: Es gibt beide nicht als Salben, aber Nasenspray und Augentropfen können bei Hautsymptomen auch auf die Haut aufgetragen werden.

• Vitamin C, am besten einmal am Tag 500mg in einer Langzeitformel (retardiert) (3). Vitamin C ist ein Mastzellstabilisator (3). Alternativ kann das Vitamin C auch über eine verträgliche, Vitamin C-reiche Ernährung aufgenommen werden. Das löst in der Regel auch das Problem der Verteilung der Vitamin C-Aufnahme über den Tag. Das ist wichtig, da der Darm nicht unbegrenzt Vitamin C aufnehmen kann und den Rest einfach wieder ausscheidet. Ein Zuviel an Vitamin C macht sich typischerweise mit Durchfall bemerkbar. So wurde früher die persönliche Dosis von Vitamin C ausprobiert.

Diese Medikamente und Wirkstoffe der Basistherapie können in Kombination verwendet werden, um eine ausreichende Verringerung der Mastzellaktivität zu erreichen. Dabei gilt: Nur eine Veränderung auf einmal, da sonst nicht feststellbar ist, welche Substanz hilft, und welche eventuell schadet (15). Die Verträglichkeit sollte zu Beginn mit niedrigen Dosierungen getestet werden, vor allem, wenn das Medikament für dich neu ist (15). Bei Unverträglichkeitsreaktionen auf Antihistaminika sind es meistens die Hilfs-, Farb- und Füllstoffe, die diese auslösen.

Eine Voraussetzung für den Erfolg dieser Behandlung ist die Vermeidung von identifizierbaren Auslösern für die Mastzellaktivierung. Daher wird empfohlen, parallel zum Beginn der medikamentösen Therapie für 3-4 Wochen auf Gluten, Kuhmilcheiweiß und Hefe in der Ernährung zu verzichten (15). Auch das Herausfinden deiner weiteren Trigger ist essenziell für deinen Weg der Besserung.

Viele der Basismedikamente sind in der Apotheke rezeptfrei erhältlich. Du solltest dennoch auf jeden Fall mit einem Arzt über eine eventuelle Einnahme sprechen, bevor du diese beginnst. Die Empfehlungen zu diesen Medikamenten finden sich in einer sehr informativen wissenschaftlichen Publikation von Prof. Molderings und Kollegen. Den Link findest du unten in der Quellenangabe unter Punkt 15 (auf Englisch). In dem Paper werden auch weitere medikamentöse Optionen vorgestellt, falls diese Basistherapie nicht ausreichende Besserung bringt. Dieses Paper kannst du deinem Arzt mitbringen, falls dieser wenig Kenntnisse im Bereich Mastzellen hat. Eine weniger ausführliche Publikation, dafür auf Deutsch, von Prof. Molderings und Kollegen findest du in den Quellen unter Punkt 3.

Da MCAS sehr individuell unterschiedlich ist, ist auch der persönliche Bedarf an Medikamenten sehr individuell

Die Verträglichkeit und Effizienz der meisten Medikamente zeigt sich innerhalb von 1-2 Monaten (15), wobei kleinere Experimente mit der Dosierung und der Häufigkeit der Einnahme sinnvoll sein können (immer in Rücksprache mit deinem Arzt!). Hilfreiche Komponenten sollten beibehalten werden, nicht hilfreiche sollten wieder abgesetzt werden, um Wechselwirkungen durch zu viele Medikamente gleichzeitig zu verhindern (15). Da MCAS sehr individuell unterschiedlich ist, ist auch der persönliche Bedarf an Medikamenten sehr individuell. Dabei finden die meisten Betroffenen mit der Zeit eine Routine, mit der es ihnen deutlich besser geht (4).

Bevor du ein neues Medikament ausprobierst, sprich auf jeden Fall mit deinem Arzt! Keine Alleingänge!

Zusätzlich zu der mit ärztlichem Rat festgelegten medikamentösen Behandlung von MCAS können (ebenfalls mit Rücksprache) weitere mastzellstabilisierende Maßnahmen getroffen werden. Das gilt z.B. für eine antihistaminerge Ernährung, und für natürliche Mastzellstabilisatoren (16,21).

Neben Vitamin C gibt es noch einige weitere natürlich vorkommende Substanzen, die in der Lage sind, Mastzellen zu stabilisieren. Dabei ist allerdings anzumerken, dass „natürlich“ nicht gleich „sicherer“ bedeutet. Gängige Antihistaminika haben heutzutage ein sehr gutes Sicherheitsprofil, währenddessen rezeptfrei gekaufte Nahrungsergänzungsmittel (gerade aus dem Internet) unter Umständen weniger gut geprüft sind oder weniger strengen Kriterien genügen müssen. Achte also ganz besonders auf die Qualität und auf eine vertrauenswürdige Marke, wenn du Nahrungsergänzungsmittel kaufst!

Bekannte Stoffe, die Mastzellen stabilisieren können, sind z.B. Quercetin (15), Luteolin (15) und Palmitoylethanolamid (PEA) (17,18). Bei der Einnahme dieser Stoffe in Tablettenform ist dieselbe Vorsicht geboten wie bei Medikamenten.

Sinnvoller und sicherer ist es hingegen, diese in ihrer natürlichen Form aufzunehmen, in Nahrungsmitteln. Dabei ist auf die individuelle Verträglichkeit zu achten, z.B. bei Fruktoseintoleranz, Histaminintoleranz, spezifischen Allergien und Kreuzallergien.

• Reich an Quercetin (18,20) sind z.B.
  • Kapern
  • Blaubeeren
  • Sellerie*
  • Äpfel
  • Zwiebeln
  • grüne Paprika
  • roter Blattsalat
  • Spargel
  • Broccoli
  • rote Trauben
  • Bohnen**
  • Tomaten**
  • grüner Tee**
  • schwarzer Tee**

• Reich an Luteolin (18,19) sind z.B.
  • Sellerie*
  • Karotten
  • Salat
  • Zwiebeln
  • Oregano
  • Rosmarin
  • Thymian
  • Olivenöl
  • grüne Paprika
  • Kamillentee

Bitte beachte Folgendes zu den Sternchen:

* Sellerie ist eines der deklarationspflichtigen Allergene und ein Kreuzallergen mit Birkenpollen. Das bedeutet nicht, dass jede/r mit MCAS darauf allergisch reagiert, es ist aber für den Einzelfall wichtig.

** Diese Lebensmittel enthalten eine relevante Menge Histamin, können dies als Histaminliberatoren freisetzen und/oder hemmen den Histaminabbau. Berücksichtige dies bei der Auswahl deiner mastzellstabilisierenden Ernährung. Je nach deiner individuellen Histaminempfindlichkeit (diese ist auch von deiner Tagesform abhängig) musst du diese Lebensmittel nicht vollständig meiden. Du solltest diese aber mit einem kritischen Blick auf deine Gesamtaufnahme von Histamin einplanen, und im Zweifelsfall klein anfangen.

Einige Menschen, die sensitiv auf Histamin reagieren, können die mastzellstabilisierenden Eigenschaften dieser Lebensmittel gleichzeitig mit ihrem Histamingehalt für ihren Speiseplan abwägen. Dies erfordert jedoch eine umfangreiche Kenntnis über die eigenen Toleranzgrenzen und ist nur für Fortgeschrittene zu empfehlen. Dennoch soll diese Strategie hier nicht unerwähnt bleiben.

Vitamin D

Auch Vitamin D ist ein wichtiger Mastzellstabilisator (23, 24) und kann entweder durch Nahrungsergänzungsmittel zugefügt oder durch ausreichend Kontakt der Haut mit Sonnenlicht im Körper gebildet werden.

Bei Zuführung von Vitamin D via Nahrungsergänzungsmittel muss darauf geachtet werden, es nicht dauerhaft zu hochzudosieren.

Bei Vitamin D-Produktion durch Sonnenlicht ist es wichtig, dass du für ein paar Minuten auf Sonnencreme verzichtest – sonst funktioniert es nicht! Die Sorge vor einem Sonnenbrand ist aber unbegründet. Laut dem Bundesamt für Strahlenschutz genügt es nach derzeitigen Erkenntnissen, Gesicht, Hände und Arme unbedeckt und ohne Sonnenschutz zwei- bis dreimal pro Woche für die Hälfte der Zeit, in der deine Haut einen Sonnenbrand entwickeln würde, der Sonne auszusetzen. Das ist so vage ausgedrückt, weil sowohl die Vitamin D-Produktion durch Sonneneinstrahlung als auch der Sonnenbrand bei hellhäutigen Menschen schneller eintreten als bei Menschen mit dunklerer Haut.

Hier gilt auch, dass viel nicht unbedingt viel hilft: Längere Sonnenbäder führen Studien nicht mehr Vitamin D, sondern erhöhen nur das Risiko für Gesundheitsschäden durch zu lange Sonneneinstrahlung.

Wenn du dazu noch weitere Fragen hast, komm gerne in meine MCAS-Beratung! Dort beantworte ich deine Fragen zu MCAS ganz individuell und für dich persönlich.

Auf deinem Weg zur Besserung mit MCAS sind mehrere Ansätze wichtig. MCAS kann aktuell in den meisten Fällen (noch) nicht vollständig geheilt werden. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, die Erkrankung zu kontrollieren. Dazu gehören ganz wesentlich:

• Der Lebensstil – besonders wichtig ist hierbei, herauszufinden, was deinem Körper guttut und was ihm schadet.

  Ein zentraler Punkt des Lebensstils ist die Ernährung, wobei ein besonderes Augenmerk auf allergenen Lebensmitteln und Histamin liegt. In Inhaltsstoffen von Kosmetika und Hautpflege, sowie Reizen aus der Umwelt können sich ebenfalls wichtige Auslöser finden.

• Die Medikamente – sie helfen wesentlich dabei, die Wirkungen von Mastzellbotenstoffen, wie z.B. Histamin, im Körper zu verringern und die Mastzellen zu stabilisieren.

  Wichtig hinsichtlich der Medikamente ist, dass nur die Medikamente langfristig in dein Medikamentenarsenal für MCAS gehören, bei denen du einen deutlichen Nutzen feststellst. Da MCAS eine individuell sehr unterschiedlich ausgeprägte Erkrankung ist, kann auch dieses persönliche Set an Medikamenten zwischen den Betroffenen sehr unterschiedlich ausfallen. Auf deinem Weg zur Stabilisierung deiner Mastzellen können auch natürliche Mastzellstabilisatoren helfen.

• Eine antihistaminerge und antientzündliche Ernährung sowie Nahrungsergänzungsmittel können hilfreiche Werkzeuge bei deinem Umgang mit MCAS sein.

Die meisten Menschen mit MCAS finden ihren persönlichen Weg, mit der Erkrankung umzugehen und eine gute Menge an Lebensqualität und Wohlbefinden wiederzuerlangen und zu erhalten. Es wirkt am Anfang oft sehr herausfordernd, den eigenen Weg zu finden – aber da die richtigen Veränderungen oft eine deutliche Verbesserung der Befindlichkeit mit sich bringen, werden sie schnell zur zweiten Natur.

Wenn du Fragen zu MCAS hast, die in diesem Artikel nicht beantwortet wurden, komm gerne in meine MCAS-Beratung! Dort kann ich ganz individuell auf deine persönlichen Anliegen eingehen.

Ich wünsche dir für deinen persönlichen Weg viel Kraft und vor allem Erfolg!

*Dieser Artikel wird fortlaufend aktualisiert und ausgebaut. Wenn du ein Thema hier besonders vermisst, sag mir gerne Bescheid!

1. Verordnung (EU) Nr. 1169/2011 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 25. Oktober 2011 betreffend die Information der Verbraucher über Lebensmittel und zur Änderung der Verordnungen (EG) Nr. 1924/2006 und (EG) Nr. 1925/2006 des Europäischen Parlaments und des Rates und zur Aufhebung der Richtlinie 87/250/EWG der Kommission, der Richtlinie 90/496/EWG des Rates, der Richtlinie 1999/10/EG der Kommission, der Richtlinie 2000/13/EG des Europäischen Parlaments und des Rates, der Richtlinien 2002/67/EG und 2008/5/EG der Kommission und der Verordnung (EG) Nr. 608/2004 der Kommission, hier nachzulesen: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DE/TXT/PDF/?uri=CELEX:02011R1169-20180101&qid=1574175862751&from=DE, Anhang II, S. 36

2. Valent P, Akin C, Bonadonna P, Hartmann K, Brockow K, Niedoszytko M, Nedoszytko B, Siebenhaar F, Sperr WR, Oude Elberink JNG, Butterfield JH, Alvarez-Twose I, Sotlar K, Reiter A, Kluin-Nelemans HC, Hermine O, Gotlib J, Broesby-Olsen S, Orfao A, Horny HP, Triggiani M, Arock M, Schwartz LB, Metcalfe DD (2019). Proposed Diagnostic Algorithm for Patients with Suspected Mast Cell Activation Syndrome. J Allergy Clin Immunol Pract, 7(4), S. 1125-1133. doi: 10.1016/j.jaip.2019.01.006. Abstract hier verfügbar: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30737190

3. Molderings GJ, Homann J, Brettner S, Raithel M, Frieling T (2014). Systemische Mastzellaktivierungserkrankung: Ein praxisorientierter Leitfaden zu Diagnostik und Therapie. Dtsch med Wochenschr, 139(30), S. 1523-1538. DOI: 10.1055/s-0034-1370055. Abstract hier verfügbar: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24801454

4. Afrin LB (2013). Presentation, Diagnosis, and Management of Mast Cell Activation Syndrome. Happauge, NY: Nova Science Publishers, S. 155-231. Volltext frei verfügbar: www.jillcarnahan.com/downloads/MCAS-Afrin.pdf

5. Afrin LB (2014). The Presentation, Diagnosis and Treatment of Mast Cell Activation Syndrome.

6. Maintz L, Yu CF, Rodríguez E, Baurecht H, Bieber T, Illig T, Weidinger S, Novak N (2011). Association of single nucleotide polymorphisms in the diamine oxidase gene with diamine oxidase serum activities. Allergy, 66(7), S. 893-902. doi: 10.1111/j.1398-9995.2011.02548.x. Abstract hier verfügbar: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21488903

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12. Colombo FM, Cattaneo P, Confalonieri E, Bernardi C (2018). Histamine food poisonings: A systematic review and meta-analysis.

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14. Afrin LB (2016). Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and The Modern Epidemic of Chronic Illness and Medical Complexity. https://amzn.to/2QOGw2B Falls du es über diesen Link kaufst, bekomme ich eine kleine Provision. Für dich kostet das nichts extra.

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