Reden wir über MCAS!

Und zwar bei jeder Gelegenheit.

Heute ist Mast Cell Disease Awareness Day! Der 20. Oktober wird jedes Jahr genutzt, um das Bewusstsein für MCAS und andere Mastzellerkrankungen in der Öffentlichkeit zu stärken. Es gibt viele sehr gute Wege, Informationen über MCAS zu vermitteln: Artikel, persönliche Berichte, Infobeiträge, wissenschaftliche Studien, Foren, Videobeiträge und Informationen bei Ärzten und anderen behandelnden Berufen... Allerdings: Oft wird das nur von denjenigen wahrgenommen, die ohnehin schon Bescheid wissen. Und nur wenige Menschen beschäftigen sich gerne anlasslos mit dem Thema Krankheit. Wie bringen wir das Wissen über die Existenz MCAS dennoch am besten in die Allgemeinbevölkerung?

Ich denke, wichtig ist hier die persönliche Relevanz. Falls man nicht selbst betroffen ist, entsteht diese oft dadurch, dass man "jemanden kennt". Mir hat schon mehrfach jemand erzählt, dass es da auf der Arbeit jemanden gibt, "der sich immer nur anstellt und dieses und jenes nicht machen kann, ich glaube ja, das ist psychosomatisch"... Und dann sage ich sowas wie: "Ja, das gibt es leider oft. Dahinter steckt häufig eine noch relativ unbekannte Erkrankung. Ich kenne mich da leider aus, ich habe sie nämlich selbst und es geht mir manchmal ganz ähnlich. Ich forsche auch in dem Bereich, daher bin ich da ganz gut im Thema und helfe damit Betroffenen. Wenn du möchtest, kannst du gerne meine Kontaktinfos weitergeben :-)". Ich sehe dann regelrecht, wie im Kopf meines Gegenübers ein Umdenken stattfindet.

Es macht also sehr viel Sinn, über MCAS zu reden, wenn sich eine solche Gelegenheit ergibt. Und eine Gelegenheit, die sich organisch aus dem Gespräch heraus ergibt, ist da auch viel besser als eine "Kaltakquise". In meiner Erfahrung präsentieren sich solche "Steilvorlagen" sogar relativ oft! Es muss dann kein langes Gespräch werden, und dein Gesprächspartner muss auch nicht gleich zum flammenden Verfechter der MCAS-Agenda werden. Es reicht völlig, wenn da eine Idee im Hinterkopf bleibt. Und wenn er das nächste Mal etwas Ähnlichem begegnet, wird er vielleicht denken: "Möglicherweise ist das doch kein Quatsch. Es gab da doch so eine Krankheit..."

Persönlich komme ich auch oft in Situationen, in denen mich jemand fragt, warum ich aufpassen muss, was ich esse. Wenn ich z.B. im Restaurant nach der Allergikerkarte frage, wenn ich mein eigenes Essen mitbringe, oder Gastgeber frage, ob sie die Verpackung von den Chips oder dem Weingummi noch haben, damit ich auf die Inhaltsstoffliste schauen kann. Für diese Gelegenheiten habe ich mir eine kleine Zusammenfassung im Kopf zurechtgelegt, die ich je nach Situation auspacke.

Die Kurzversion: "Mein Körper überreagiert auf viele Dinge, bei mir ist das besonders das Essen. Daher muss ich auf einiges verzichten. Dahinter steckt eine Erkrankung namens MCAS und die ist übrigens häufiger, als man denkt."

Die moderat lange Version: "Mein Immunsystem hat ein wenig Schlagseite, daher reagiert mein Körper mit ungewöhnlichen Symptomen auf manche Lebensmittel. Der Verzicht ist nervig, aber ich komme dann ganz gut klar. Die Krankheit nennt sich MCAS. Ich fokussiere in meiner Forschungsarbeit seit einigen Jahren darauf und helfe außerdem anderen Betroffenen. Die meisten Menschen kennen einen Betroffenen, wissen es aber nicht, weil die Erkrankung noch relativ neu entdeckt ist."

Falls mein Gegenüber Interesse zeigt, und/oder die Situation es hergibt, erzähle ich mehr und beantworte Fragen. Falls nicht, dann nicht! Das ist auch völlig in Ordnung! Da ist Flexibilität sehr wichtig, man will den Leuten ja auch nicht auf die Nerven gehen. In den allermeisten Fällen sind die Leute jedoch sehr interessiert, und ganz oft beschreiben sie eigene Probleme, oder Probleme im Familien- und Freundeskreis, die sich für MCASler sehr bekannt anhören. Aber auch dann gibt es genug Menschen, die lieber nicht allzu viel darüber nachdenken wollen. Das kann ich gut verstehen, und in diesem Fall lasse ich es gut sein. Sie wissen ja, wo sie mich bei späteren Fragen finden können :-)

Wenn du nicht warten möchtest, bis sich eine Gelegenheit über MCAS zu sprechen natürlich aus dem Gespräch ergibt, kannst du der Sache natürlich auch ein bisschen nachhelfen. Meistens beginnt es mit einem "conversation starter" oder auch "Aufhänger". Das ist etwas, was auffällt, Neugier weckt und Fragen inspiriert wie "Warum machst du das?", "Wie ist das gemeint?" oder "Kannst du mir was dazu erzählen?" Inzwischen gibt es eine ganze Menge von Klamotten und Accessoires, die sich mit Awareness beschäftigen. Diese nehmen einem nicht nur die Mühe ab, zu sagen, was man denkt, sondern können auch helfen, Gespräche anzustoßen.

In den letzten Tagen habe ich mir genau solche Teile angeschaut und die herausgesucht, die ich am coolsten finde. Besonders schön finde ich bei einigen der Shops, dass sie von Menschen geführt werden, die selbst an einer chronischen Erkrankung leiden, z.B. DysautonomiaLife oder InnaboxDesign. Einige bieten auch Anpassungen ihrer Designs nach deinen Wünschen oder sogar direkt die Umsetzung von deinen eigenen Designs an. Zur Info: Ich habe keine geschäftliche Verbindung zu den hier verlinkten Shops und Artikeln und bekomme keine Provision o.ä., mir gefallen die Sachen einfach! Ich habe Teile ausgesucht, die ich auch selbst tragen würde, und ich hoffe, dir gefällt auch etwas davon.

Here we go:

T-Shirts und Pullover

von links nach rechts in Leserichtung:

1. T-Shirt "not all disabilities are visible" via Spreadshirt.de (DE)

2. T-Shirt "I am what a person with an invisible illness looks like" via Spreadshirt.de (DE)

3. T-Shirt "Owner of useless mast cells" via Etsy.com, AwarenessGearCo (USA)

4. T-Shirt "Always over-reacting" via Etsy.com, FusedWithLoveCo (USA)

5. T-Shirt "#Spoonie" via Etsy.com, ChronicKali (UK)

6. Hoodie "Invisible illness club" via Etsy.com, InnaboxDesign (UK)

Von den hier abgebildeten T-Shirts kommen die ersten beiden aus Deutschland, die weiteren aus England oder den USA. Im Sinne kurzer Versandwege hätte ich gerne mehr Produkte aus Deutschland oder zumindest der EU in die Liste aufgenommen, aber leider ist "Awareness Gear" hier offenbar noch nicht so verbreitet - zumindest was MCAS angeht. Ich habe allerdings auch schon mehrfach aus dem Ausland bestellt, auch über Etsy, und fand es bisher problemlos. Es kann sich allerdings lohnen, bei Unsicherheiten vorher beim Shopinhaber einmal nachzufragen, z.B. hinsichtlich Versandzeiten und eventuellen Zollgebühren.

Accessoires: Taschen, Aufkleber, Pins, Aufnäher

von rechts nach links in Leserichtung:

1. Set mit 6 Pins via Etsy.com, Sootmegs (UK)

2. Tasche "I have a chronic illness" via Etsy.com, DysautonomiaLife (USA)

3. Aufnäher "Chronic badass" via Etsy.com, Punkypins (UK)

4. Set mit 5 Aufklebern via Etsy.com, ChronicKali (UK)

5. Armband "Spoonie Warrior" via Etsy.com, SpoonieWarriorShop (UK)

6. Pin "Invisible not imaginary" via Etsy.com, ColourblindZebra (UK) (Mein Favorit!)

Diese sechs Accessoires finde ich besonders cool. Das hier ist natürlich nur eine ganz kleine Auswahl von dem, was es da draußen gibt. Alle Artikel kommen entweder aus England oder aus den USA, mit durchaus machbaren Versandkosten. Wenn du einen Shop aus Deutschland oder der EU kennst, der Ähnliches verkauft, freue ich mich über einen Tipp!

Und ich bin auch ein bisschen neugierig: Wenn du schon Erfahrungen mit "Awareness Gear" im echten Leben gesammelt hast, würde ich mich freuen, davon zu hören. Gucken Leute nur komisch? Hilft es als Gesprächseinstieg, oder sind vielleicht Leute sogar rücksichtsvoller? Das würde mich sehr interessieren!

Und jetzt zum Schluss wünsche ich dir einen schönen Mast Cell Disease Awareness Day!

Dieser ist zwar nur einmal im Jahr, aber über MCAS reden können wir an allen Tagen.

Auf geht's!

Eine weitere starke Aktion zum Mast Cell Disease Awareness Day findest du übrigens auch beim MCAS Hope e.V. auf der Webseite und auf Facebook, Instagram und Twitter! Und wo du gerade hier bist: Warum nicht Mitglied werden? Wir stellen regelmäßig wichtige Aktionen auf die Beine, um MCAS bekannter zu machen und freuen uns über tatkräftige Mithilfe, Teilnahme und Spenden!

Und wenn du gerade dabei bist, schau gerne auch bei Mastzellenhilfe auf Facebook, Instagram und Twitter vorbei. Kennst du schon unsere Diskussionsgruppe?