Der Mast Cell Diseases Awareness Day, jedes Jahr am 20. Oktober, macht darauf aufmerksam… was es bedeutet mit einer Mastzellerkrankung zu leben. wie viel Kraft das kosten kann und auch daran, wie viel wieder möglich ist, wenn man beginnt zu verstehen, was im Körper passiert Letzte Woche habe ich für Patreon einen Podcast aufgenommen. Darin erzähle ich, was ich allen mitgeben möchte, die mit MCAS kämpfen. Und diesen exklusiven Podcast habe ich jetzt für alle verfügbar gemacht. Kostenlos – als mein Geschenk zum Awareness Day. 💛 Eigentlich wollte ich nur ein paar Gedanken teilen… und daraus wurden 36 Minuten voller Ansatzpunkte für den Weg zur Besserung mit MCAS. Ich spreche darüber, 🧭 warum der Körper mit MCAS nicht „verrücktspielt“, sondern versucht, dich zu schützen🔄 warum Kontrolle am Anfang hilft, aber Vertrauen und sich-selbst-kennen der eigentliche Wendepunkt sind🌿 und wie Wissen, Körpersicherheit und Selbstfürsorge zusammengehören Außerdem geht’s um 💪 Belastung und Entlastung (meine Lieblingsmetapher von der Tasse ☕️)💪 Körpersicherheit💪 Triggersuche und Detektivarbeit💪 den Darm💪 und das, was ich „das gute Leben“ nenne (SO wichtig!). Du findest den Podcast jetzt kostenlos auf Patreon! https://www.patreon.com/posts/mein-erster-zum-141569623 Oder klick einfach auf den Button: Das will ich hören! Und wenn du magst, geht es dort auch schon direkt weiter. In der neuen, zweiten Folge spreche ich darüber, was ich jemandem sagen würde, der völlig überfordert ist und sich fragt, ob es je wieder besser wird – exklusiv für meine Unterstützer:innen. Wenn du davon eine Kostprobe hören magst, schau hier: https://www.patreon.com/posts/ein-einblick-in-141571802 Oder klick einfach auf den Button: Da höre ich auch rein! Ich wünsche dir einen schönen Awareness Day – und dass du aus der Folge etwas mitnimmst, was dir Mut macht. Beste Grüße Nina 🚀
Anfang des Jahres haben Mastzellenhilfe und der MCAS Hope e.V. dich gefragt, was dir in der Diagnosemitteilung von MCAS in punkto Arzt-Patient-Kommunikation besonders wichtig ist. Aus den 459 Antworten, die dazu eingegangen sind, habe ich die Ergebnisse berechnet und sie dann erst live dem Fachnetz MCAS vorgestellt, also den Ärztinnen und Ärzten und weiteren Heilberufen, die mit MCAS arbeiten. Etwas später haben wir die Ergebnisse dann allen Interessierten gezeigt – daher stammt auch die Aufzeichnung, die du jetzt anschauen kannst. Ich wünsche dir viel Spaß beim Anschauen 🤩 Verbreite das Video gerne weiter, wenn du magst! Wir freuen uns, wenn diese wichtigen Inhalte ein möglichst großes Publikum erreichen. Und wer weiß – vielleicht sieht es so auch jemand, der diese Inhalte dringend kennen sollte (ich wüsste da so einige Ärzte… *hust*). Teile das Video also gerne mit deinen Freunden, deinen Bekannten, deiner Familie, deinen Ärztinnen, Ärzten und anderen Behandelnden – und einfach allen auf Instagram, Facebook, X (früher Twitter) und überall, wo du sonst noch so unterwegs bist. Du kannst dazu gerne diesen Blogpost weiter teilen, oder das Video direkt von YouTube aus verbreiten. Der Link ist https://www.youtube.com/watch?v=InnC0UjNaGQ. Wenn du magst, schreib mir hier in den Kommentaren, wie du die Ergebnisse siehst und ob das auch deine Erfahrungen sind. Ich freue mich auf dein Feedback!
Am 22. November hatten wir, das bedeutet: der MCAS Hope e.V. und ich, Gelegenheit mit der Politik über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) zu sprechen. Bei der Reihe „Seltene Erkrankungen Bayern“ konnten wir eine ganze Veranstaltung zum Thema MCAS gestalten, in der wir sowohl die Erkrankung als auch unsere Vereinsarbeit mit dem MCAS Hope e.V. vorgestellt haben*. Dort hatten wir die Gelegenheit, mit Herrn Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und des Gesundheitsausschusses, über MCAS und unsere Vereinsarbeit mit dem MCAS Hope e.V. zu sprechen. Hier kannst du dir die Aufzeichnung dieses Termins anschauen: Obwohl MCAS keine seltene Erkrankung ist, durften wir trotzdem teilnehmen – denn MCAS kommt zwar häufig vor, wird aber selten erkannt! Vor der Veranstaltung haben wir ordentlich die Werbetrommel gerührt und das große Interesse hat den Rahmen der Veranstaltung gesprengt: Im Zoom-Treffen waren 100 Plätze – aber es waren mehrere Hundert Leute noch im Warteraum! Damit haben wir richtig Eindruck hinterlassen, denn die Organisatoren haben mit so viel Interesse gar nicht gerechnet – und das sieht man auch im Video. Das war fantastisch, hat die Wichtigkeit von MCAS verdeutlicht und eindrücklich gezeigt, dass MCAS für viele Menschen ein sehr wichtiges Thema ist! Nach der Live-Veranstaltung haben wir dann sehr viele positive Rückmeldungen zu unserer Veranstaltung bei „Seltene Erkrankungen Bayern“ aus der Community bekommen, was uns extrem freut! Jetzt ist das Video online und endlich können es auch alle anschauen, die bei der Veranstaltung leider nicht reingekommen sind. Jetzt wünschen wir uns, dass das Video eine möglichst breite Öffentlichkeit erreicht. Das bedeutet: Jedes Teilen hilft! Du kannst diesen Blogpost teilen, das Video direkt von YouTube aus teilen oder unsere Beiträge auf Facebook, Instagram und X verbreiten… und überall, wo du sonst noch so unterwegs bist. Teile das Video gerne mit deinen Freunden, deinen Bekannten, deiner Familie, deinen Ärztinnen und Ärzten – und einfach allen! Bonuspunkte gibt es, wenn du das Video an prominenter Stelle bei einer Krankenkasse unterbringen kannst 😉 Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Video! Wir freuen uns derweil auf den zweiten Termin, der voraussichtlich im neuen Jahr stattfinden wird. Genau, es wird einen zweiten Termin geben, bei dem alle mit dabei sein können und in dem wir das Thema MCAS mit Herrn Irlstorfer noch einmal vertiefen können! Ich würde sagen: Es geht voran! 💪🎉 *Zur Info: Ich bin Vorstands- und Gründungsmitglied beim MCAS Hope e.V.. Mastzellenhilfe und der MCAS Hope e.V. sind aber nicht deckungsgleich. Wir sind einfach nur ungefähr zeitgleich entstanden und arbeiten sehr gut und sehr eng zusammen, um für uns alle mit MCAS eine bessere Zukunft zu erreichen!
Ich lade dich ein zu „Planung und Gestaltung von Lebensstilanpassungen bei Mastzellerkrankungen – der Weg in ein besseres Leben“!
Mastzellenhilfe verlost 14 Vogmasks! Die Aktion startet sofort und geht bis zum Sonntag, den 20.12.2020 um 12:00 Uhr. Wie du mitmachen kannst Ganz einfach! Folge Mastzellenhilfe auf Facebook und kommentiere diesen Post – schreibe da auf jeden Fall die gewünschte Größe für deine Vogmask dazu (mehr Infos zu Größen gibt es weiter unten)! Wenn du auch auf Instagram und Twitter Follower bist und dort die Posts mit der Verlosung kommentierst (schreibe auch da unbedingt die gewünschte Größe dazu), hast du noch höhere Gewinnchancen! Es wird pro Teilnehmer eine Maske verlost. Die Teilnahme ist ab 18 Jahren und innerhalb von Deutschland, Österreich und der Schweiz möglich, wobei außerhalb von Deutschland die Portokosten selbst getragen werden müssen. Ich benachrichtige die Gewinner per Nachricht und frage dann die Adresse für den Versand ab. Wer der Maske eine gute Chance geben will, noch bis Weihnachten anzukommen, sollte am Sonntag hin und wieder mal in seine Nachrichten schauen! Und wie ist es dazu gekommen? Ich bin selbst noch ganz überrascht! Ich fragte bei Vogmask nach einem Testexemplar und hatte keine großen Erwartungen – und sie haben mir nicht nur eine Maske geschickt, sondern ein ganzes Set mit verschiedenen Größen und Designs! WOW! Das gebe ich natürlich an euch weiter! Was ist eine Vogmask? Vogmask ist ein bekannter Hersteller von wiederverwendbaren/waschbaren Atemschutzmasken aus den USA. Einigen MCASlern, die unter Triggern aus der Atemluft leiden, dürften die Masken sicherlich bereits ein Begriff sein! Und die nächste Allergiesaison steht ja auch schon vor der Tür… Aber auch unter Corona-Bedingungen machen die Masken eine gute Figur. Aktuell werden nur Vogmasks ohne Ventil hergestellt. In unabhängigen Tests (Nelson Labs) zeigten sich eine Partikelfiltrierung (z.B. bei schlechter Luftqualität) von 95% sowie Filtrierung von Viren und Bakterien jeweils >99,9%. Mehr technische Daten findet ihr hier. Die Vogmask hat (so wie alle anderen Masken dieser Art) kein offizielles FFP-Rating, erfüllt meiner Kenntnis nach aber mindestens den FFP2-Standard. Ein sehr gutes Review so Vogmasks, in dem auch auf die technischen Details eingegangen wird, und ein sehr hilfreicher Vergleich mit anderen Masken. Bei der Übersetzung hilft im Zweifelsfall Deepl. Größenempfehlungen Die Größen findet ihr hier, unter dem ersten Punkt „Sizes“. Generell gilt: • Größe S für Kinder unter 10 Jahren • Größe M für Kinder von 10+ oder kleine Erwachsene (bis 1,60m) • Größe M+ für kleinere Erwachsene zwischen 1,63 und 1,70m • Größe L für die Mehrheit aller Erwachsenen und Erwachsene über 1,70m • Größe XL für sehr große Erwachsene oder Erwachsene über 1,90m Falls man stattlich ist für seine Höhe, wird empfohlen, eine Größe größer zu nehmen. Ich persönlich trage mit 1,63m M+, aber L sitzt auch noch gut. Mein Mann trägt bei 1,85m XL. Die Masken wurden mir von Vogmask kostenfrei zur Verfügung gestellt. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen, eine Barauszahlung der Gewinne ist nicht möglich. Viel Erfolg und schöne Adventstage!
