Wir wissen es alle: MCAS wird zu wenig erforscht. Es wird fast nichts in die MCAS-Forschung investiert. An keinen großen Unis, in keinen staatlichen Programmen. Und dann wird MCAS auch nicht unbedingt nur von Menschen erforscht, die es wirklich verstehen. Die wissen, was es heißt, MCAS zu haben – und wie dringend Wissen und Lösungen gebraucht werden. Uff. Um das zu lösen, braucht es hochqualifizierte Wissenschaftler, die tief im Thema MCAS sind – und Fragestellungen, die die Community wirklich weiterbringen. Ohne jetzt zu doll ins eigene Horn blasen zu wollen: Ich habe die Expertise. Ich habe die Daten. Ich habe die Fragen. Es gibt nur eine Sache, die ich nicht habe: Zeit. Und hier kommst du ins Spiel. Aber erst einmal die Kurzform. Gleich zeige ich dir, was meine Qualifikationen sind und über welche Studie ich hier eigentlich rede. Aber da ich weiß, dass du vielleicht auch nicht viel Zeit hast, will ich dir hier schon einmal die Kurzform geben: Das Problem: MCAS ist kaum erforscht – und wenn, dann oft von Menschen, die MCAS nicht wirklich verstehen. Das Einzigartige: Mit meiner SAM-Studie gibt es erstmals Daten von 450 Teilnehmenden aus Deutschland und den USA, die MCAS im direkten Vergleich zu Schmerz und Angst untersuchen. Endlose wichtige Fragestellungen – und die Antworten sind in Reichweite! Die Lösung: Diese Daten sind längst erhoben – sie müssen nur noch analysiert werden, damit daraus endlich praxisnahe Erkenntnisse entstehen. Dein Beitrag: Mit deiner finanziellen Unterstützung kann ich die Zeit für diese Analyse freimachen und die Ergebnisse ans Licht bringen. Das ist Forschung, die sonst niemand finanziert – und die MCAS sichtbar macht. Du kannst auf zwei Arten helfen (hier ganz kurz, unten Details!): Patreon-Mitglied werden Produkte im Shop kaufen Und wenn du etwas mehr Zeit hast, erzähle ich dir jetzt die ganze Geschichte dazu – und warum deine Hilfe so entscheidend ist. Möchtest du mir lieber in einem Video zuhören? Dann hier entlang! Die SAM-Studie Ich habe die SAM-Studie konzipiert und leite sie seit 2018 – und das ist echte Pionierarbeit. Es gibt weltweit bisher keine vergleichbare Untersuchung, die MCAS auf wissenschaftlicher Ebene in einen so breiten Kontext stellt. Die SAM-Studie heißt so, weil es um drei Themen geht: Schmerz (S) Angst (A) MCAS (M) Die sind nicht nach Wichtigkeit sortiert, sondern danach, was eine schöne Abkürzung ergibt: SAM. Aus meinem bisherigen Überblick über die Daten weiß ich: Da sind brandheiße und superspannende Erkenntnisse zu MCAS drin, die unbedingt das Licht der Welt sehen müssen. Aber erst einmal möchte ich dir zeigen, warum genau ich dafür geeignet bin, diese Studie auszuwerten. Abgesehen davon, dass die Studie von Anfang bis Ende „mein Baby“ ist, niemand sie so gut kennt wie ich und ich sie gegen erhebliche Widerstände durchgesetzt habe! Damals wollte niemand MCAS untersuchen – aber ich hab das durchgeboxt. Meine wissenschaftliche Qualifikation Ich bin Doktor der Medizinpsychologie, Diplom-Psychologin und promovierte Wissenschaftlerin mit 20 Jahren Erfahrung in universitärer Forschung. Früher war ich viele Jahre an der Ruhr-Universität Bochum an der Medizinischen Fakultät in Forschung und Lehre tätig. Dort habe ich den ganzen Tag das gemacht, was MCAS mit der SAM-Studie jetzt braucht: Datenerhebung, Datenanalyse und das Schreiben von wissenschaftlichen Papers. Meine bisherigen Publikationen kannst du dir hier anschauen – damals noch zum Thema chronische Schmerzen. In den letzten Jahren meiner Forschungstätigkeit an der RUB habe ich das Thema Mastzellen etabliert – und aus dieser Zeit stammt meine SAM-Studie. Jetzt setze ich mit Mastzellenhilfe meine berufliche Expertise und meine eigene Erfahrung mit MCAS ein, um anderen Betroffenen zu helfen. Im Kern bin ich aber weiterhin Wissenschaftlerin, denn das ist mein Beruf (und meine Berufung). Als nächstes erzähle ich dir Details zur SAM-Studie, und warum sie so wichtige Erkenntnisse für uns bereithält, die noch keiner sonst erforscht. Und ganz unten erfährst du, wie du ein Teil dieser Arbeit werden kannst und wie wir uns gegenseitig helfen können, damit diese Erkenntnisse nicht mehr nur in meinem PC schlummern, sondern uns alle voranbringen können! Worum geht es bei der SAM-Studie? Ganz klar: MCAS ist eine körperliche Erkrankung – genau wie chronischer Schmerz. Daher geht es bei der SAM-Studie nicht um die Frage, ob MCAS nun eine körperliche oder eine psychische Erkrankung ist. MCAS ist eine körperliche Erkrankung – das steht für mich völlig außer Frage. Und so sind wir meines Erachtens nach – wissenschaftlich gesehen – über die Fragestellung „körperlich oder psychisch“ längst hinaus, da das einfach klar ist. Und das gilt unabhängig davon, was manche Ärzte glauben oder auch nicht glauben. Etwa vergleichbar damit, dass die Erde rund ist und rund bleibt – auch wenn es Menschen gibt, die das nicht glauben. Aber: Wie wir mit der Erkrankung umgehen und wie wir uns ihr gegenüber verhalten, wirkt direkt auf den Körper zurück – bis auf die Ebene der Botenstoffe. Das ist vielfach wissenschaftlich belegt, unter anderem aus der Psychoneuroimmunologie. Dabei geht es nicht um „Psychologisierung“ oder die alte Leier „Das ist alles nur psychisch“ – sondern um die ganz konkrete, messbare Rolle der Krankheitsbewältigung. Und die entsteht nicht im luftleeren Raum, sondern auf Basis von Wahrnehmungen, Einstellungen, Gedanken und Gefühlen – die dann das Verhalten formen. Und das Verhalten formt wiederum die Umgang mit der Erkrankung. Also das, was du so im Alltag mit MCAS machst. Der Umgang mit einer Erkrankung spielt immer eine Rolle für ihren Verlauf – das ist sogar bei Erkältungen so. Bei chronischen Erkrankungen ist das natürlich besonders wichtig, und wurde immer und immer wieder in wissenschaftlichen Studien und für sehr viele und sehr diverse Erkrankungen gezeigt. Das hat also nichts mit „Psycho-Ecke“ zu tun, sondern sind knallharte Fakten – die deinem Leben mit MCAS eine bessere Richtung geben können. In der SAM-Studie vergleiche ich: Menschen mit MCAS Menschen mit chronischen Schmerzen (eher körperlich betont) Menschen mit Angststörungen (eher psychisch betont) Eine gesunde Kontrollgruppe Ich erwarte ehrlich gesagt, dass Menschen mit MCAS eher Menschen mit chronischen Schmerzen ähneln werden. Ob das wirklich so ist – das können nur die Daten zeigen! Aber
Vor Kurzem war ich zu Gast bei Fasynation, einem Podcast über ME/CFS und Fatigue, und habe dort mit Johannes über MCAS gesprochen. MCAS spielt bei ME/CFS (und auch bei Long Covid) nicht selten eine entscheidende Rolle, und daher ist das ein wichtiges Thema! Worüber wir (sehr ausführlich!) gesprochen haben, hörst du natürlich in den beiden Podcastfolgen – unter dem Titel: „Das fehlende Puzzleteil? MCAS / Mastzellaktivierung verstehen + behandeln mit Expertin Dr. Nina Kreddig„. Diese kannst du dir z.B. auf der Seite von Fasynation, bei Spotify oder bei Apple Podcasts anhören: fasynation.de Spotify Apple Podcasts Es sind die Folgen vom 17.3. und vom 25.3.2025, also Folgen 146 und 147. Im Zusammenhang damit möchte ich aber auch gerne eine Übersicht an wissenschaftlichen Publikationen zur Verfügung stellen, die ich zur Vorbereitung auf den Podcast gelesen habe. Hier steht vor allem die Verbindung von ME/CFS mit MCAS im Fokus. In der Praxis haben wir bereits oft die Erfahrung gemacht, dass ME/CFS und MCAS einen deutlichen Zusammenhang besitzen – aber es ist natürlich immer sinnvoll, die Erfahrung mit soliden Daten aus der Wissenschaft zu unterfüttern! Zusammengefasst sind hier nicht alle Paper, in denen etwas zu MCAS und ME/CFS drinsteht, sondern nur die „großen“, die auch auf dieses Thema fokussieren. Es gibt auch noch Paper, die nur kleine Hinweise enthalten. Die haben auch das Wissen im Podcast unterfüttert, sind hier aber nicht alle einzeln ausgewiesen. Hier habe ich dir die wichtigsten Punkte und Erkenntnisse aus diesen größeren Publikationen auf Deutsch übersetzt und zusammengefasst. Dabei ist auch jeweils die Originalstudie verlinkt – wenn verfügbar, dann auch im Volltext. Bevor du gleich dorthin weitergehst, noch einige wichtige Anmerkungen: Die Forschung zu ME/CFS und MCAS ist noch ganz am Anfang. Es sind noch sehr, sehr viele Fragen offen, und einzelne wissenschaftliche Erkenntnisse sind zwar sehr wichtig, aber erst einmal nur ein Anfang. Das Bild ist sehr komplex, und bevor etwas von diesen Erkenntnisse in die Praxis umgesetzt werden kann, müssen die Ergebnisse erst noch zuverlässig repliziert werden – sie müssen also wiederholbar sein, damit sich ein klares Muster abzeichnet. Und im Falle von Tierstudien (z.B. an Ratten oder Mäusen) muss natürlich erst sichergestellt werden, dass die Ergebnisse auch für den Menschen gelten können. Das sind alles Schritte, die aktuell noch in der Zukunft liegen. Diese Zusammenfassung der Studien ist also primär dazu da, deine Gedankenwelt und deine Vorstellung von MCAS und ME/CFS auszustatten – und (noch) nicht dazu da, konkrete Handlungsanleitungen oder -empfehlungen zu geben. Es ist auch nicht zu erwarten, dass diese Punkte bereits im medizinischen Allgemeinwissen angekommen sind und/oder dass deine Hausärztin oder dein Hausarzt hier reichhaltiges Wissen und entsprechende Angebote für dich hat. Das wird in der Zukunft sicherlich einmal der Fall sein, noch sind wir aber nicht an diesem Punkt angekommen. Gleichermaßen handelt es sich hier natürlich um allgemeine Aussagen, die teilweise aus Tierstudien kommen. Es findet hier also keinerlei Aussage für deinen persönlichen Einzelfall statt – das können wissenschaftliche Studien von sich aus nicht leisten. Im „echten Leben“ gibt es oft sehr viele Einflussfaktoren, die in Studien nicht berücksichtigt werden können oder sogar absichtlich vermieden oder herausgerechnet werden. Ebenso kann ich keine Verantwortung übernehmen für die Richtigkeit der in den Studien enthaltenen Schlüsse oder alles, was du für dich daraus ziehst – letzteres liegt allein in deiner Verantwortung für dich selbst. Dennoch finde ich es wichtig, dass du dieses Wissen bekommst, auch wenn hier vieles noch ganz am Anfang steht und es mehr Fragen als Antworten gibt. Im Schnitt dauert es nämlich 17 Jahre (!), bis sich eine Erkenntnis aus der Wissenschaft in die Öffentlichkeit durchsetzt. Ich möchte nicht, dass du so lange warten musst – aber das ist in einer Zeit, wo noch so vieles unklar ist, auch mit besonderen Vorsichtsmaßnahmen belegt 🙂 So, nun aber genug mit den Hinweisen, hier sind die Studien: Mastzellaktivierung bei ME/CFS: Hinweise auf eine immunologische Fehlregulation (Balinas et al., 2018, Asian Pac J Allergy Immunol) ME/CFS tritt häufig nach viralen Infektionen auf, wobei jedoch kein einzelner Erreger als Ursache identifiziert wurde. Genaue Ursache von ME/CFS nicht bekannt, aber immunologische Dysfunktion wird konsequent damit in Verbindung gebracht Betroffene zeigen oft Überempfindlichkeitsreaktionen sowie eine atypische Regulation entzündungsfördernder und -hemmender Zytokine. Mastzellen spielen eine Schlüsselrolle im Immunsystem und können durch virale Erreger über den Toll-like-Rezeptor 3 (TLR3) aktiviert werden. Dies führt zur Ausschüttung von Zytokinen und kann Überempfindlichkeitsreaktionen verstärken. Eine verlängerte Aktivierung der Mastzellen – etwa durch persistierende Virusbestandteile – kann eine chronische systemische Entzündung auslösen, die ihrerseits Mastzellen weiter aktiviert und die Symptome verstärken könnte. In einer experimentellen Simulation einer Virusinfektion bei ME/CFS-Patienten zeigte sich eine erhöhte Mobilisierung von Mastzellvorläuferzellen. Dies deutet auf eine mögliche Fehlregulation der Entzündungsprozesse und Veränderungen in der Umgebung der Gewebemastzellen hin. Zudem könnte die Mastzellaktivierung die B-Zellen stimulieren, zu einer erhöhten IgE-Produktion führen und so allergische Reaktionen bei ME/CFS-Betroffenen während Virusinfektionen erklären. Mastzellinteraktionen mit B-Zellen könnten auch erklären, warum ME/CFS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung erhöhte B-Zell-Werte aufweisen. 👉 Fazit: Die Studie liefert Hinweise darauf, dass eine Fehlregulation der Mastzellen bei ME/CFS eine Rolle spielen könnte. Mastzellaktivierung könnte durch anhaltende Virusreste, Überempfindlichkeitsreaktionen und Zytokinimbalancen zu einer chronischen Entzündung beitragen. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit weiterer Forschung zur Rolle von Mastzellen bei ME/CFS. 📖 Quelle:Balinas, C., Nguyen, T., Johnston, S., Smith, P., Staines, D., & Marshall-Gradisnik, S. (2018). Investigation of mast cell toll-like receptor 3 in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Systemic Mastocytosis using the novel application of autoMACS magnetic separation and flow cytometry. Asian Pacific Journal of Allergy and Immunology, 36(4), 257–264. https://doi.org/10.12932/AP-200517-0086 🔗 Originalstudie: Hier abrufbar Mastzell- und Eosinophilenaktivierung bei ME/CFS und verwandten Multisystemerkrankungen (Jahanbani et al., 2024) Mastzellen und Eosinophile arbeiten als allergische Effektoreinheit zusammen und verschieben die Immunantwort bei ME/CFS in Richtung Th2. Dies könnte zu kognitiven Beeinträchtigungen, sensorischer Intoleranz, Gewebeschäden, Autoimmunität und Belastungsintoleranz (inklusive postexertional malaise, PEM) führen. Potenziell gemeinsamer mechanistischer Ursprung von ME/CFS und den vielen komorbiden Erkrankungen: Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) und Small-Fiber-Neuropathie Unerwünschte Reaktionen auf Lebensmittel, NEM oder Medikamente etc. müssen in Bezug auf Schwere und Fortschreiten von ME/CFS berücksichtigt werden Ungeklärte systemische
In diesem Artikel geht es um mein E-Book „Diagnosekriterien für MCAS verstehen: Aktuelle Entwicklungen und neue Perspektiven“. Das E-Book liegt aktuell als Kurzfassung für medizinisches Fachpersonal vor – kurz, knackig und ohne unnötige Erklärungen. Es ist allerdings auch für Betroffene sehr interessant! Hier eignet es sich allerdings vor allem dann, wenn bereits ein gewisses Vorwissen über MCAS vorhanden ist. Wenn du direkt zum E-Book gehen möchtest, klick einfach auf den Link! Auf der Webseite findest du auch eine kostenlose Leseprobe und eine Übersicht über die Inhalte des E-Books. Bring mich zum E-Book! Ist das Thema Diagnosekriterien nicht Sache der Ärzte und Forschenden? Ja, schon. Aber noch sind wir noch nicht so weit, dass hier Durchblick herrscht. Denn wenn es um eine Sache weiterhin eine heiße Diskussion gibt, dann sind es die Diagnosekriterien und damit die Definition von MCAS. Die Unklarheit rund um MCAS betrifft viele verschiedene Aspekte, und die meisten davon haben einen direkten Einfluss auf das Leben und den Alltag mit MCAS: Wenn es klare Kriterien für die Diagnose von MCAS gäbe, und damit eine klare Handlungsanleitung in der Diagnostik, wären viel mehr Ärztinnen und Ärzte bereit, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen. Aktuell gibt es wenig „offizielle“ Richtlinien. Das schreckt viele ab, sich mit diesem komplexen Thema zu beschäftigen und pragmatische Lösungen zu suchen. Einige Ärztinnen und Ärzte leisten hier Pionierarbeit und arbeiten dennoch mit MCAS-Betroffenen. Ein wahrer Segen für die Community, aber die Kapazitäten reichen bei Weitem nicht aus und diese wenigen Praxen sind absolut überlastet. Der Weg kann nicht sein, diese Leuchtturmpraxen weiter zu überlasten, sondern wir müssen Wege finden, neue Ärztinnen und Ärzte für die Arbeit mit MCAS zu begeistern. Damit es in Zukunft viel mehr Praxen an viel mehr Standorten gibt. Und Betroffene nicht mehr durch das halbe Land reisen müssen, um medizinische Versorgung zu erhalten. Aber dafür braucht es vor allem eins: Zuverlässige Informationen und Klarheit im Vorgehen. Auch auf dem Weg zu einem deutschen ICD-Code für MCAS wäre ein wesentlicher Punkt erledigt, wenn sich die Experten bei den Diagnosekriterien (und damit der Definition von MCAS) einig wären. Denn der ICD-Code kommt mit einer genauen Anleitung, welche Punkte erfüllt sein müssen, damit MCAS diagnostiziert werden und damit der Code vergeben werden darf. Die Schwierigkeit liegt hier darin, dass es bei der Definition von MCAS noch keinen abschließenden Konsens gibt. Es leuchtet ein, dass es ohne Definition und festgelegte Kriterien keinen Code geben kann. Die Kriterien für den internationalen ICD-Code basieren übrigens auf dem Kriterienvorschlag von Dr. Valent und Kollegen. Wenn es einen ICD-Code gäbe, dann wäre endlich die Diskussion vorbei, ob es MCAS nun gibt oder nicht. Wissenschaftlich gesehen ist die Existenz von MCAS nicht umstritten! Die beiden prominenten Forschergruppen sind sich nur noch nicht einig, ab wann man eine Mastzellaktivierung als MCAS bezeichnen sollte, und welche Kriterien dafür erfüllt sein müssen. Und stell dir vor, wie viel leichter das Leben wäre, wenn alle Menschen mit MCAS einfach eine Diagnose für ihr (tatsächlich vorhandenes) MCAS bekommen könnten. Und wenn diese Diagnose überall akzeptiert würde und man sich dort darauf einstellen würde, anstatt dass Betroffene immer Angst haben müssen, nicht ernst genommen zu werden und in ewige Diskussionen verstrickt zu werden. Oder dass einfach über ihren Kopf hinweg Sachen entschieden werden, die nicht gut für sie sind. Von Leuten, die keine Ahnung von MCAS haben. Bei anderen Fachärzten, bei Operationen, in Reha-Kliniken, vom Arbeitsamt, von den Krankenkassen, bei Freunden und Verwandten… DAS meine ich, wenn ich sage, dass die Unsicherheit rund um die Diagnosekriterien, und alles was aus ihr erwächst, wesentlich den Alltag mit MCAS prägt! Zu oft sitzen Menschen mit MCAS stattdessen noch bei Ärzten, die MCAS nicht kennen und vom Hörensagen den Eindruck haben, dass es MCAS „auch gar nicht gibt“. Das E-Book umfasst die Zusammenfassung aller Publikationen zu den MCAS-Diagnosekriterien aus 21 Quellen aus den letzten 12 Jahren. Es wird schwer sein, dann weiterhin zu argumentieren, dass MCAS eine esoterische Fieberfantasie ist (oder was auch immer sie glauben… Da mir aus der wissenschaftlichen Perspektive völlig klar ist, dass es MCAS gibt, kann ich mich da schwer in diese Gedankenwelt hineinversetzen…), da die Wissenschaft so eindeutig der Meinung ist, dass es MCAS gibt. Man ist sich nur noch nicht einig, wie die Definition und die Diagnosekriterien genau festgelegt werden sollen. Die Existenz von MCAS steht nicht in Zweifel. Aber kommen wir zu dem wichtigsten Punkt: Wie kann dir dieses E-Book konkret weiterhelfen? MCAS-Betroffenen bleibt es noch viel zu oft selbst überlassen, für ihre eigene Gesundheit einzustehen. Sie brauchen oft eine enorme Menge an medizinischem und wissenschaftlichem Wissen, um sich in Diskussionen mit Ärzten und anderen Behandlern Gehör verschaffen zu können. Dabei ist es für alle Beteiligten schwierig, in allen Aspekten auf dem aktuellen Stand zu bleiben. Das E-Book gibt dir eine umfassende Übersicht über die Diagnosekriterien für MCAS. Es ist für die meisten Personen, die sich mit MCAS beschäftigen (auch für Ärzte, so neben dem Praxisalltag) nicht möglich, eine große Menge an wissenschaftlichen Originalquellen zu lesen und die dort enthaltenen Punkte sinnvoll zusammenzufassen und dann detailgetreu zu erinnern. „Hmm… Wer hat nochmal genau was gesagt?“ Das E-Book kürzt diesen Weg wesentlich ab, bzw. macht den Erwerb dieses Wissens durch die große Zeitersparnis und die Übersetzung auf Deutsch überhaupt erst möglich. Möglicherweise hast du auch keine Energie, keine Zeit, keine ausreichenden Englischkenntnisse oder auch schlicht keine Lust, um dir alle 21 Originalpublikationen durchzulesen. Da ich es wichtig finde, dass du trotzdem die Gelegenheit bekommst dir dieses Wissen niedrigschwellig anzueignen, habe ich aus den zahlreichen Publikationen zu den Diagnosekriterien ein handliches E-Book gemacht. Dabei bleibt es in einem übersichtlichen Rahmen. Inzwischen ist die Liste der wissenschaftlichen Publikationen rund um die Diagnosekriterien für MCAS umfangreich geworden. Kein Wunder, da seit 12 Jahren dazu publiziert wird. Das E-Book fasst diese auf 20 inhaltlichen Seiten zusammen. Das E-Book enthält alle diese Erkenntnisse und Diskussionspunkte AUF DEUTSCH, während die Originalpublikationen zu 95% auf Englisch sind (es sind ganz genau 95,24% – denn eine von 21 Publikationen ist auf Deutsch). Das E-Book enthält sowohl die
Und zwar bei jeder Gelegenheit. Heute ist Mast Cell Disease Awareness Day! Der 20. Oktober wird jedes Jahr genutzt, um das Bewusstsein für MCAS und andere Mastzellerkrankungen in der Öffentlichkeit zu stärken. Es gibt viele sehr gute Wege, Informationen über MCAS zu vermitteln: Artikel, persönliche Berichte, Infobeiträge, wissenschaftliche Studien, Foren, Videobeiträge und Informationen bei Ärzten und anderen behandelnden Berufen… Allerdings: Oft wird das nur von denjenigen wahrgenommen, die ohnehin schon Bescheid wissen. Und nur wenige Menschen beschäftigen sich gerne anlasslos mit dem Thema Krankheit. Wie bringen wir das Wissen über die Existenz MCAS dennoch am besten in die Allgemeinbevölkerung? Ich denke, wichtig ist hier die persönliche Relevanz. Falls man nicht selbst betroffen ist, entsteht diese oft dadurch, dass man „jemanden kennt“. Mir hat schon mehrfach jemand erzählt, dass es da auf der Arbeit jemanden gibt, „der sich immer nur anstellt und dieses und jenes nicht machen kann, ich glaube ja, das ist psychosomatisch“… Und dann sage ich sowas wie: „Ja, das gibt es leider oft. Dahinter steckt häufig eine noch relativ unbekannte Erkrankung. Ich kenne mich da leider aus, ich habe sie nämlich selbst und es geht mir manchmal ganz ähnlich. Ich forsche auch in dem Bereich, daher bin ich da ganz gut im Thema und helfe damit Betroffenen. Wenn du möchtest, kannst du gerne meine Kontaktinfos weitergeben :-)“. Ich sehe dann regelrecht, wie im Kopf meines Gegenübers ein Umdenken stattfindet. Es macht also sehr viel Sinn, über MCAS zu reden, wenn sich eine solche Gelegenheit ergibt. Und eine Gelegenheit, die sich organisch aus dem Gespräch heraus ergibt, ist da auch viel besser als eine „Kaltakquise“. In meiner Erfahrung präsentieren sich solche „Steilvorlagen“ sogar relativ oft! Es muss dann kein langes Gespräch werden, und dein Gesprächspartner muss auch nicht gleich zum flammenden Verfechter der MCAS-Agenda werden. Es reicht völlig, wenn da eine Idee im Hinterkopf bleibt. Und wenn er das nächste Mal etwas Ähnlichem begegnet, wird er vielleicht denken: „Möglicherweise ist das doch kein Quatsch. Es gab da doch so eine Krankheit…“ Persönlich komme ich auch oft in Situationen, in denen mich jemand fragt, warum ich aufpassen muss, was ich esse. Wenn ich z.B. im Restaurant nach der Allergikerkarte frage, wenn ich mein eigenes Essen mitbringe, oder Gastgeber frage, ob sie die Verpackung von den Chips oder dem Weingummi noch haben, damit ich auf die Inhaltsstoffliste schauen kann. Für diese Gelegenheiten habe ich mir eine kleine Zusammenfassung im Kopf zurechtgelegt, die ich je nach Situation auspacke. Die Kurzversion: „Mein Körper überreagiert auf viele Dinge, bei mir ist das besonders das Essen. Daher muss ich auf einiges verzichten. Dahinter steckt eine Erkrankung namens MCAS und die ist übrigens häufiger, als man denkt.“ Die moderat lange Version: „Mein Immunsystem hat ein wenig Schlagseite, daher reagiert mein Körper mit ungewöhnlichen Symptomen auf manche Lebensmittel. Der Verzicht ist nervig, aber ich komme dann ganz gut klar. Die Krankheit nennt sich MCAS. Ich fokussiere in meiner Forschungsarbeit seit einigen Jahren darauf und helfe außerdem anderen Betroffenen. Die meisten Menschen kennen einen Betroffenen, wissen es aber nicht, weil die Erkrankung noch relativ neu entdeckt ist.“ Falls mein Gegenüber Interesse zeigt, und/oder die Situation es hergibt, erzähle ich mehr und beantworte Fragen. Falls nicht, dann nicht! Das ist auch völlig in Ordnung! Da ist Flexibilität sehr wichtig, man will den Leuten ja auch nicht auf die Nerven gehen. In den allermeisten Fällen sind die Leute jedoch sehr interessiert, und ganz oft beschreiben sie eigene Probleme, oder Probleme im Familien- und Freundeskreis, die sich für MCASler sehr bekannt anhören. Aber auch dann gibt es genug Menschen, die lieber nicht allzu viel darüber nachdenken wollen. Das kann ich gut verstehen, und in diesem Fall lasse ich es gut sein. Sie wissen ja, wo sie mich bei späteren Fragen finden können 🙂 Wenn du nicht warten möchtest, bis sich eine Gelegenheit über MCAS zu sprechen natürlich aus dem Gespräch ergibt, kannst du der Sache natürlich auch ein bisschen nachhelfen. Meistens beginnt es mit einem „conversation starter“ oder auch „Aufhänger“. Das ist etwas, was auffällt, Neugier weckt und Fragen inspiriert wie „Warum machst du das?“, „Wie ist das gemeint?“ oder „Kannst du mir was dazu erzählen?“ Inzwischen gibt es eine ganze Menge von Klamotten und Accessoires, die sich mit Awareness beschäftigen. Diese nehmen einem nicht nur die Mühe ab, zu sagen, was man denkt, sondern können auch helfen, Gespräche anzustoßen. In den letzten Tagen habe ich mir genau solche Teile angeschaut und die herausgesucht, die ich am coolsten finde. Besonders schön finde ich bei einigen der Shops, dass sie von Menschen geführt werden, die selbst an einer chronischen Erkrankung leiden, z.B. DysautonomiaLife oder InnaboxDesign. Einige bieten auch Anpassungen ihrer Designs nach deinen Wünschen oder sogar direkt die Umsetzung von deinen eigenen Designs an. Zur Info: Ich habe keine geschäftliche Verbindung zu den hier verlinkten Shops und Artikeln und bekomme keine Provision o.ä., mir gefallen die Sachen einfach! Ich habe Teile ausgesucht, die ich auch selbst tragen würde, und ich hoffe, dir gefällt auch etwas davon. Here we go: T-Shirts und Pullover von links nach rechts in Leserichtung: Von den hier abgebildeten T-Shirts kommen die ersten beiden aus Deutschland, die weiteren aus England oder den USA. Im Sinne kurzer Versandwege hätte ich gerne mehr Produkte aus Deutschland oder zumindest der EU in die Liste aufgenommen, aber leider ist „Awareness Gear“ hier offenbar noch nicht so verbreitet – zumindest was MCAS angeht. Ich habe allerdings auch schon mehrfach aus dem Ausland bestellt, auch über Etsy, und fand es bisher problemlos. Es kann sich allerdings lohnen, bei Unsicherheiten vorher beim Shopinhaber einmal nachzufragen, z.B. hinsichtlich Versandzeiten und eventuellen Zollgebühren. Accessoires: Taschen, Aufkleber, Pins, Aufnäher von rechts nach links in Leserichtung: Diese sechs Accessoires finde ich besonders cool. Das hier ist natürlich nur eine ganz kleine Auswahl von dem, was es da draußen gibt. Alle Artikel kommen entweder aus England oder aus den USA, mit durchaus machbaren Versandkosten. Wenn du einen Shop aus Deutschland oder der EU kennst, der Ähnliches verkauft, freue ich mich über einen Tipp! Und ich bin auch ein bisschen neugierig:
In den letzten Wochen haben mich und andere Menschen, die sich im Bereich MCAS engagieren, viele Nachrichten mit Fragen zu der COVID-19-Impfung bei MCAS erreicht. Auf der letzten Mitgliedervollversammlung des MCAS Hope e.V. entstand die Idee, die verfügbaren Informationen aus wissenschaftlichen Publikationen sowie Statements von Fachgesellschaften und Experten zusammenzufassen und übersichtlich zu präsentieren. Das Ergebnis unserer Arbeit findet ihr in diesem Artikel. Meine persönliche Meinung findet ihr in meinem Blogpost zur Impfung und MCAS, und am Ende dieses Artikels. Übrigens, bevor es losgeht: Der MCAS Hope e.V. bringt immer wieder solche tollen Projekte an den Start, die uns allen weiterhelfen! Und wir freuen uns über jede helfende Hand, von MCAS-Betroffenen, Freunden und Familie und allen anderen Interessenten! Einfach einen Antrag auf Mitgliedschaft stellen und dabei sein! Nun zu den zur Impfung zusammengetragenen Informationen! FAQ: Impfen für MCAS-Betroffene Viele MCAS-Betroffene sind im Rahmen der COVID-19-Pandemie verunsichert, ob und wie eine Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 erfolgen sollte. Wir können auf dieser Seite selbstverständlich keine medizinischen Ratschläge oder individuellen Empfehlungen aussprechen. Dennoch haben wir versucht, eine Übersicht aus den bisher veröffentlichten Statements von Fachgesellschaften und Experten zusammenzustellen. Wir können darüber hinaus keine Aussagen zu individuellen Fällen treffen, dies gehört immer in ein vertrauensvolles ärztliches Gespräch. MCAS ist eine Erkrankung, die individuell sehr unterschiedliche Ausprägungen annehmen kann, daher ist es zum einen schwer, allgemeine Empfehlungen zu geben, und zum anderen ist eine persönliche Abklärung unerlässlich. Mit den Fragen und Antworten auf dieser Seite wollen wir eine Orientierung für die Auseinandersetzung mit dem Thema „Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-COV-2“ geben. Wichtig ist: Ihr müsst unbedingt mit den Euch betreuenden Ärzt:innen die Risiken und etwaige Vorsichtsmaßnahmen im Rahmen einer Schutzimpfung individuell abklären und besprechen. Grundsätzlich ist festzustellen, dass MCAS-Betroffene eine zumindest erhöhte Wahrscheinlichkeit für schwere Verläufe oder eine verlängerte Genesung bei einer COVID-19-Erkrankung besitzen, sowie ein möglicherweise erhöhtes Risiko für ein Post-Covid-Syndrom bzw. Long Covid (Afrin et al., 2020). Deshalb ist es für MCAS-Betroffene ganz besonders wichtig, sich mit der Möglichkeit – aber auch den Risiken – einer Schutzimpfung gegen diese potentiell schwere Krankheit auseinanderzusetzen! Wichtig: Alle Antworten beziehen sich immer auf den aktuellen Wissenstand, der sich selbstverständlich auch noch ändern kann! Im Text sind an vielen Stellen Quellenverweise eingefügt, z.B. „Kounis et al., 2021”. Die vollen Quellenangaben dazu findet ihr ganz am Ende des Dokuments im Literaturverzeichnis. Dort könnt ihr die vollständigen Quellen nachlesen. Inhaltsverzeichnis 1. Impfung allgemein 1a) Soll ich mich impfen lassen? Wie sind die Risiken durch eine Impfung und durch eine COVID-19-Infektion im Vergleich? Grundsätzlich ist eine Schutzimpfung gegen SARS-COV-2 und die aktuell bekannten Varianten hochwirksam und deswegen gerade auch für chronisch Erkrankte sehr ratsam. Bereits die erste Impfung (bei Impfstoffen, die 2 Impfungen benötigen) schützt mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vor dem Tod oder einem schweren Verlauf an COVID-19. MCAS ist – Stand heute – keine Kontraindikation für eine Schutzimpfung gegen SARS-COV-2 und wir würden grundsätzlich jeder/jedem MCAS-Betroffenen zu einer Schutzimpfung raten: Inwieweit jedoch individuelle Komorbiditäten, also Begleiterkrankungen gegen eine Impfung sprechen, sollte mit der/dem behandelnden Ärzt:in besprochen werden. Die Ansicht, dass Menschen mit Mastzellerkrankungen geimpft werden können bzw. sollten, wird von zahlreichen Experten unterstützt (Bonadonna et al., 2021; Kounis et al., 2021; Valent et al., 2020; Azenha & Alvarez-Twose, 2021; Empfehlung von UKmasto.org, 2021, Raithel, 2021). Dr. Raithel äußert sich dazu folgendermaßen: “Die Impfung ist auch für Allergiker, Mastzellerkrankte und andere Unverträglichkeitsgruppen empfohlen, da eine schwere Impfreaktion wesentlich seltener einzustufen ist als ein schwerer Covid-Verlauf, der besonders bei diesen oben aufgeführten Patientengruppen auftreten kann (Risikopersonen).” (Statement des Waldkrankenhauses, Raithel 2021). Es wird bei starken Allergiker:innen von stärkeren Impfreaktionen berichtet. Es ist aber auch klar, dass die Impfreaktionen eine kurzfristige Beeinträchtigung ggf. von mehreren Tagen bedeutet. Eine Erkrankung an COVID-19 ist ungleich schwerer und hat über einen langen Zeitraum, ggf. sogar dauerhaft, negative Auswirkungen auf die MCAS-Erkrankung. Zudem ist bekannt, dass jede Infektion die MCAS-Erkrankung verschlechtern kann. Anekdotisch sind bereits Fälle von durch COVID-19 verursachtem MCAS bekannt geworden. Dies ist bei der Entscheidung für oder gegen eine Impfung zu bedenken. 1b) Welcher Impfstoff ist der richtige für mich? Biontech, AstraZeneca, Moderna oder Johnson & Johnson? Aktuell werden zwei wesentliche Arten von Impfstoffen gegen SARS-COV-2 unterschieden: Vektorimpfstoffe von AstraZeneca, Johnson & Johnson oder Sputnik V und mRNA-Impfstoffe von Biontech/Pfizer, Moderna und Curevac. Eine Übersicht über die verschiedenen Wirkstoffe findet sich auf der Webseite der Gelben Liste sowie bei der Apotheken-Umschau. Entgegen vieler Meinungsäußerungen, die insbesondere durch die sozialen Medien verbreitet werden: es gibt aktuell keine Erkenntnisse darüber, ob einer der beiden Impfstoffarten höhere Risiken für oder geringere Wirksamkeit bei MCAS-Betroffenen besitzen. Eine individuelle Entscheidung sollte mit der/dem Ärzt:in des Vertrauens besprochen werden. 1c) Wie versteht sich meine MCAS-Basistherapie mit einer Schutzimpfung gegen SARS-CoV-2? Bei eingestelltem MCAS wird häufig eine Basistherapie, bestehend aus H1-, H2-Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren, verordnet und täglich eingenommen. Nun kann man sich fragen, ob diese Therapie nicht die Immunreaktion, die durch den Impfstoff ausgelöst werden soll (und durch die der Körper lernt, sich gegen SARS-COV-2 zu wehren), unterdrückt und ob die Basistherapie für die Impfung ausgesetzt werden sollte. Die Basistherapie hilft, dass eher chaotische Immunsystem von MCAS-Betroffenen, zu stabilisieren. Damit sollte sich das Immunsystem durch die Basistherapie „normaler“ verhalten, so dass man auch von einer „normalen“ Impfreaktion ausgegangen werden sollte. Auf diesen Punkt gehen wir im Weiteren genauer ein. 2. Können die Medikamente in der MCAS-Behandlung die Immunantwort auf die COVID-19-Impfung beeinflussen? Es besteht kein Grund zur Annahme, dass Medikamente, die die Freisetzung von Mediatoren reduzieren – darunter Antihistaminika, Antileukotriene, Cromoglycinsäure und Omalizumab – immunsuppressive Eigenschaften aufweisen und so die Wirkung einer COVID-19-Schutzimpfung beeinträchtigen (Bonadonna et al., 2021). Einige Immunkranke (1:10) bauen nach einer mRNA-Impfung keinen entsprechenden Immunschutz auf. Hier ist laut Studie der Uniklinik Erlangen eine 3. Impfung mit einem anderen Impfstoff zu erwägen (Simon et al., 2021). Eine gute Übersicht zu COVID-19 für Patienten mit chronischer Immunschwäche findet sich bei der Uniklinik Freiburg. 2a) Omalizumab (Xolair) Omalizumab ist ein synthetisch, immunologisch wirksamer Antikörper und obwohl Omalizumab spezifisch an relevante Strukturen in der Immunkaskade bindet (IgE), ist nicht von einer
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Mastzellen, MCAS und COVID-19: Dieser vierte Teil der Blog dreht sich um wissenschaftliche Empfehlungen für Menschen mit MCAS und COVID-19.
Das neue Coronavirus SARS-CoV-2 bewegt uns und die ganze Welt nun schon seit Monaten. Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen, darunter auch das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), fragen sich zunehmend, wie gefährdet sie hinsichtlich COVID-19 sind. Einige dieser Fragen wird diese Blogreihe zu Mastzellen, MCAS und COVID-19 beleuchten, die mit diesem Post in die dritte Runde geht. Inzwischen ist die Reihe vollständig: Der erste Teil beschäftigte sich mit der Frage, ob Mastzellen und MCAS etwas mit COVID-19 zu tun haben. Der zweite Teil blickte auf die Frage nach dem Risiko von MCAS-Betroffenen für eine Infektion mit dem SARS-CoV-2 und dem Risiko eines schweren Verlaufes von der daraus resultierenden Erkrankung COVID-19. Dort wurden zusätzlich Fragen nach einer Verschlimmerung von MCAS durch COVID-19 sowie die inzwischen häufig aufkommende Frage nach der Eignung einer Impfung für MCAS-Betroffene mit dem aktuellen Wissensstand beantwortet. Der dritte Teil beleuchtete, ob (und welche) Mastzellmedikamente bei COVID-19 helfen können, und warum das sowohl für Mastzellpatienten als auch für alle anderen Menschen (!) wichtig sein kann. Es ging um Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, und natürliche Wirkstoffe wie Flavonoide und Vitamine. Im vierten und abschließenden Teil der Blogreihe geht es nun um wissenschaftliche Empfehlungen für Menschen mit MCAS im Rahmen von COVID-19. Zudem wird der Kenntnisstand zu weiteren potenziell hilfreichen Mastzellmedikamenten bei COVID-19 vorgestellt, z.B. Glukokortikoide und monoklonale Antikörper wie Tocilizumab. Interessierst du dich für Mastzellen und MCAS? Folge Mastzellenhilfe auf Facebook, Instagram oder Twitter, um sofort zu erfahren, wann neue Blogposts online sind! Warum ist es sinnvoll, Mastzellmedikamente auf ihre Wirkung bei COVID-19 zu prüfen? Wie in den beiden letzten Posts dieser Reihe beschrieben, könnten die Mastzellen eine besonders Rolle in der Entwicklung von schweren Verläufen von COVID-19 spielen. Dies ist besonders wichtig, da der Schlüssel zu diesen schweren Verläufen – und damit auch zu ihrer Verhinderung – aktuell dringendst gesucht wird. Die Mastzellen, besonders die überaktivierten Mastzellen, scheinen hier einen lohnenswerten Ansatzpunkt zu bilden. Damit rücken Medikamente, die diese Überaktivierung kontrollieren können, in den Fokus. Das ist auch deswegen besonders interessant, da die Entwicklung neuer Medikamente ein langer Prozess mit vielen Schritten (und auch Rückschlägen) ist. Dies ist zurzeit erkennbar an der Entwicklung einer Impfung gegen COVID-19: Obwohl der Prozess bereits extrem beschleunigt werden konnte, sind wir wahrscheinlich immer noch Monate entfernt von einem sicheren Impfstoff für alle Menschen. Angesichts dieses Problems bietet es sich an, bereits zugelassene Wirkstoffe auf mögliche positive Effekte auf COVID-19 zu prüfen. Dabei sind besonders entzündungshemmende Medikamente im Fokus, da das große Problem in den schweren Verläufen von COVID-19 die schwere Entzündungsreaktion des Körpers zu sein scheint. Unter den geprüften Medikamenten befinden sich auch einige Wirkstoffe, die Menschen mit Mastzellerkrankungen und Allergien sehr bekannt vorkommen: unter anderem Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren. Es gibt Hinweise darauf, dass diese Medikamente helfen könnten, die Entwicklung einer COVID-19-Erkrankung positiv zu beeinflussen. Falls COVID-19 in der Tat durch dysfunktionale Mastzelldegranulation angetrieben wird, dann könnte eine Bandbreite an Mastzellmedikamenten helfen, diese abzumildern. Diese Stoffe könnten als wirksame, effektive und sichere Medikamente in der Behandlung von COVID-19-Patienten eingesetzt werden, bis eine Impfung verfügbar ist (16). Nach Sestili und Stocchi (21) wird eine Möglichkeit bisher aus unerklärlichen Gründen unterschätzt: eine frühzeitige Behandlung, welche die Ausbreitung des Virus und die Entzündung schon vor ihrer Eskalation kontrolliert. Diese könnte den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen, und damit die Erholungsrate und -zeit verbessern. Damit könnten viele Patienten möglicherweise auch zuhause behandelt werden, und die Belastung des Gesundheitssystems und der Krankenhäuser würde verringert. Dieser Blogpost beleuchtet den wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu dieser Möglichkeit der frühen Intervention. Die Hinweise beziehen sich aber nicht nur auf Menschen, die an MCAS leiden. Der aktuelle Kenntnisstand scheint darauf hinzuweisen, dass die Mastzellen auch bei vielen Menschen, die noch nie etwas von MCAS gehört haben, eine wichtige Rolle spielen, und dass auch bei ihnen Medikamente, die die Mastzellen stabilisieren und die Wirkung der Mastzellbotenstoffe reduzieren, eine hilfreiche Wirkung auf den Verlauf von COVID-19 haben können. Vorweg ein Wort zur Datenlage. Auch hier gilt wieder: Es gibt bisher wenige belastbare Daten, aber es gibt Beobachtungen, Erfahrungswerte, Expertenmeinungen und vorläufige Studien. In Ermangelung rigoros kontrollierter Studien (die viel Zeit benötigen), sind diese Dinge das nächstbeste. Können Mastzellmedikamente bei COVID-19 helfen? Ganz kurz gesagt: Es gibt einige Hinweise darauf, dass Medikamente, die die Mastzellen stabilisieren, bei COVID-19 einen positiven Einfluss haben können. Dabei geht es besonders darum, die für den Körper so gefährliche überschießende Entzündungsreaktion zu verringern. Dies kann aber nicht unbegrenzt geschehen, da das Immunsystem gebraucht wird, um die ursprüngliche Infektion zu bekämpfen. Im Folgenden geht es um die Mastzellmedikamente, die auch bei COVID-19 helfen können. In diesem dritten Teil der Reihe geht es um Antihistaminika H2-Antihistaminika, insbesondere Famotidin Famotidin ist ein H2-Antihistaminikum, es wirkt also auf den H2-Histaminrezeptor. Anscheinend hat es auch Potential in der Verhinderung schwerer COVID-19-Fälle. In einer Studie mit an COVID-19 erkrankten Chinesen fanden sich einige Patienten, die an Sodbrennen litten, und daher entsprechende Medikamente einnahmen. Da kommen Protonenpumpenhemmer (wie z.B. Omeprazol etc.) in Frage, oder H2-Antihistaminika (wie Famotidin, Ranitidin und Cimetidin). Es konnte beobachtet werden, dass die Patienten, die Famotidin einnahmen, ein geringeres Risiko sowohl für eine Beatmung als auch den Tod hatten, verglichen mit denen, die Omeprazol einnahmen. Das Interessante daran: es waren die ärmeren Patienten, die Famotidin nahmen, denn Omeprazol ist teurer. Da Wohlstand in der Regel mit einem besseren Gesundheitsprofil einhergeht, und nicht, wie in diesem Fall, mit einem schlechteren, ist dies ein bemerkenswerter Befund. Die positive Wirkung scheint speziell an Famotidin gebunden zu sein, denn Cimetidin zeigte diese hilfreichen Effekte genauso wenig wie die Protonenpumpenhemmer, die keine Wirkung auf Histamin und die Mastzellen besitzen (16). Für Malone und Kollegen (16) stützt die Wirksamkeit von Famotidin ihre These, dass Histamin einen wesentlichen Einfluss auf schwere Verläufe von COVID-19 hat. Sie sehen sowohl direkte als auch indirekte positive Einflüsse von Famotidin auf das Lungengewebe. Auch anekdotisch konnte bereits ein positiver Einfluss von Famotidin auf an COVID-19 Erkrankte beobachtet werden (4, 16). Ein weiterer positiver Punkt ist, dass Absorption, Verteilung, Stoffwechsel, Ausscheidung und toxikologisches Profil von Famotidin als exzellent bezeichnet werden. Konzentrationen, die ausreichen, um die nötigen Effekte
Dies ist Teil 2 der neuen Blogreihe zu Mastzellerkrankungen und COVID-19. Teil 1 beschäftigte sich mit allgemeinen Zusammenhängen von Mastzellen und COVID-19. Inzwischen ist die Reihe vollständig: Der erste Teil beschäftigte sich mit der Frage, ob Mastzellen und MCAS etwas mit COVID-19 zu tun haben. Die wesentlichen Fragen sind: Dieser zweite Teil wird sich mit der Frage nach dem Risiko von MCAS-Betroffenen für eine Infektion mit dem SARS-CoV-2 und dem Risiko eines schweren Verlaufes von der daraus resultierenden Erkrankung COVID-19 beschäftigen. Teil 1 über die Mastzellen, MCAS und COVID-19 kannst du hier lesen. Teil 3 wird sich dann darum drehen, was MCAS-Betroffene im Falle einer Infektion mit dem neuen Coronavirus tun können. Dieser Teil folgt demnächst. Folge Mastzellenhilfe auf Facebook, Instagram oder Twitter, um sofort zu erfahren, wann die Posts online sind! Bevor es losgeht, noch ein wichtiger Hinweis: Dieser Post enthält medizinische Informationen, auch über Medikamente. Diese Informationen sind keinesfalls dazu gedacht, selbsttätig seine Medikation zu ändern. Sprich immer mit deinem Arzt über eventuelle Anpassungen deiner Medikation. Ein Blogpost kann und will keinen medizinischen Rat ersetzen. Das Folgende dient ausschließlich der Information über den gegenwärtigen Kenntnisstand. Sind Menschen mit Mastzellerkrankungen wie MCAS oder Mastozytose stärker gefährdet? Diese Frage zielt sowohl auf eine eventuelle höhere Ansteckungsgefahr mit dem SARS-CoV-2 als auch auf eine mögliche erhöhte Wahrscheinlichkeit eines schweren Verlaufs von COVID-19. Haben Menschen mit Mastzellerkrankungen wie MCAS oder Mastozytose eine erhöhte Gefahr, sich mit dem SARS-CoV-2 zu infizieren? Ganz kurz gesagt: Wahrscheinlich nicht, solange nicht besondere Faktoren vorliegen. Und das ist der Hintergrund dazu: Vorweg ein Wort zur Datenlage. Auch hier gilt wieder: Es gibt bisher wenige Daten, aber es gibt Expertenmeinungen. In einer wissenschaftlichen Publikation beschäftigten sich vor allem Valent et al. (9) mit dieser speziellen Frage. Weitere Meinungen stammen aus eigenen Veröffentlichungen von Experten im Internet, sowie aus Interviews. Zu beachten ist dabei, dass Valent und Kollegen eine engere Sichtweise von MCAS haben. Details zu den Unterschieden in der Sichtweise zwischen verschiedenen Forschern auf MCAS kannst du hier nachlesen. Valent et al. sehen MCAS nur dann gegeben, wenn schwere Symptome auftreten, die z.B. einen Krankenhausaufenthalt nötig machen. Als zentralen Botenstoff in der Diagnose von MCAS sehen sie daher Tryptase. Andere Forscher, wie z.B. Dr. Afrin und Prof. Molderings, haben eine breitere Sicht auf MCAS. Auch das kannst du hier nachlesen. Valent et al. (9) nehmen hinsichtlich eines erhöhten Infektionsrisikos bei Menschen mit MCAS und Mastozytose an, dass die meisten Patienten ein normales zelluläres und humorales Immunsystem haben. Weiter schreiben sie, dass es aktuell keine Hinweise darauf gibt, dass Menschen mit Mastzellerkrankungen häufiger von viralen, bakteriellen oder fungalen Infektionen betroffen sind. Belastbare Daten existieren dazu allerdings nicht. Auch Dr. Afrin vermutet kein grundsätzliches erhöhtes Ansteckungsrisiko für SARS-CoV-2 durch eine Mastzellerkrankung allein. Dr. Afrin und Dr. Dempsey merken an, dass das neue Coronavirus schon grundsätzlich sehr infektiös ist. Insofern gehen sie nicht davon aus, dass Patienten mit MCAS noch signifikant mehr (oder auch weniger) anfällig sein könnten für eine Infektion als jemand ohne MCAS. Im Wesentlichen schließt sich auch The Mastocytosis Society (TMSforacure) dieser Meinung in einem Statement an. Sie empfehlen Patienten mit Mastzellerkrankungen allerdings, aufgrund der unklaren Lage zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen für potenziell gefährdete Bevölkerungsgruppen in Betracht zu ziehen (8). Auch wenn grundsätzlich bei MCAS oder Mastozytose kein gesteigertes Infektionsrisiko angenommen wird, gibt es Ausnahmen: Der Lebensstil vieler Menschen mit Mastzellerkrankungen könnte sich allerdings positiv auf das Ansteckungsrisiko auswirken. Viele Menschen mit Mastzellerkrankungen lebten isolierter als der Durchschnittsmensch, und hätten allein dadurch vermutlich ein geringeres Risiko als die Normalbevölkerung. Sie nehmen außerdem an, dass das Übertragungsrisiko vermutlich das gleiche wie in der Normalbevölkerung ist, wobei dies auch von der Situation abhängt. Menschen mit Mastzellerkrankungen, die Pflege benötigen, oder die im Krankenhaus liegen, sehen sich eventuell durch den engeren Kontakt eher einem Risiko ausgesetzt als jemand, der allein zuhause wohnt (9). Zusätzlich tragen einige Betroffene bereits regelmäßig Masken, welche nachweislich das Ansteckungsrisiko verringern. Zusammenfassend: Die Experten sind sich grundsätzlich einig, dass MCAS und Mastozytose allein nicht zu einem erhöhten Risiko einer Infektion mit dem SARS-CoV-2 führen. Es gibt allerdings gewisse Ausnahmen, bei denen doch ein erhöhtes Infektionsrisiko gelten kann. Dies hängt insbesondere mit verschiedenen Ursachen zusammen, durch die das Immunsystem geschwächt sein kann. Dies sind bislang allerdings vorläufige Annahmen, die sich möglicherweise noch verändern, wenn neues Wissen hinzukommt. Haben MCASler ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf? Kurz gesagt: Möglicherweise ja. Und das ist der Hintergrund dazu: Hinsichtlich eines höheren Risikos für einen schweren Verlauf von COVID-19 sind sich die Experten weniger einig. Valent et al. (9) sagen grundsätzlich, dass aktuell das Risiko für einen schweren Verlauf bei Mastzellerkrankungen nicht bekannt ist. Sie diskutieren vorsichtig verschiedene Umstände, die auf Menschen mit Mastzellerkrankungen zutreffen könnten. Mögliche Risikofaktoren für einen schweren Verlauf bei Menschen mit Mastzellerkrankungen sind demnach (9): Anders als Valent und Kollegen drücken Dr. Afrin und Dr. Dempsey in dem entsprechenden Statement (1) auf ihrer Webseite aus, dass ihrer Meinung nach durchaus die Möglichkeit besteht, dass Patienten mit MCAS oder Mastozytose ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19 haben könnten. Auch sie betonen, dass es dazu keine festen Daten gibt. Dr. Afrin merkt an, dass erwartet werden kann, dass das Risiko für einen schweren Verlauf bei Menschen mit einem gut kontrollierten MCAS geringer ist als bei Menschen mit einem weniger gut kontrollierten (1). Er schreibt, dass er seit einiger Zeit vermutet, dass die gefährliche überschießende Entzündungsreaktion des Körpers (auch „Hyperinflammation“ oder „Zytokinsturm“ genannt) in schweren COVID-19-Verläufen zumindest bei einigen oder vielleicht sogar bei vielen Patienten entweder direkt oder indirekt von einem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) verursacht wird. Er nimmt an, dass dieses MCAS höchstwahrscheinlich schon lange vor der Infektion mit dem neuen Coronavirus vorhanden war, zumeist unerkannt (1). MCAS ist eine chronische Multisystemerkrankung, verknüpft mit einer anormalen, überschwänglichen Multisystementzündung. Die schweren Verläufe der COVID-19-Infektion scheinen hauptsächlich auf einer übermäßigen Entzündung zu basieren. So liegt es laut Dr. Afrin nahe (wiederum ohne tatsächliche Daten zur Unterstützung einer solchen Aussage, wie er betont), dass MCAS-Patienten, insbesondere die relativ schlecht kontrollierten MCAS-Patienten, möglicherweise ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19
Das neue Coronavirus SARS-CoV-2 bewegt uns und die ganze Welt nun schon seit Monaten. Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen, darunter auch MCAS, fragen sich zunehmend, wie gefährdet sie hinsichtlich COVID-19 sind. Einige dieser Fragen wird diese Blogreihe zu Mastzellen, MCAS und COVID-19 beleuchten, die mit diesem Post startet. Die wesentlichen Fragen sind: Dieser erste Teil wird sich mit der ersten dieser Fragen beschäftigen. Die weiteren Teile folgen demnächst. Folge Mastzellenhilfe auf Facebook, Instagram oder Twitter, um sofort zu erfahren, wann die Posts online sind! Inzwischen ist die Reihe vollständig: Der erste Teil beschäftigte sich mit der Frage, ob Mastzellen und MCAS etwas mit COVID-19 zu tun haben. Haben Mastzellen etwas mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 und der daraus resultierenden Krankheit COVID-19 zu tun? Was ist die Coronaviruskrankheit COVID-19 (COrona VIrus Disease)? COVID-19 ist eine Viruserkrankung, die durch das SARS-CoV-2 hervorgerufen wird, welches zu den Coronaviren zählt. Es ist wichtig, zwischen einer Infektion mit dem SARS-CoV-2 und der daraus resultierenden Erkrankung COVID-19 zu unterscheiden, da eine Infektion mit dem SARS-CoV-2 nicht unbedingt zu COVID-19 führen muss. Aus den Medien ist bekannt, dass die Infektion mit dem neuen Coronavirus in vielen Fällen auch asymptomatisch, also gänzlich ohne Symptome, verlaufen kann. Es wird geschätzt, dass etwa 5-46% SARS-CoV-2-positive Patienten keine Symptome von COVID-19 ausbilden. Daher ist eine Infektion mit SARS-CoV-2 zwar notwendig, aber nicht ausreichend für die Entwicklung von COVID-19. Im Verlauf von COVID-19 sind drei Phasen zu erkennen (9). Selbst bei den Infizierten, die das klinische Bild von COVID-19 zeigen, erleben die meisten einen solchen milden Verlauf, wie er hier in Phase 1 beschrieben ist. Insgesamt zeigen über 80% der Patienten mit SARS-CoV-2 eine solche milde Form. Diese Phasen 2 und 3 entsprechen einer ansteigenden Schwere von COVID-19. Unter den Patienten, die Symptome bemerken, entwickeln etwa 13-20% schwere Symptome, inklusive Notwendigkeit der Beatmung etc. (6, 12). Von den COVID-Patienten, bei denen die Erkrankung so schwer ist, dass sie in ein Krankenhaus müssen, entwickeln etwa 20-42% ein akutes Lungenversagen (Acute Respiratory Distress Syndrome, ARDS), welches die häufigste Ursache für die Einlieferung auf die Intensivstation darstellt. Von den COVID-19-Patienten auf der Intensivstation versterben etwa 39-72% (6). Eine zentrale Frage dabei ist: Warum erkranken einige Menschen gar nicht oder kaum, und andere schwer? Und warum sterben einige der schwer erkrankten, und andere nicht? Diese Zahlen zeigen, dass COVID-19 eine ernstzunehmende Erkrankung ist, die zusätzlich zu den erwarteten Symptomen in den Atemwegen auch weitere, überraschende Symptome aufweist, die andere Organe und Prozesse betreffen, wie z.B. die Nieren, das Gehirn oder die Blutgerinnung. Es wird durch die vielen symptomfreien oder milden Fälle aber auch deutlich, dass eine Erkrankung an COVID-19 nicht gleichzusetzen ist mit einem schweren Verlauf (3, 12). Dabei sind es vor allem die schweren Verläufe der Erkrankung, die den behandelnden Medizinern Kopfzerbrechen bereiten. Eine zentrale Frage dabei ist: Warum erkranken einige Menschen gar nicht oder kaum, und andere schwer? Und warum sterben einige der schwer erkrankten, und andere nicht? Es gibt zahlreiche Risikofaktoren, wie z.B. gewisse Vorerkrankungen und ein höheres Alter, es ist jedoch aktuell nicht klar vorhersagbar, welcher Patient einen schweren Verlauf entwickeln wird (3). Es ist also sehr wichtig, herauszufinden, welche Prozesse das Fortschreiten von COVID-19 von der Phase 1 in die Phasen 2 und 3 auslösen, und mit welchen Wegen diese Weiterentwicklung aufgehalten werden kann. Hierbei sehen einige Wissenschaftler und Ärzte eine tragende Rolle bei den Mastzellen. Dies wird in den folgenden Abschnitten näher beleuchtet. Zusammenfassend: Nicht alle Infektionen mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 entwickeln sich weiter zu COVID-19, und die meisten COVID-19-Fälle sind mild. Eine Minderheit von Patienten erlebt jedoch schwere oder sogar tödliche Verläufe. Woran könnte das liegen? Haben Mastzellen etwas mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 und der daraus resultierenden Krankheit COVID-19 zu tun? Obwohl noch kein komplett heilender oder vorbeugender Durchbruch erreicht wurde, hat sich schon einiges getan in Hinsicht auf neue Erkenntnisse und Möglichkeiten, dem Virus etwas zu entgegnen. Auch die Mastzellen, die den zentralen Mechanismus im Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) darstellen, sind in einigen Publikationen in den Fokus der Forscher gerückt. Mastzellen sind sowohl in der Abwehr von Viren als auch in der Entstehung von Entzündung involviert Die Mastzellen speziell anzuschauen, hat mehrere sinnvolle Gründe. Zum einen sind sie als erste Verteidigungslinie des Körpers involviert in der Abwehr von Viren (1), wie z.B. dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2. Ebenso spielen sie eine wichtige Rolle in der Entstehung und Aufrechterhaltung der Entzündungsreaktion (1, 9). Mastzellen lösen über Zytokine Entzündung aus. Das ist an sich gut – eine kurzfristige, akute Entzündungsreaktion hilft dem Körper bei der Heilung. Entzündung ist aber nicht mehr gut, sobald sie entweder langfristig und chronisch vorhanden ist, dann kann sie die Basis von chronischen Erkrankungen sein, oder extrem und überschießend, dann kann sie tödlich sein. Bei schweren Verläufen von COVID-19 spielt diese schwere, unkontrollierte Entzündung eine wichtige Rolle. Diese geht bei COVID-19 einher mit sogenannten Zytokinstürmen. Ein Zytokinsturm stellt eine potenziell tödliche, systemische, überschießende Entzündungsreaktion dar (3), die auch als „Hyperinflammation“ bezeichnet wird (9). Auch bei COVID-19 scheint die extreme Entzündungsreaktion des Körpers häufiger die Todesursache zu sein als das auslösende Virus selbst. Mastzellen sind an der körpereigenen Entzündungsreaktion beteiligt, und auch an den Zytokinstürmen (5). Mastzellen werden als primäre Quelle für Zytokine gesehen Mastzellen sind eine wesentliche Quelle von Zytokinen (4, 5, 8, 11), vielleicht sogar die primäre Quelle (8). Zytokine haben sich im Verlauf schwerer COVID-19-Erkrankungen als Schlüsselfiguren gezeigt. Durch eine unangemessene Mastzellaktivierung, wie sie z.B. durch das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oder eine Mastozytose vorliegen kann, können auch Zytokine vermehrt und unangemessen freigesetzt werden. Dies kann möglicherweise ein Auslöser für die überschießende Entzündungsreaktion sein, die der Körper ohne externe Hilfe (und manchmal sogar trotz externer Hilfe) nicht alleine kontrollieren und herunterfahren kann, und welche bei COVID-19 die Hauptursache für den Tod der Betroffenen mit schweren Verläufen darzustellen scheint (3). Daher erscheint es sinnvoll, sich hinsichtlich COVID-19 mit dem Thema Mastzellen auseinanderzusetzen. Mastzellen werden durch Viren aktiviert Es ist bekannt, dass Mastzellen durch Viren aktiviert werden können (3, 11). Es wird angenommen, dass dies auch für SARS-CoV-2 gilt (4). Aktivierte Mastzellen können eine Reihe an Zytokinen wie
