Was sich MCAS-Betroffene von ihren Angehörigen und Freunden wünschen
Für diesen Teil des Artikels habe ich Betroffene befragt, was sie sich von ihren Nächsten am meisten wünschen, und an welchen Stellen sie sich besonders wünschen, dass andere mehr Verständnis zeigen. Beim Lesen ist es wichtig zu beachten, dass die Antworten von vielen Betroffenen stammen, die ganz unterschiedlich stark an MCAS leiden, die ganz individuelle Symptome haben und ganz verschiedene Erfahrungen mit ihrer Krankheit und ihrer Umgebung gemacht haben.
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Es ziehen sich bestimmte Grundthemen wie ein roter Faden durch diese Wünsche. Vor allem wünschen sich die Betroffenen, dass ihnen geglaubt wird, und dass man sie akzeptiert wie sie sind. Während Betroffene mit milderen Symptomen oft weniger Probleme haben werden, erleben Menschen mit stark ausgeprägter Erkrankung sicherlich mehr und intensivere Einschränkungen und Unverständnis in ihrer Umwelt.
Hier sind ihre Antworten auf die Frage „Was wünscht ihr euch von eurer Umwelt?“:
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Dass die wechselnden Symptome akzeptiert und verstanden werden. „Ja, das ist jetzt aber was Anderes. Ständig hast du etwas Neues“ ist kein aufbauender Satz.
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Dass auch scheinbar unzusammenhängende Symptome einen gemeinsamen, zugrunde liegenden Mechanismus haben, nämlich die dysfunktionalen Mastzellen. „Was haben denn Kopfschmerzen mit einem Hautausschlag zu tun?“ Und dazu ein zweifelnder Blick.
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Dass akzeptiert wird, dass jemand sich schlecht fühlen kann, auch wenn sie gut aussieht. Der Satz "Du siehst aber gut aus", hilft in dieser Situation, wenn die Betroffene bereits geschildert hat, dass es ihr schlecht geht, kein Stück weiter. Eine Betroffene schilderte dieses Gespräch: "Wow, Du hast ja toll abgenommen." -"Ich bin krank." "Ja, aber sieht doch super aus."
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Dass es nicht leicht ist, seine eigenen Trigger und Auslöser herauszufinden. Manchmal geht es Betroffenen schlecht, und sie wissen nicht, warum. Manchmal kann dies auch von einer Minute auf die andere kommen.
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Dass es nicht hilft, zu hören „Das verwächst sich wieder.“ MCAS ist eine Erkrankung, die sich ändert, das ist wahr. MCAS hört aber nicht einfach von alleine auf. Ohne Behandlung ist MCAS bestenfalls gleichbleibend, aber oft auch fortschreitend. Mit der richtigen Behandlung finden jedoch viele Betroffene eine deutliche, dauerhafte Besserung.
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Dass es nicht immer einfach ist, zu verzichten. Ein eisernes Durchhalten im Verzicht wird in der Regel von dem Wissen um sehr unangenehme, oder sogar gefährliche Konsequenzen aufrechterhalten. Es ist zumeist keine freiwillige Entscheidung, zu verzichten, wie etwa bei einer Diät, oder Veganismus aus ideologischen Gründen. Und dieser unfreiwillige Verzicht kann manchmal sehr schwer fallen. Besonders bei Anlässen, die stark mit gemeinsamem Essen zusammenhängen. So berichtete eine andere Betroffene, sie habe kürzlich beim halbjährlichen Bürofrühstück vor dem gedeckten Tisch gesessen und so gut wie nichts angerührt, weil sie das meiste nicht verträgt. Eine Kollegin sagte daraufhin: „Ich wünschte, ich würde das alles nicht vertragen! Ich kann die Hände einfach nicht von der Schokolade lassen!“ Es gibt vielleicht einige Menschen, denen so ein Gedanke durch die Hirnwindungen flitzt - aber man muss ihn dann ja nicht unbedingt auch laut aussprechen.
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Dass die Symptome absurd erscheinen können, aber dadurch nicht weniger gefährlich oder beängstigend sind.
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Dass es einer gewissen Anstrengung bedarf, als chronisch kranker Mensch seinen Alltag bestmöglich zu bestreiten. Viele Betroffene versuchen obendrein, ihre Schwierigkeiten zu verstecken. In diese Bemühungen fließt noch ein bisschen Extra-Energie – dabei geht ohnehin schon Energie dabei verloren, den Tag um die persönlichen Schwierigkeiten und Einschränkungen herum zu planen. Chronisch Kranke erleben dies jeden. einzelnen. Tag.
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Dass der Weg, die richtige Behandlung zu finden, nicht einfach ist. Dieser Weg verlangt viel Trial-and-Error, Geduld, Disziplin und Hartnäckigkeit. Vieles müssen die Betroffenen selbst erarbeiten, da es im Moment nur sehr wenige Ärzte gibt, die sich mit MCAS auskennen. Darüber hinaus ist MCAS eine extrem komplexe Erkrankung, daher reicht ein Arztkontakt von normaler Länge noch nicht einmal für die absoluten Basics aus.
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Dass MCAS keine Anstellerei oder Modeerscheinung ist, sondern eine ernstzunehmende und anerkannte Erkrankung.
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Dass es schwierig ist, diese komplexe Erkrankung in einfachen Worten zu erklären, ohne die Hälfte wegzulassen oder es sehr lang und kompliziert zu machen.
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Dass traditionell psychische Erkrankungen wie Angststörungen und Depression auch von dysfunktionalen Mastzellen verursacht werden können.
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Dass an einigen Tagen viel geht, und an anderen wenig oder sogar gar nichts. Manchmal wissen die Betroffenen, warum das so ist, manchmal aber auch nicht.
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Dass MCAS nicht wie ein Schnupfen ist, der einfach irgendwann vorbei ist, und dann wieder alles normal ist.
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Dass einige auch nicht „ein kleines Bisschen“ von etwas Unverträglichem probieren können.
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Dass Symptome sowohl sofort auftreten können, als auch bis zu einige Tage später. Das macht es mitunter schwer, selbst für die Betroffenen, die mal über die Stränge schlagen können, solche kleinen „Sünden“ einzuplanen. Und mit „über die Stränge schlagen“ ist nicht unbedingt „3 Tage wach“ gemeint, sondern mal ein Stück Vollmilchschokolade, oder ein alkoholfreies Bier.
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Dass einige Verschlechterungen dauerhaft sein können.
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Dass einige Betroffene schon reagieren müssen, wenn sie kleine Anzeichen bemerken. Obwohl sie fit aussehen, müssen sie sich zurücknehmen und eventuell hinlegen, und/oder Medikamente nehmen. Tun sie dies nicht, so hat die Erfahrung in der Vergangenheit gezeigt, dass sich das über Stunden, Tage oder sogar Wochen rächen kann.
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Dass Freunde und Familie auch Rücksicht nehmen, gerade, was das Thema Duftstoffe und Chemikalien angeht.
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Dass Rücksicht hinsichtlich Infektionen genommen wird. Einige Menschen mit MCAS haben große Probleme, mit Infekten umzugehen. Diese können schwerer und länger verlaufen, und bei einigen Erkrankungen (Covid-19 eingeschlossen) eine Verschlechterung der Grunderkrankung MCAS hervorrufen.
Eine kurze Einordnung zum letzten Punkt: Es leiden nicht alle Menschen mit MCAS an einer Immunschwäche oder einer Neigung dazu, "alle Infektionen mitzunehmen". Es weisen jedoch alle Menschen mit MCAS eine gewisse Schieflage des Immunsystems auf. Das liegt daran, dass die Mastzellen, die bei MCAS den zugrundeliegenden, nicht richtig funktionierenden Mechanismus darstellen, ein wichtiger Teil des Immunsystems sind.
Es ist demnach generell nicht ratsam, diese bei einigen Betroffenen instabile Situation des Immunsystems achtlos mit Infektionskrankheiten zu belasten. Es ist ein Mythos, dass das Immunsystem "Training" durch Erkrankungen benötigt.
Zudem ist der individuelle Immunstatus von außen nicht zu erkennen und ist den Betroffenen noch nicht einmal unbedingt bewusst. Ein "sie sieht doch aber gesund aus" ist bei MCAS keine sinnvolle Informationsgrundlage, wie wir in diesem Artikel bereits festgestellt haben.
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