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Zusammenfassung

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine sehr komplexe und schwerige Erkrankung, die das Leben der Betroffenen mitunter stark einschränken kann. Da ist die Hilfe von Familie und Freunden ein sehr wichtiger Teil der Lebensqualität!

Leider ist MCAS aktuell nicht heilbar, aber es gibt viele Wege, es zu lindern, und damit zu leben. Dabei können die Lieben besonders gut helfen, z.B. bei der Berücksichtigung von den Besonderheiten und Unverträglichkeiten der betroffenen Person bei der Planung von gemeinsamen Unternehmungen.

MCAS ist eine unsichtbare Behinderung. Die Betroffenen sehen oft nicht krank aus, sind es aber.

Zusätzlich zu ihrem Leiden an der Krankheit müssen sie sich demnach oft verteidigen. Andere Menschen unterstellen ihnen, dass sie sich nur anstellen, oder werfen ihnen sogar vor, dass sie sich ihre Erkrankung nur einbilden. Beides ist absolut falsch und fügt den Betroffenen nur weiteres Leid zu. Mastzellaktivierung ist ein wissenschaftlich und klinisch nachgewiesenes Phänomen, und MCAS eine anerkannte Erkrankung. Durch die relativ kurze Zeit, die MCAS erst bekannt ist, hat sich dieses Wissen nur noch nicht in allen Ecken herumgesprochen.

Dass MCAS erst vor Kurzem entdeckt wurde und sich so lange "verstecken" konnte, liegt wesentlich daran, dass es sehr individuell ist. Die Betroffenen erleben ganz unterschiedliche Symptome - sowohl zwischen verschiedenen Betroffenen, als auch innerhalb derselben Person im Wechsel. Das liegt daran, dass die Mastzellen gestört sind. Die Mastzellen kommen überall im Körper vor und können an sehr vielen Stellschrauben drehen. So entstehen dann vielfältige mögliche Symptomausprägungen ohne ein sicheres "Leitsymptom". Der Verlauf der Erkrankung ist jedoch oft typisch, sodass MCAS dennoch mit etwas Erfahrung leicht zu erkennen ist.

MCAS-Betroffene wünschen sich von ihrer Familie, ihren Freunden, Bekannten und Kollegen vor allem, dass ihre Einschränkungen respektiert und akzeptiert werden. Dass sie nicht überall um Anerkennung kämpfen müssen, und dass ihre Schwierigkeiten nicht jedes Mal in Zweifel gezogen und hinterfragt werden. Eigentlich ganz nachvollziehbare Wünsche, oder?

Wenn du mehr über MCAS wissen möchtest, lies die Orientierung für Neueinsteiger. Wenn du wissen möchtest, wie Betroffene besser mit MCAS umgehen können, lies die Erste Hilfe für Betroffene. Wenn du einen medizinischen Beruf ausübst und Fachinformationen zu MCAS suchst, lies die Fachinformationen. Als Ärztin, Physiotherapeut, Psychotherapeut oder weitere Heilberuflerin hast du vielleicht auch Interesse, unserem Fachnetz MCAS beizutreten und mitzuhelfen, die Versorgung für Menschen mit MCAS zu verbessern?